<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. </p><p style="text-align: left;">제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저의 투병중 이야기 10번째을 시작합니다..</p><p style="text-align: left;">조코간호사님이 저을 찾아와서는  이런 이야기을 하십니다... " 전에 말씀드린 검사비용을  오늘 내실 필요없습니다.. " 라고 갑자기 이야기을 하셔서 순간  당황했습니다... "왜요?" 라고 물어보니  " 공여자에게 무슨 문제가 있어서 교수님과 상의하니 교수님이 취소하라고 하셨다고 "   헉... 이게 무슨 일이지!  순간 많은 생각이 스쳐 지나 갔습니다... 여동생도 안맞고 유일한게 맞는 타인 한분 있는데 교수님이  취소했다니  남동생은 아직 결과가 안나와서 맞는지 안맞는지 모르는데  자기들 맘대로 쉽게 취소하다니  나는 한숨만 나옵니다... 왜! 무엇때문에 공여자가 공여해준다는데  왜!  ,,,,..........음 .... 결국은 자식과 반일치을 해야 하나,,,, 반일치는 생존율도 떨어지고  숙주병도 심하다고 하는데 ... 그것도 그렇고  이렇게 쉽게 " 취소하나" 제가 다시 물어봅니다.. "  왜 교수님이 취소 하셨는지요?" 라고 물어보니  자세한 이야기는 외래 볼때 교수님한테 물어보라고 하셔서 "  너무 궁금하지만 참고  진료을 기다립니다... </p><p style="text-align: left;">2024년 1월 25일 혈액수치 결과입니다..</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/8f1175380aba323528ab7ac047f1ad06db54b123_re_1707396484245" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/8f1175380aba323528ab7ac047f1ad06db54b123_re_1707396484245" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">역시나 수치가 떨어졌습니다  일주일전  외래때 적혈구 수혈을 안하고 혈소판만 1팩 맞았는데 역시나 수치가 떨어졌습니다</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/8e8f9fd56cd1d59e193d8d7bcf96bf021545f920_re_1707396484245" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/8e8f9fd56cd1d59e193d8d7bcf96bf021545f920_re_1707396484245" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">저의 패리틴 수치입니다 페듀로우20ml 1팩씩 1주일 처방 받았는데 수치가 떨어지지 않았습니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2c4e900784903d50bb593051ba2d12294c8e4dfc_re_1707396484245" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2c4e900784903d50bb593051ba2d12294c8e4dfc_re_1707396484245" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">저의 호중구 수치 입니다... 작년12월 8일 퇴원후 한번도 500을 넘지 못합니다... </p><p style="text-align: left;">외래 시간이 되어서 교수님을 만나자마자 물어보았습니다...  </p><p style="text-align: left;">" 교수님 아까 조코간호사님한테 들었는데  타인공여자 유전자 검사 취소 하셨다고 들었는데  무슨 이유인가요?" 라고 물어보니</p><p style="text-align: left;">교수님 " 공여자 그분이  정신과약을 너무 많이 먹어서  혹시 몰라서 취소 했다고"   그때 저는 더이상 물어보지 않고 취소할 만한이유가 있으니 교수님이 취소 했겠지 라고 생각해서 더이상 물어보지 않고 그럼 " 동생결과가 아직 안나왔지만  동생도 안맞으면 자식 반일치 해야 하는데  자식반일치는 완치율도 떨어지고 숙주반응도 심하다고 하던데요?" 라고 물어보니 </p><p style="text-align: left;">교수님 " 제 생각에 일치자와 반일치는 숙주나 완치율이 별반 차이가 없다고 " 그래서 제가 그럼 " 바로 형제, 타인 찾지말고 바로 자식과 이식하면 일이 빠르지 않냐고 하니 "  교수님 "  의료시스템이 있어서요 " 라고 말씀하셔서  " 아 속으로(보험승인 받아야 해서 그렇구나 라고 스스로 추론 해보았습니다.) 