스크랩 소아당뇨 아이들의 긴급치료비 및 희망장학금

[매탄이장]

출처[희망해] 소아당뇨 아이들의 긴급치료비 및 희망장학금

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2014.07.07~2014.08.06 2,943,594원 / 25,000,000(원) 11%달성

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아동모금 (사)한국소아당뇨인협회와(과) 함께하고 싶습니다.

소아당뇨 아이들의 긴급치료비 ...

사단법인 한국소아당뇨인협회의 제안

안녕하세요. 수빈(가명)엄마입니다. 지난 4월 달에 딸아이가 당뇨란 것을 알게 되었습니다. 560이란 수치가 나와 하늘이 무너진 것 같았어요. 실은 저 또한 당뇨투병 13년째입니다. 온갖 합병증으로 몸과 마음이 다 망가진 상태입니다. 힘들고 아파도 두 딸을 생각하며 간신히 버티며 살아가는데 작은딸마저 당뇨라니 마음이 힘듭니다. 전 37살 나이에 치아가 다 빠져 틀니로 생활하고 당뇨망막증으로 유리체 수술과 두 달에 한 번씩은 한번 맞는 30만원어치의 주사를 눈에 맞아야 하는 상태입니다.

저는 엄마이기에 힘들어도 몸이 안 따라줘도 일을 해야 하는 입장입니다. 제발 도와주세요. 제 딸은 현재 인슐린펌프 사용 중입니다. 인체에 분비되는 인슐린과 90%가 흡사하다고 하는 지인의 조언으로 거금 300만원을 들여 구입했습니다. 꾸준히 치료하면 합병증은 안 생긴다는 환자들의 이야기를 듣고 제 딸은 저처럼 되지 않길 바라며 치료하고 있는데 소모품비가 너무 버겁습니다. 인슐린 펌프기계만 사면되겠지 했는데 소모품비가 한 달에 15만원~20만원이 듭니다. 혼자 벌어서 감당하기엔 도저히 너무 큰 액수입니다.

부모라면 몸을 팔아서라도 자식을 키워야 된다는 게 저의 사명인데 제 뜻대로 세상이 돌아가질 않네요. 정말 딸을 지키고 싶습니다.

비록 건강하고 부유한 엄마는 아닐지라도 그 어떤 부모들보다 제 딸을 지키고 싶습니다.
기초수급자지만 의료보험 혜택 빼고 생계자원 등등 아무것도 받지 못하고 있는 실정입니다. 제 딸은 당뇨가 창피하답니다. 친구들 앞에서 인슐린도 못 맞고 혈당체크도 못 하겠다고 하네요. 어렸을 때부터 아픈 엄마를 지켜보며 자랐는데 엄마처럼 아플까 겁도 많이 나는가 봐요. 용기를 가지고 건강하게 행복하게 자랄 수 있게 꼭 좀 부탁드립니다.
제 딸 꿈은 물리치료사였어요. 제가 밤마다 다리가 아파서 잠을 못잘 때 수빈이가 다리를 주물러줬어요. 인터넷으로 찾아보고 도서관 가서 발마사지 방법도 알아 와서 제 자리를 안마해주는 효녀 딸이었어요.

엄마 다리를 안 아프게 해주려고 물리치료사가 되고 싶다고 하더라구요. 이렇게 예쁘고 사랑스런 제 딸은 저와 같은 고통 속에서 지내지 않길 바랍니다.



어린 아이들도 당뇨에 걸린다는 사실을 아시나요?

어린 아이들이 주로 걸리는 소아당뇨란 우리가 일반적으로 아는 당뇨처럼 비만이나 식생활 등 후천적인 원인으로 인슐린이 분비되지만 몸에 잘 듣지 않아 발생하는 것이 아니라, 바이러스나 선천적으로 혈당을 조절하는 인슐린이 잘 분비되지 않아 발생하는 난치성 질환이 상당수 입니다. 현대의 의학기술로는 완치가 어려워 매일 4회 이상 인슐린 주사를 맞고, 6차례 이상 혈당검사를 하는 등 성인들의 당뇨에 비해서 관리 자체가 어렵습니다.

소아당뇨는 일상적인 생활을 하던 아이가 갑자기 살이 심하게 빠지면서 몸에 힘이 들어가지 않게 되면서 시작됩니다. 병원에서 소아당뇨라는 진단을 받은 아이들은 하루에도 4번씩 자신의 몸에 스스로 주사를 놓아야 합니다. 그러나 소아당뇨와 어린 아이가 맞는 인슐린 주사가 생소한 주변 사람들의 시선 때문에 많은 소아당뇨 아이들이 화장실에서 혼자 주사를 맞고 있습니다.

