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<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. </p><p style="text-align: left;">제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저의 투병중 이야기 11번째을 시작합니다..</p><p style="text-align: left;">아침 9시 40분 진료 예약이라서  병원에 7시30분까지(혈액시험이 있어서  2시간전에 ) 가야해서 신문과 수혈대비 멸균우유와 빵을 싸가지고 병원에 도착후 바로 채혈후 진료대기까지  2시간 정도 기다리면서 생각합니다..   매번 느끼는거지만  왠 환자들이 이렇게 많은지...... 웃으시는 분은  한분도 없습니다.... 다들 긴장..... </p><p style="text-align: left;">2024년 2월 8일  혈액검사 결과 입니다. </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/c3b8f51b7306ebca3d0ad59f447e2fdfcdf915ab_re_1707736279347" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/c3b8f51b7306ebca3d0ad59f447e2fdfcdf915ab_re_1707736279347" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">진료보기 3일전부터 엄청 피곤하고 잠이 쏟아져서 비몽사몽 잠을 자고 일어나면 잠깐 괜잖다가  또 금방 피곤하고 잠이 쏟아지고 하더니 역시나 혈소판 수치가 최악인데반해  적혈구, 백혈구 수치는 조금 올라습니다... 혈색소는 별반 줄지 않았는데.. 가벼운 오르막도 숨이차고.박동성이명도 있고 무력감이 너무 심했습니다. 지혈제을 복용했더니 구내혈종과 점상출혈은 없었습니다..  점점 시간이 지날수록 힘들어 집니다.  역시나 중증 재빈이라서 그런지   수혈을 받으면 흡혈귀도 아닌데 몇일 괜잖다가 시간이 지나서 외래 시간이 다가오면  점점 힘들어지다가 다시 수혈받으면 반짝 힘이나고 ,,,   참 속상합니다...  </p><p style="text-align: left;">지루한 시간이 지나고 진료 시간이 되었습니다... </p><p style="text-align: left;">교수님께 열심히 인사 합니다... " 안녕하세요"  교수님 " 안녕하세요"</p><p style="text-align: left;">교수님 수치보면서  " 어떠세요"  수치을 보더니 " 힘드시겠네요" </p><p style="text-align: left;">저 " 넵 힘들어요 "   교수님 " 공여자 찾는데 시간이 걸려요"  저 " 엥.. 갑자기  왠 공여자 ... 동생하고 일치한다고 연락받았는데"</p><p style="text-align: left;">저 " 교수님 제동생하고 완전일치한다고 연락 받았는데요 " 라고 하니  교수님 " 앗  미안합니다.. 제가 다른분하고 착각했습니다.."</p><p style="text-align: left;">저(속으로 ) " 별말씀을 미안해 하실 필요 없는데 "  교수님 조코 간호사님한테 전화하시더니 "ㅇㅇㅇ환자 형제하고 완전일치한다고 하던데 맞나요" 라고 하니 조코간호사님 "  예 맞아요 그리고 심평원에 승인신청 들어가서 3월초쯤 승인떨어질것 같아요" 라고 하니 </p><p style="text-align: left;">교수님 " 그럼 3월달중에  병실예약 가능한가요" 하니 조코간호사님 " 3월달은  비어있는 병실이 없어서  4월 1일날 가능하다고 이야기 하니"  교수님  " 그럼 그때로 예약부탁드려요 "  조코간호사님과 통화을 마치고  저한테 " 미리 예약을 해놓아야지 밀리지 않는다고 "   그렇게 순식간에 저의 이식날짜는 정해 지고 말았습니다... 앞으로  2달을 더 기다려야 하네 하면서   마음한편으로는 이식만이 답인지 면역치료먼저 해보고 안돼면  이식하면 안되나..... 갑자기 이식날짜가 잡히니  싱숭생숭 이식하면  전처치 ,숙주등등 위험한 치료라 부작용이 심하다고 하는데 ...... 면역치료는 약을 끊으면 다시 수치가 하락 재발도 잘된다고(교수님이 알려주심)........ 이식만이 완치의 길인가 ......  아 제가 나이도 있는데 ..... 과연 버틸 수 있을까?..........