조혈모세포이식

[ksi1973]

면역치료 수치는 오르지 않아 신약치료 6개월 받고 

수혈 받는 상황은 없었으나 좀처럼 오르지 않능 수치로 

조혈모세포이식 이야기가 나왔고 혈액은행에 골식 올려논 상황에 바로 완전일치 골수 공여자님이 나와 7월에 이식 예정입니다. 지금 궁금한게 한두가지가 아닌데.. 하나씩 질문 나열해봅니다. 

🌿서울성모 ㅇㅈㅇ >  ㄱㄷㅎ 교슈님 님으로 바뀌셨는데 

믿고 따라가도 되는걸까요? 한양대 병원에서 ㅇㅈㅇ 교수님 알게 되어 전원을 했는데 이번에 한양대로 다시 근무를 하신다는 소식을 알게 되어 문의드립니다..

🌿여자 30대 인데 난자채취도 최대한 피하는게 좋다고 하시고 추후 항암이 들어가기에 나중에 2세 걱정이 있는 상황인데 혹시 항암 후 2세 계획하신 분 계신가요..?

🌿추가로 머리도 밀어야 한다는데..꼭 밀어야 하나료??

 🌿이식 후 부작용이 클까요? atg 면역치료 할 때 변비 빼고는 큰 이슈는 없었는데… 이건 골수식이기게 걱정이 너무 크네요..ㅠㅠ 

받으신 분 있으시다면 조언 꼭 이식 받기 전 해야할 것들좀 알려주세요. 저의 최근 수치고 골수이식 꼭 받아야 하는 수치 인거죠..? 

[연남매]

저희는 다른 병원에서 아가가 이식항거라 1,2번은 모르겠고요. 저희 아가는 머리 안밀었는데 원래도 아가라 머리가 길지 않았고 혈소판 수치가 낮은데 어른처럼 가만히 미용할수 있는게 아니니 머리 밀다가 출혈이라도 나면 그게 더 큰 문제라고 하지 말라셨어요. 보통은 미는걸 추천한다 하셨고 저희 아가의 경우도 차라리 다 밀어서 대머리가 낫지 않나..싶을 만큼 골룸처럼 가운데 머리만 휑 빠지고 주변은 군데군데 남아있고 암튼 엄청 이상했어요..ㅠㅠㅋㅋ
저희는 원래도 100%이식이 아니라 마지막 유전자 하나가 살짝 안맞는다 하셨고(90%쯤..? 예전 골수검사로는 100%일치라고 나올 정도인데 요새 검사가 정확해져서 살짝 다른걸 알게된정도라 하심) 아예 처음 이식 전에 공여자분의 혈액에 불순물?이 많이 섞여서 숙주반응 올 확률이 높겠다고 걱정된다고까지 하셔가지고 진짜 너무너무너무 걱정하면서 이식했는데 지금 이식 곧 5개월 앞두고 있고 다행히 아직 큰 부작용없이 잘 지내고 있어요. 이식 전에는 수혈을 일주일에 한두번씩 받을 정도였는데 지금 수혈 안받은지 거의 세달이 되간답니다.

[로또보리]

서울성모는 원래 재빈담당이 이종욱교수님이였다가 정년퇴임하시고 곽대훈 교수님이 임시적으로 보셨고요. 현재는 박실비아교수님이 재빈환자를 보고 계십니다. 이종욱교수님은 한양대로 옮기셔서 재빈환자를 보고 있고요.
제가 알기로는 박실비아교수님이 몇년간 서울성모 혈액내과 계시다가 해외병원으로 연수가셨었거든요. 이번에 2년만에 돌아오시는거고, 친절하고 자세하게 설명해주시는 좋은 교수님이라고 들었습니다.
어느 교수님께 진료받을지는 환자가 정해야 하고요. 병원이나 교수님마다 장단점이 조금씩 있으니 맞는 분을 선택하시기 바랍니다.

저희 딸은 20대 중반에 서울성모에서 이식 했는데 그 당시 난자채취를 하려면 서울성모는 난자채취안하기 때문에 외부 다른 병원 산부이과에서 난자채취하라고 했었어요. 서울성모는 가톨릭계열이라 피임이나 난자채취 같은 시술을 안한다고 하더군요. 그런데 저희 딸이 난자채취 안하겠다 했었고 그 당시 급박할 정도로 상태가 안좋아서 저도 더이상 권하지 않았습니다. 만약 서울성모에서 이식하실거고 난자채취하실 계획이시면 외부 산부인과를 알아보셔야 합니다.