그리고 소아당뇨를 겪는 아이들은 어른도 제대로 지키기 힘든 건강식을 지켜애 합니다. 학교가 끝나고 친구들이 맛있는 간식을 먹을 때, 소아당뇨 아이들은 이걸 먹는 게 지금 내 몸에 좋은지 좋지 않은지 항상 생각하고 조심해야 합니다. 보통 공복 80~110mg/dl, 식사 직후 200mg/dl 이하가 정상인 혈당이 조금만 관리를 소홀히 하면 400mg/dl을 넘는 경우가 많기 때문입니다. 소아당뇨 아이들은 음식을 먹은 후 혈당이 너무 올라가 목이 심하게 마르고 피로하고 눈앞이 흐려지기도 하고, 갑자기 혈당이 빠르게 떨어져 음식을 바로 먹지 않으면 그대로 쓰러질 수 있습니다.

이런 소아당뇨 아이들을 돕기 위해 시작된 한국소아당뇨인협회는 매년 소아당뇨 아이들의 긴급치료비와 장학금을 지원하고 있습니다. 협회를 설립하고 현재 운영하고 있는 김광훈 회장도 소아청소년기인 1991년부터 당뇨를 겪고 2012년부터 합병증으로 신장투석을 하고 있습니다. 그러나 자신의 어린 시절을 떠올리게 하는 소아당뇨 아이들을 보며 아이들이 좀 더 건강하고 지낼 수 있고 나아가 사회의 일원으로서 자신의 역할을 하는 걸 아낌없이 지원하고 싶다며 혼신의 힘을 내고 있습니다.

지난 2010년 다음 희망모금에서 시작된 소아당뇨 아이들에 대한 희망은 2012년 20여명의 아이들에게 필수 치료 소모품을 지원하였고, 2013년 7월 17일~8월 17일에 다음희망해에서 모금한 소아당뇨 아이들의 치료비 및 학업장려 장학금은 여러분의 진심어린 성원이 모여 총 6,414,273원이라는 기금을 마련할 수 있었습니다. 다음희망해에서 모인 이 기금은 선한목자교회, 한국소아당뇨인협회에서 마련한 장학금과 함께 2013년 11월 16일 국회헌정기념관에서 개최된 세계당뇨의 날 기념 ‘제3회 소아당뇨 학술제 및 제5회 후원의 밤’ 행사에서 21명의 소아당뇨 아이들에게 장학금과 1년간 필수 치료 소모품으로 지원되었습니다.

2012년에 12명, 2013년에 21명의 소아당뇨 아이들에게 치료비 및 장학금이 지원되었고 올해 2014년은 더욱 많은 소아당뇨로 고통 받고 있는 아이들에게 힘이 되고자 합니다. 이번 모금되는 소아당뇨 아이들의 치료비와 장학금은 오는 11월 15일 국회헌정기념관에서 “당뇨병 환자의 희망이 되어주세요”를 주제로 2014 세계당뇨병의 날을 기념하기 위해 개최되는 ‘제4회 당뇨병학술제 및 장학금 전달식과 제6회 후원의 날’ 행사에서 아이들의 긴급치료비 및 장학금으로 사용될 예정입니다.

올해부터 소아당뇨의 날에서는 보건복지부 지정기념일로 확정되어 소아당뇨 대상과 공로패 시상식이 있었습니다. 소아당뇨를 앓고 있는 환아들에 대한 사회적 공감대와 인식 개선을 위해 6월 21일 롯데월드에서 열린 ‘제5회 소아당뇨의 날 기념 대축제’에서 홍보대사인 걸그룹 포미닛이 참여하여 공로패를 수상하고 소아당뇨 환아와 가족 등 400여 명에게 특별한 하루를 선물하였습니다.

또한 지난 4월 12일에는 소아청소년당뇨교실이 있었습니다. 대학생 봉사단 20 여명, 소아당뇨 가족 70 여명이 참석한 가운데 멘토링 평가보고회와 소아당뇨 가족들이 교수님들의 강연을 듣고 질문하는 시간으로 이루어졌습니다.

4월 26일 CJ 백설요리원에서 ‘제1회 쿠킹클래스’에서는 건강한 식습관을 위해 대학생 멘토와 함께 당뇨건강식을 만들어 봄으로써 건강한 식단에 흥미를 가지게 하는 기회를 가졌습니다.

앞으로도 한국소아당뇨인협회는 제2회 쿠킹클래스, 소아청소년당뇨교실, 안전행정부 지원 제2회 공도함캠프, 세계당뇨의 날 기념 제4회 학술제 및 제6회 후원의 밤 등 소아당뇨를 겪고 있는 아이들을 위한 여러 행사를 진행할 예정입니다.

소아당뇨로 어려움을 겪고 있는 아이들에게 치료비와 장학금을 지원하여 이 아이들이 꿈과 희망을 가지게 되길 바랍니다. 여러분들의 성원이 모이고 모여 소아당뇨 아이들의 미래를 여는데 도움을 줄 수 있습니다.

감사합니다.


“함께해요 소아당뇨 꿈과 희망을”

보건복지부 산하 복지기관
한국소아당뇨인협회

소아당뇨카페 http://cafe.naver.com/iddm
협회홈페이지 http://www.iddm.kr
ARS 060-700-0366
1통화 5천원은 소아당뇨 가족들의 꿈과 희망이 됩니다.

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