</p><p style="text-align: left;">저의 페리틴 수치입니다</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f38fc880ce2155bccb94db2d4cb7dcd64dbfa25b_re_1707736279347" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f38fc880ce2155bccb94db2d4cb7dcd64dbfa25b_re_1707736279347" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">2주전 페튜로우을 1팩에서 2팩으로 증량했더니 페리틴 수치가 1512---->1377로  줄어들었습니다..  참 희한합니다.. 그리고 간수치가 (AST,ALT ) 조금 올랐습니다.. </p><p style="text-align: left;">페듀로우 복용해서 그런지 화장실에서 한약다리는 냄새가 나는것 같습니다.. (저의 뇌피셜입니다)</p><p style="text-align: left;">교수님 " 오늘도 적혈구 2팩 ,혈소판수치가 낮으니 오늘은  2팩 맞고 가세요 " 라고하면서 다나졸은 효과가 없으니  다른약 처방해 주신다고   옥시메톨론50ml 하고 도란사민, 페듀로우 이렇게 처방 해 주셨습니다...  진료을 보고 나서 외래 간호사님이 수혈해야 할게 많으니  1일 입원해서 수혈 받으라고  병실에 일일 입원 한후  6시간 수혈받고나니 힘이 넘쳐서 집까지 운동한답시고 40분 걸어서 집에 도착  힘들어서 죽는줄 알았습니다... 제가 힘들어 하니 아내님한테  꾸증을 듣고  반성 했습니다... 다음부터 버스타고 와야지... 하고요  </p><p style="text-align: left;">집에서 새로 처방받은 약을 조사해 보니 옥시(셀트리온)가  남성 호르몬제(스테로이드) 이고 옛날부터 재빈환자 한테 많이 사용된 약이면서 간독성이 있어서 간수치 추적해야 한다고 하더라구요....페듀로우도 간수치 올리는데 ...... 걱정이 됩니다... </p><p style="text-align: left;">그날 저녁에 미국에 있는 동생한테  이식 날짜가 4월 1일 정해졌는데 괜잖냐고 하니  동생이 그때는 가장 바빠서 5월달에 했으면 하더라구요 ...그 소리을 듣고 한편으로는 아주 조~~~~~금 서운했지만  형제랑 100% 일치와 공여해준다는 것에 위로 삼으며 구정연휴가 끝나면 병원에 가서 조코간호사님과 동생이 5월에 가능하다고 하는데 가능한지 그리고 5월달까지 제가 버틸수 있는지  상담받으려고 합니다.. </p><p style="text-align: left;">참고로 갑자기 생각나서   저는 케B실비(3세대)입니다.. 진료비 청구해서 공제하고 나머지 다 받고 있습니다.. </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">오늘은 ..........</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p>
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카페 게시글
나의 투병이야기.
나의 투병중 이야기-------- D - DAY정하기 (11)
썩은두부
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조회 576
24.02.18 17:57
댓글 5
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첫댓글 두부님 보다 나이가 더 많은 저도 이식해서 회복중에 있어요. 동생분과 백프로 일치라고 하니 너무 걱정 않으셔도 될듯요.전 아들에게서 50프로 반일치 받았잖아요. 마음 편안히 가지세요. 이 또한 지나갈 것이에요
글 잘 읽고 있습니다.
많은 도움이 될것 같습니다.
앞으로 남은 일정 무리없이 잘 해내시길 빌어봅니다~
너무 잘읽었습니다.
저희딸은 내일 건강검진 받으로 입원 하라는데 걱정 이네요 전공의 파업.ㅠ 검진 끝나면 이식 날짜 잡을듯 하네요. 두부님도 이식날까지 건강 지키세요..
여러모로 힘든 상황일텐데 환우들을 배려해서 올려주시는 글 감사한 마음으로 읽고있지요.
남은일정 편한 마음으로 잘 이겨내시어 좋은 결과얻으시기를 간절히 기원합니다.
피수치 보는법도 모르고
약이름도 다 모르겠고
전부 찾아서 기억해야 겠어요
새삼 2번째 읽다보니 이해 가는부분이
있어 도움이 됩니다
깉은 교수님이란거에 애착이 가는것일까요
참고 많이 하겠습니다
감사해요 .