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ALS가 사회적 이슈라 간만에 글 한 번 올립니다. 알아두시면 상식이 되는 내용입니다^^   ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)는 미국의 프로야구 선수인 루게릭이 앓았던 병이라 많은 사람들이 루게릭병이라고 부릅니다. 중추신경계(CNS)가 퇴행적으로 손상되는 비가역적 질환 즉, 회복이 불가능한 질환이랍니다. 병에 걸리면 보통 평균 5년정도 생존하는데 매우 독특한 과정을 지니고 있어 영화나 드라마의 소재로도 많이 사용됩니다.   이 병과 유사한 질환들이 있는데 다발성경화증(multiple sclerosis), 헌팅톤병(HD), 파킨슨병(PD), 치매(AD) 등이 사촌정도 됩니다. 모두 중추신경계가 퇴행되는 질환들입니다. 조금 수준은 다르지만 근이양증(MD). 중증근무력증(MG), GBS(길렝바레신드롬), 폴리오(급성회백수염) 등도 비슷한 증상을 보이지만 대략 6촌정도 됩니다. 신경계의 발병부위가 달라서 그렇습니다.   여하튼, ALS는 다른 유사 질환과는 다르게 인지와 지각( 즉, 멘탈)이 죽을 때까지 온전하다는 겁니다. 심지어 죽기전까지 눈동자와 눈꺼플을 움직여 대화도 할 수 있습니다. 이정도 되면 호흡기를 달고 겨우 생존하는 수준인데... 정말 대단하죠. 또한 대부분 중년의 나이에 발병해 아이들이 한참 크고 있을 때라 아이들은 아빠가 서서히 죽어가는 모습을 지켜봐야 하는 슬픈 사회적 질환입니다. 그래서 많은 사회적 비용과 더불어 의료비용이 들어가는 거고요. 국내도 미국도 본인 부담이 매우 큰 질환이죠. 죽는 순간까지 사랑하는 가족을 생각하며 걱정하는 인지(멘탈)를 가지고 있어 더욱 가슴이 아픈 질환입니다. 현대의학으로도 고칠 수 없는 무서운 질환이죠. 원인도 모르며, 치료약도 없습니다.    근이양증(근육병) 가운데 듀첸병(DMD), 중증근무력증(MG), 다발성경화증(MS)도 유사한 질환입니다. 일단 걸리면 천천히 신경 또는 근섬유가 파괴되며 사망하게 됩니다. 나이 성별에 따라 다양성은 있지만, 치료약이 없는 무서운 질환들입니다. 모두 원인을 모르는 무서운 질환들이죠. 이 질환들 모두 거의 ALS와 동급라고 보시면 맞을 것 같습니다.     많은 의료비용은 임종전 호흡기를 달고 살 때 생명유지장치를 사용하는 데 드는 비용때문이랍니다. 국내의 경우 의료비때문에 스스로 호흡기를 제거하는 경우도 많은데, 생명윤리와 현실 사이의 충돌이라 할 수 있겠죠. 공적부조로만 해결할 수 있는 문제인데.... 우리나라의 의료보험의 경우 유럽과는 시스템이 너무 달라 대부분의 루게릭 환자들을 경제적 파탄으로 이끌게 되는 게 현실인 것 같습니다.