[소씨부인]

5월초에 외래진료가 있는데 곽대훈 선생님에서 그럼 박실비아 선생님으로 바뀐건가요??? 안내는 아직 없네요

[ksi1973]

맞아요 저도 5월 초 협진인데 아직까지 곽대훈교수님이시더라고요.?? 5월 중순 부터 바뀌는 건가 싶네요..

[콩콩순이]

저 6월 말 예약인데 며칠전에 전화와서 박교수님으로 변경 되었어요. 아마 6월 예약환자부터 바뀌는가 봅니다.

[초이찬]

안녕하세요 혹시5월 초 외래라고 하셨는데 이번 주 진료이신가요? 선생님이 4월 중순부터 무슨 일이 있으셨는지 안 오셔서 언제쯤 오시나 해서 댓글 남깁니다.

[소씨부인]

곽대훈선생님이 안오신다는 말씀이신가요??

[ksi1973]

5/16 부터 박실비아 교수님이 진료를 보신다고 해요

[초이찬]

제 여자 친구가 입원 중인데 무슨 일이 있으신지 4월 중순부터 안 오셨 거든요 그래서 언제 오시는지 아시나 해서 여쭤봤습니다.
맨날 오신다 하시고 안 오셔서..

[초이찬]

안녕하세요. 그럼 16일 전에는 곽대훈 선생님은 안 오시는 건가요..? 5월 초 외래라고 하셨는데 최근에 다녀오신 건가요??

[소씨부인]

오늘 곽대훈 교수님 진료봤습니다.
다음주부터는 박실비아 교수님으로 변경된다고 해요
다음진료는 박실비아교수님으로 예약잡히네요

[초이찬]

안녕하세요! 감사합니다. 선생님이 바쁘셔서 그런가 회진을 안 도시는 거 같네요ㅠㅠ 요즘 컨디션도 많이 안 좋아져서 걱정이 이만저만이 아니라서ㅠㅠ 감사합니다!

[ksi1973]

네! 이번주 목욜 외래 진료 보는데 빅실비아 교수님 진료 봅니다. 여자친구분은 이식하신건가요??

[로또보리]

이식후에 꾸준히 서울성모에서 산부인과 협진을 봤었는데, 산부인과 교수님 말씀으론 자연임신이 안되면 시험관할수 있다고 하셨어요. 생리도 정상적으로 하는거 보면 배란이 되고 있는것이다 뭐 이런식으로 말씀하셨는데 확실히는 모르겠습니다.

머리카락은 이식직전에 한번만 밀어도 됩니다. 항암을 하고 나면 모근까지 싹 빠졌다가 이식후에 몇달 지나면 원래 머리카락으로 나니까 너무 걱정하지 마세요.

이식후 부작용은 사람마다 다 달라서 뭐라 말씀드리기 힘들지만 이식편대숙주병이라고 검색해보면 나올거에요. 그게 가장 큰거고..
이런 저런 이벤트들이 있겠지만 그때그때 대증요법으로 치료하니까 너무 걱정 안하셔도 됩니다.

[ksi1973]

답변 감사드려요 참고할게요!🥹

[히둉11]

저두 30대구 작년 7월 이식을 했는데욥~ 저같은경우는 항암 부작용으로 생리가 끊길수 있다는 말에 혹시 모를 미래를 대비해서 난자냉동 고민하다가 혈소판이랑 적혈구 수치가 낮아서 수혈 다하구 가능여부 판단하구 했었어요~ 하지만 난자냉동 이후때 고생좀 하긴했었지만요 ㅠㅠ 그리구 이식 후에는 3개월 이후부터 정상적으로 생리했었습니다! 머리카락경우는 이식전 한번만 밀었구 원래 생머리였다가 현재 완전 곱슬머리로 바꼈어요~ 이식 부작용경우 저는 관절로 와서 손가락마디나 발목부분이 뻣뻣한 증상으로 류마티스 증상이랑 비슷하게 숙주반응와서 스테로이드 잠깐 복용하다 증상이 거의 미미하게 나타나서 약끊었습니다!

[ksi1973]

지금쯤 완쾌하셨겠죠?너무 부러워요..
이식이 얼마남지 않아 싱숭생숭 머리를 밀어야한다는것도 싫고 그럼에도 불구하고 감사한 마음으로..