스티븐스존슨증후군을 앓고 있는 김가은 양

[유경준목사]

2013년 부활절을 맞이하여 부활감사헌금으로 들어오는 금액중 일부를 김가은 양을 후원하는 데 사용하려고 합니다. 그래서 뉴스앤조이에 나온 기사를 아래에 참고로 올립니다.(금식헌금은 지방 미자립교회 후원을 위해 사용됩니다)

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"아이가 너무너무 힘들어하고 얼굴도 괴물처럼 변해 가니까 억장이 무너졌죠. 부모로서 대신 아파 줄 수도 없는 상황이 너무 힘들었어요." 꽃다운 나이 열여섯. 한창 예쁘고 아기자기한 꿈을 꿀 나이. 하지만, 지금 가은이의 꿈은 오로지 굳게 닫힌 저 병문을 나서는 것, 그것 하나뿐이다.

열여섯 소녀에게 찾아온 가혹한 현실

가은이는 지난해 겨울, 신증후군 판정을 받았다. 면역 체계의 이상으로 콩팥이 제 기능을 못하게 되는 질병. 가은이는 할 수 없이 치료를 위해 스테로이드 약물을 투여했고, 이것이 화근이 되었다. 약물 부작용으로 스티븐스존슨증후군이 발병하고 만 것이다.

스티븐스존슨증후군은 일종의 희귀병이다. 면역 체계가 체내에 들어온 약물을 제거하기 위해 스스로를 공격해 발생되는 질환인데 이 때문에 가은이는 현재 몸 전체에 2도 화상에 준하는 피부 손상이 온 상태다. 살갗이 벗겨지고, 물집이 생겼다가 터지면서 피부 전체에 괴사가 진행되었다.

▲ 가은이는 지난해 겨울, 스티븐스존슨증후군 판정을 받았다. 면역 체계의 이상으로 콩팥이 제 기능을 못하게 되는 질병. 가은이는 할 수 없이 치료를 위해 스테로이드 약물을 투여했고, 이것이 화근이 되었다. (사진 제공 CBS 수호천사)

여러 명의 목숨 앗아 간 희귀병, 예후도 좋지 못해…

"여태 스티븐스존슨증후군으로 병원을 찾은 이들 모두가 목숨을 잃었다고 하더라고요. 벼랑 끝에 선 기분이었지만, 아직 목숨이 붙어 있으니 최선을 다해 치료해 보자고 마음을 다잡았어요." 가은이의 병은 예후가 좋지 못하다. 현재로서는 치료법이 없어 고가의 화상 치료제를 바르며 병세가 잠잠해지길 기다리는 수밖에 없는데...

가은이는 거울에 비친 자신의 모습을 괴물에 비유했다. 여기저기 붉고, 울퉁불퉁한 화상 자국에 이어 두피까지 번진 상처는 소녀의 머리카락마저 앗아 갔다. 거기에 온몸을 파고드는 통증은 숨조차 편히 쉬지 못할 정도로 가은이의 목을 조여 온다.

▲ 가은이는 거울에 비친 자신의 모습을 괴물에 비유했다. 여기저기 붉고, 울퉁불퉁한 화상 자국에 이어 두피까지 번진 상처는 소녀의 머리카락마저 앗아 갔다. 온몸을 파고드는 통증은 가은이의 목을 조여 온다. (사진 제공 CBS 수호천사)

개척 교회 목사 아빠의 부담

전남 곡성에서 개척 교회를 섬기던 김성은 목사는 가은이가 투병을 시작하면서 서울에서 딸의 병상을 지키고 있다. 늘 목사 아빠의 마음을 먼저 헤아려 주던 속 깊은 큰 딸, 가은이. 김 목사는 딸의 고통이 자신 때문은 아닌지 미안한 마음뿐이다.

"제가 원래 신장이 안 좋았는데, 그걸 가은이에게 물려준 것 같은 그런 마음이 들더라고요. 건강한 몸을 물려줬으면 가은이가 이렇게 아파하지 않고 건강하게 지낼 텐데..." 고통 속에 있는 가은이를 보면 죄인 아닌 죄인이 되는 김 목사. 시간이 지날수록 늘어만 가는 병원비에 생활비 부담까지... 그는 언제 끝날지 모르는 딸의 투병이 더없이 답답하기만 하다.

▲ 전남 곡성에서 개척 교회를 섬기던 김성은 목사는 가은이가 투병을 시작하면서 서울에서 딸의 병상을 지키고 있다. 김 목사는 딸의 고통이 자신 때문은 아닌지 미안한 마음뿐이다. (사진 제공 CBS 수호천사)

김가은 양의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 3월 23일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

※ 후원방법
① 계좌 :우리은행 100-1004-1004 (예금주 : 월드비전)
② ARS : 060-808-7004 (건당 3000원)

※ 후원문의전화 : 02)2078-7069

※ 보내주신 성금은 월드비전을 통해 김가은 양 가정에 전액 전달됩니다.

이주훈 / CBS PD

[유경준목사]

부활절 감사헌금 중 50만원을 송금했습니다.