<p style="text-align: left;">3월6일 초등 4학년인 저희 아이가 증증 재빈이라는 진단을 받은날입니다...<br>그동안 별탈없이 잘 커주었고 이런 큰 병에 걸릴줄은 꿈에도 생각못했는데 ㅠ아직도 믿기지는 않아요<br>지난날을 돌이켜보면 간간히 아이는 제게 아픈 증상들을 얘기하곤했지만 전 그저 커가는 과정이라 성장통 정도로만 생각을 했었지요<br><br>어느날 아이랑 목욕탕을 갔는데 마무리 다하고 옷 갈아입는데 아이가 엄마 너무 어지러워~하면서 조금 누워있을께 하면서 평상에가서 눕더라구요<br>조금후 다시 안정을 찾더니 괜찮다며 둘이 웃으며 그곳을 나왔드랬죠<br>그리고 며칠후 허벅지쪽에 보라색 점상출혈이 가득합니다..4살때부터 아토피를 심하게 앓고 있던 아이라 늘 가려워서 긁어대곤 했는데 그 긁은 자국들이 그데로 보라색 점상출혈로 나타나더군요<br>더럭 겁이났니다<br>그때서야 그 증상들로 이곳저곳 검색질을 해댑니다<br>백혈병 증상일수도 있다라는 무서운 글 들...<br><br>다음날 아이 학교 보건실에서 전화가 옵니다<br>아이가 열이 너무 높다고..<br>당장 아빠를 학교로 보내 동네 병원으로 가서 코로나.독감 검사를 했더니 검사는 음성이었고 목이 살짝 부었더고 합니다..<br>그곳에서 수액 한병 맞고 아이는 다시 컨디션 회복해서 재잘거리며 밝은 일상으로 돌아옵니다<br><br>불안한 마음에 다음날 아침은 아이를 결석시키고 조금 더 큰 병원으로 가서 증상을 얘기하고 피검사며 심장초음파며 심전도 검사를 하고 ...<br>혈액검사 결과나오기를 기다리면서도 아무일없을거라 여겼는데 검사결과 수치가 너무 안좋으니 큰 병원으로 당장 가보라고..<br>부산고신대 복음병원 응급실로 연결을 해주더군요<br><br>그곳에서 입원후 피 검사하고 수치 너무안좋아서 빨간피두팩 노란피 한팩 수혈들어가고<br>딸램이랑 전 이 모든과정이 믿기지 않아 어안이 벙벙..<br>골수검사 결과 증증 재빈이라 하시네요<br>너무도 생소하고 티비에서나 볼수있었던 일들이 갑자기들이닥치니 믿기지도않고..<br>이 병에대한 지식도없고...<br>온 몸에 힘이 쭈욱 빠져나가고 땅속으로 깊이 꺼지는듯한 느낌이 듭니다<br><br>10일 입원하고 퇴원<br>교수님께선 일단 서울에 있는 큰 병원으로 가보라고 하네요...골수이식 얘기도 있었구요<br>요즘 시기가 시기인지라 병원 외래예약조차 쉽지않았지만 다행히 4월9일자로 아산병원 외래로 예약을 할수있었어요<br>큰 아이랑은 반일치라 하시네요 <br>아산병원 갈때까지 체력이 따라주길 바라며 엊그제 고신대서 수혈한팩 맞고왔고요<br>아산병원 가는 날만 기다리고 있어요<br><br>아이학교 보내놓고 손에 일도 잡히지않고 그저 이 카페에 들어와서 정보 얻습니다<br>우리에게도 봄은 오겠지요?<br><br><br><br><br></p>
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첫댓글저도 그때가 가장 힘들었던것 같아요. 앞으로 어떤 일이 생길지 어떻게 헤쳐나가야 할지 막막하고...저희 아가도 처음부터 초중증이라 바로 입원해서 계속 수혈받고 백혈구 수치가 너무 낮아서 퇴원 안시켜주고 한달반을 입원했었어요. 저희 아가는 워낙 초중증이었고 어린 나이일수록 면역치료같은 불확실한(?) 치료보다는 완치를 목표로 한다고 하셔서 바로 이식절차 들어갔고 병 확정받은지 3~4개월만에 골수이식 받았습니다. 아이들은 생각보다 잘 견뎌주더라구요. 아직 이식 126일차라 회복중이지만 그래도 지금 제 옆에서 음마음마 하면서 기어다니고 있는거 보니 힘든 시절이 점점 잊혀져요. 분명 잘 회복되실거에요.