이제 자식 반일치 준비 해야 하나>>>>휴..휴...</p><p style="text-align: left;">그리고 나서 교수님이  페리틴 수치가 변동이 없으니  페듀로우하루 2팩으로 증량해주시고  다나졸  도란사민 만 처방해 주시면서 적혈구2팩 혈소판 1팩 맞고 2주후에 외래때 예약 잡아주시고  근처 단골약국에 가서  약을 타려고 하는데 다나졸이  없다고 다른 약국 가보라고 해서 근처 다른 약국을 가니 그곳에도 다나졸이 10알뿐이 없다고 그럼 그것만 주세요 하니  안된다고 필요한것 다되어야 한다고 해서 다시 또 다른 약국에 가니 그곳에 다나졸 28개가 있어서 처방받고 집으로 귀가 했습니다... </p><p style="text-align: left;"><b><span data-ke-size="size23">여기 까지가 나쁜 소식입니다..</span></b>. </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">그렇게 몇일을 일상생활 하면서 지내고 있는데  조코간호사님께 전화가 옵니다... <br>조코간호사님" 여보세요 ㅇㅇ ㅇ씨 맞으시죠  "     " 네"</p><p style="text-align: left;">조코간호사님 "  동생분 HLA검사 결과 나왔는데요  100% 일치 해요"   "  예~~~~"</p><p style="text-align: left;">엄청 기뻐습니다.. 제 동생하고 8살차이 나는데  성격도 완전히 다르고 생김새도 달라서 솔직히 특별한 기대는 하지 않고 있었거든요   참 ....... 그럼 제 동생하고  조혈모 이식하면 되겠다  나는 살 수 있겠다 .... 옛날처럼 평범한 생활을 할 수 있겠다 .</p><p style="text-align: left;">그냥 일 열심히 하고 가족과 맛있는거 먹고 아내와 같이 드라마 보고 테니스도 치고  옛날에는 지겨워 했던 그냥그런 평범한생활을 할 수 있는 희망이 보인다... 바로 미국에 있는 동생한테 카톡으로 알려 주었습니다 일치한다고 하니 동생이 앞으로 일정은 어떻게 되냐고  </p><p style="text-align: left;">" 2월8일 외래때  물어보고 알려주겠다고  나도 모르니 " </p><p style="text-align: left;"><b><span data-ke-size="size23">여기 까지가  기쁜 소식 입니다... </span></b></p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size23">다음편에</span></p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size23">다들 새해 복많이 받으시고 영육간에 강건 하세요</span></p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p>
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첫댓글 동생분과 일치하신다니 너무 부럽네요.. 형제간 일치하는 것도 정말 행운인것 같아요..
부모님들이 주신 유산중 형제를 주는것이 최고라는말이 절실히 느껴집니다 ㆍ
기쁜소식이 훨씬커서 나쁜소식은 묻혀가네요ㆍ
잘 되실 줄 알았어요!! 축하드려요. 제 일처럼 기쁩니다.
10편의 이야기 잘 읽었습니다.
글쓰는 재주가 뛰어나셔서 풍덩 빠져들어
읽고 있습니다^^
형제간 100%일치는 신이 주신 최고의 선물이
아닐까싶어요.축하드려요!!
저희딸은 동생과 25%...
아빠랑 반일치했지요~
다음편 이야기가 기다려지네요.
새해 복을 벌써 받으셨네요~^^
축하 드립니다 🎉
이식 받고 평범한 일상생활로 돌아가는 날이 멀지 않았으니 힘내세요!
명절 연휴 기쁨 가득 보내세요~
축하드립니다 ^^ 저희딸도 형제간 일치로 이식한지 5개월 됐는데 숙주 바이러스없이 아주잘지냅니다! 얼굴이 안닮아도 피가 닮았나?하고 생각했었죠ㅎㅎ
축하드립니다!
희망이 가득한 소식이네요.
설명절, 편안한 마음으로 보내시고 건강되찾아 행복하시기를 기원할께요.
그리고 올려주시는 글 많은 도움이 되고있어 고맙습니다.
수술 잘되셔서 평온한 일상이 돌아오길 바랍니다^^
기쁜소식 에 마음이 활짝 웃어 집니다.소소한 일상의 행복으로 출발입니다.
축하드립니다.
저랑 모든게 비슷한 상황이고 전 불일치라 면역치료하다가 부작용과 효과가 없어서 지금은 로미 맞고 있는데
썩은두부님이 부럽네요... 글재주가 출중하신데 혹시 직업이 작가 이신지?
정말 축하드려요. 저희 아이도 형이랑 100%일치해서 이식 받았는데 현제까지 큰 이벤트 없이 잘 지내고 있어요