지금 비바리님의 심정이 너무 공감이 되네요. 처음 병명을 들었을때의 마음, 말로 표현하지 못하는 걱정과 두려움 한가지라도 알고싶어 인터넷, 도서 여기 찾아보는 정보들~~ 너무 공감이 갑니다. 하지만 이또한 지나가고 봄은 반드시 옵니다. 지금은 추운 겨울일지라도 다시 찾아오는 봄처럼 님의 아이두 좋아질겁니다. 저희 아이두 8살에 중증은 아니었지만 혈소판감소증으로 시작해 1년후 재빈 진단받고 4년후 엄마 반일치이식을 받았어요. 지금은 이식 4년차로 수치는 잘 유지중이고 다시 봄은 찾아왔답니다. 그러니 불안은 잠시 뒤로 미뤄두시길 긍정의 힘을 믿으시구 힘을 내시길 부탁드려요.
반드시 따뜻한 봄날은 옵니다~!!!여기 이식받은 환우분들 모두 비바리님과 같은 시간을 거쳐서 지금 건강하게 지내시는 거예요~~난치질환 이지만 불치가 아닙니다~또한 이 질환에 걸린게 누구의 탓도 아니니 절대 자책도 하지마세요...저희 아이는 작년 2월에 진단받고 5월에 이식받아 올해 초등학교 입학해서 잘 다니고 있어요~~눈물만 흘리고 마냥 힘들고 두려웠던 시간이 지나 이제 조금씩 좋은 기운들이 오는것 같아요~긍정의 힘 잊지 마시고 주치의 판단하에 치료 잘 받으시면 됩니다~기도 많이 할께요~!!!
다들 전조 증상이 있었는데 별거 아닐 거라고 생각했던 사람들이 많을 거에요. 저도 그랬으니요.이제 그때를 뒤돌아 보니 그래서 그랬구나를 실감하게 됐죠. 내가 왜 이런 희귀질환에 걸렸을까 부정했지만 받아드릴 수 밖에 없었어요. 의술이 좋아 반일치 이식도 큰 효과를 보니 넘 걱정마시구요. 저역시 나이도 많고 은근 걱정했지만 의료진 믿고 가기로 결정하니 의외로 안심이 됐어요. 비바리님 너무 걱정하지 마세요.잘 치유되고 회복할 거에요. 엄마부터 긍정적인 힘을 가지시길요.
많이 놀라시고 힘드셨겠어요. 저희 딸은 22년 11월 진단받고 작년 3월에 아산에서 타인이식 했습니다. 저도 돌이켜보면 진단받기 전에 아이가 머리가 아프다고 학교에서 전화가 왔는데 맞벌이라 당장 퇴근할 수가 없어서 조퇴하고 집에가서 쉬라고만 했었어요..그때 초3이었는데..지금 생각하면 아이가 혼자 있다가 무슨일이라도 있었으면 어쩔뻔 했는지 아찔합니다.ㅠㅠ 진료 잘 받으시고 치료든 이식이든 빨리 일상으로 돌아갈 수 있길 바랍니다!
댓글 보니 다 같은 맘이네요. 저도 학교 보내놓고 조퇴 전화올까봐 항상 대기해요. 이제 중딩이 되서 학원 다녀보겠다 해서 학원이라는 것도 다니게 되었는데 반이상 빠지고ㅠ 뭐 학교도 결석 조퇴 지각 ㅠㅠ 그렇고요ㅠ 공부욕심 있는 아이라서 더 안쓰러워요ㅠㅠ 이식하고 나면 편히 공부할 수 있겠죠;; 수혈 받고 오면 아이가 달라지는 게 보여요. 그동안 그런 체력으로 버텨온 아이가 대단해보이기도 하고요. 지금도 왜 이런 병이 걸렸을까? 속상하다가도 그래도 불치병 아니고 난치병이니 다행이다 생각하다가도 아이가 힘들어하는 모습 보면 미안해지고 막막 그래요ㅠ 다들 같은 마음인듯해요ㅠ 긍정적인 생각하다가도 억울한 마음이 올라옵니다!! 그러다가도 이 정도가 어디냐? 또 이러고 ㅎㅎㅎ 무한반복입니다
첫댓글 저도 그때가 가장 힘들었던것 같아요. 앞으로 어떤 일이 생길지 어떻게 헤쳐나가야 할지 막막하고...저희 아가도 처음부터 초중증이라 바로 입원해서 계속 수혈받고 백혈구 수치가 너무 낮아서 퇴원 안시켜주고 한달반을 입원했었어요. 저희 아가는 워낙 초중증이었고 어린 나이일수록 면역치료같은 불확실한(?) 치료보다는 완치를 목표로 한다고 하셔서 바로 이식절차 들어갔고 병 확정받은지 3~4개월만에 골수이식 받았습니다. 아이들은 생각보다 잘 견뎌주더라구요. 아직 이식 126일차라 회복중이지만 그래도 지금 제 옆에서 음마음마 하면서 기어다니고 있는거 보니 힘든 시절이 점점 잊혀져요. 분명 잘 회복되실거에요.
염려 감사해요
연남매님 쓰신글도 수차례 봤어요
이식후 회복중이라니 정말 다행입니다..어서빨리 완치판정받는 그날이 오길 함께 기도할께요
지금 비바리님의 심정이 너무 공감이 되네요. 처음 병명을 들었을때의 마음, 말로 표현하지 못하는 걱정과 두려움 한가지라도 알고싶어 인터넷, 도서 여기 찾아보는 정보들~~ 너무 공감이 갑니다. 하지만 이또한 지나가고 봄은 반드시 옵니다. 지금은 추운 겨울일지라도 다시 찾아오는 봄처럼 님의 아이두 좋아질겁니다.
저희 아이두 8살에 중증은 아니었지만 혈소판감소증으로 시작해 1년후 재빈 진단받고 4년후 엄마 반일치이식을 받았어요. 지금은 이식 4년차로 수치는 잘 유지중이고 다시 봄은 찾아왔답니다. 그러니 불안은 잠시 뒤로 미뤄두시길 긍정의 힘을 믿으시구 힘을 내시길 부탁드려요.
긍정의 힘..저도 믿어볼께요
저희 딸 아이도 표상례님 아이처럼 다시 예전일상으로 돌아갈수 있길 간절히 바래봅니다..
댓글 읽으면서 눈물이 왈칵했네요 ㅠ
반드시 따뜻한 봄날은 옵니다~!!!여기 이식받은 환우분들 모두 비바리님과 같은 시간을 거쳐서 지금 건강하게 지내시는 거예요~~난치질환 이지만 불치가 아닙니다~또한 이 질환에 걸린게 누구의 탓도 아니니 절대 자책도 하지마세요...저희 아이는 작년 2월에 진단받고 5월에 이식받아 올해 초등학교 입학해서 잘 다니고 있어요~~눈물만 흘리고 마냥 힘들고 두려웠던 시간이 지나 이제 조금씩 좋은 기운들이 오는것 같아요~긍정의 힘 잊지 마시고 주치의 판단하에 치료 잘 받으시면 됩니다~기도 많이 할께요~!!!
위로 감사해요
병명을 알고부터 큰 바윗덩어리 하나 가슴에 얹고 사는 기분입니다
그런데 정작 아이는 아무렇지도 않게 너무도 밝아서 그게 더 맘이 아프네요..
따뜻한 봄 날이 온다는 님의 위로에 또 다시 울컥~~
다들 전조 증상이 있었는데 별거 아닐 거라고 생각했던 사람들이 많을 거에요. 저도 그랬으니요.이제 그때를 뒤돌아 보니 그래서 그랬구나를 실감하게 됐죠. 내가 왜 이런 희귀질환에 걸렸을까 부정했지만 받아드릴 수 밖에 없었어요. 의술이 좋아 반일치 이식도 큰 효과를 보니 넘 걱정마시구요. 저역시 나이도 많고 은근 걱정했지만 의료진 믿고 가기로 결정하니 의외로 안심이 됐어요. 비바리님 너무 걱정하지 마세요.잘 치유되고 회복할 거에요. 엄마부터 긍정적인 힘을 가지시길요.
이제와서 뒤늦은 후회와 자책들이 밀려옵니다 ㅠ
뜨락님 올린 글들보며 위안삼고있어요
응원 감사합니다 ^^
많이 놀라시고 힘드셨겠어요. 저희 딸은 22년 11월 진단받고 작년 3월에 아산에서 타인이식 했습니다. 저도 돌이켜보면 진단받기 전에 아이가 머리가 아프다고 학교에서 전화가 왔는데 맞벌이라 당장 퇴근할 수가 없어서 조퇴하고 집에가서 쉬라고만 했었어요..그때 초3이었는데..지금 생각하면 아이가 혼자 있다가 무슨일이라도 있었으면 어쩔뻔 했는지 아찔합니다.ㅠㅠ
진료 잘 받으시고 치료든 이식이든 빨리 일상으로 돌아갈 수 있길 바랍니다!
전 아이 병명 알고 입원하면서 바로 퇴사했네요ㅠ
하루하루가 불안불안합니다
학교 보내면서도 조마조마..
정작 아인 아무렇지 않은데 말이죠
쭈맘님 처럼 저희도 예전 일상으로 돌아갈수 있는날이 빨리오길 바래봅니다
좋은저녁 되세요
@비바리 저도 병원갔다가 입원해서 한달넘게 퇴원을 못해서 휴가쓰다가 안되서 휴직 신청하고..더이상은 휴직도 안되서 사직원 제출했어요. 열흘뒤면 퇴사네요~
아이가 우선이니까요..비바리님도 힘내세요!
댓글 보니 다 같은 맘이네요. 저도 학교 보내놓고 조퇴 전화올까봐 항상 대기해요. 이제 중딩이 되서 학원 다녀보겠다 해서 학원이라는 것도 다니게 되었는데 반이상 빠지고ㅠ 뭐 학교도 결석 조퇴 지각 ㅠㅠ 그렇고요ㅠ 공부욕심 있는 아이라서 더 안쓰러워요ㅠㅠ 이식하고 나면 편히 공부할 수 있겠죠;; 수혈 받고 오면 아이가 달라지는 게 보여요. 그동안 그런 체력으로 버텨온 아이가 대단해보이기도 하고요. 지금도 왜 이런 병이 걸렸을까? 속상하다가도 그래도 불치병 아니고 난치병이니 다행이다 생각하다가도 아이가 힘들어하는 모습 보면 미안해지고 막막 그래요ㅠ 다들 같은 마음인듯해요ㅠ 긍정적인 생각하다가도 억울한 마음이 올라옵니다!! 그러다가도 이 정도가 어디냐? 또 이러고 ㅎㅎㅎ 무한반복입니다
저희아인 아직까진 그렇게 힘들진 않은가봐요..그래서 저도 이 병이 실감이 안나는건지도..학교갈때도 천천히 다니라고 매번 얘기하고 하교후엔 어지럽거나 숨차지 않았어?라고 물으면 그냥 조금 ~~이래요ㅠ초코송이님 말처럼 긍정적으로 생각하다가도 왜 우리에게 이런일이 생겼을까?억울하기도하고..
그러다 다시 괜찮아질꺼야 라며 희망을품고..
부모들 맘이 다 똑같은가봅니다
아이얼굴에 부비부비 해대며 뽀뽀를 해주고픈데 혹시라도 세균감염 될까봐 ㅋ요즘은 손만 꼬옥 잡고잡니다..
눈뜨고 잠들때까지 이곳 카페만 기웃기웃~
재빈이란걸 알고나서부터 이 카페가 저의 은신처랍니다...
저는 대학때 진단 받았는데 당시 담당 교수님께서 백혈병이 아닌게 다행이라고 하셨어요. 그땐 그말도 참 야속했는데 살다보니 우리보다 안좋은 사람들이 더 많더라구요. 너무 걱정마시고 좋은 치료법이 많으니 좋아질겁니다. 예약이 빨리 잡혔네요. 진료 잘 보고 오세요~
감사해요
콩콩순이님 말씀처럼 이정도도 어디냐 여기고 살아야겠어요
이병이 알고있었다고 해서 소아들에겐 다른치료가 있는게 아니라 늦게 안것에 대한 죄책감은 안가지셔도 될거같아요
그거아니라도 앞으로 있을 험난한과정 우리아이들을 위해 해줄수있는것들 생각하시느라 너무 힘드실것같아요
그래도 완치될수있다고하니 그거하나만 믿고 힘내보아요
저도 아직 이식방에 있는처지지만 곧 여기서 나가고 또 회복할수있길 바라며 힘내고 있답니다