안녕하세요 초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다..
제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서 도움을 많이 받는중이라서 감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..
저의 투병중 이야기 19번째을 시작합니다
4인실로 옮기후 피검사 입니다...
수치가 급상승 특히 혈소판이 너무 잘 올라서 되려 겁이 나요 이러다 수치가 곤두박질 하지 않을까????/
4인실로 옮기는날 소변줄은 제거 했습니다..만 굵은 소변줄로 인하여 소변이 멈추지 않고 줄줄새고 절박뇨가 생겨서 교수님께 복부ct요청하고 비뇨기과 협진요청드리니 처방 내주셨습니다...오줌누고 끝날무렵에 피가 나와서 BK바이러스 감염이 의심된다고 검사 중입니다... 제가 이병을 진단받고 수혈을 안받고 병원에서 퇴원하기 전까지 피수치인데 혈소판이 8만대 너무 행복합니다.... 그동안 힘들것 다 잊어버릴 정도로 혈소판 호중구 백혈구 수치가 좋아서 ,,,,,,,,,,,,
그래서 그런지 컨디션은 점점 좋아지기 시작합니다.....
ct 찍으로 내려 가는중에 아내가 사진을 찍었습니다...이때도 부어있어서 ct찍을때 조형제을 넣고 찍는데 촬영마지막에 조형제 넣은게 방광을 자극해서 오줌을 싸버렸습니다.... 너무 미안해서 나중에 ct결과을 비뇨기과 교수님 한테 협진받으면서 들었는데 방광이(엔독산,면역억제제 부작용) 부어서 오줌이 차기도 전에 방광이 내보려고 해서 절박뇨가 생겼다고 ...... 하더라구요 ... 과민성방광염에 관한 약과 방광에 좋다는 유산균 처방 받았습니다....
수치가 좋아져서 그런지 조금 여유가 생겼습니다........ 입맛도 조금 돌아와서 누룽지 시켜서 조금 먹기 시작했습니다...
하늘보리는 오줌냄새가 나서 먹지 않았습니다... 참크래커, 건빵 , 오렌지쥬스, 카스테라 아내한테 부탁해서 먹었습니다..
참크레커가 입맞에 맞아서 많이 먹었습니다... ,처방받은 N-케어는 맛이 없어서 먹지않았습니다.... 토 나오는 맛
입으로 무언가 들어가니 기운이 나서 병실밖에 이리저리 돌아 다니는데 근육이 다 빠져서 힘들더라구요.... 저의 일거수 일투족을 간호사님이 교수님 한테 보고 하나봐요 갑자기 면역억제제가 경구용으로 바뀌더니 슬슬 퇴원이야기을 하시더라구요
원래 일정보다 1주일 먼저 퇴원하는것 같더라구요.... 항문이 아파서 퇴원 마지막으로 대장외과 교수님이 협진오셔서 치질이 곪았다고 고름을 빼주셔는데 지금은 많이 좋아졌긴 했는데 아직도 약간의 통증이 있습니다....
드디어 5월 13일 퇴원 하는날 병원에서 한 컷 ....... 퇴원해서 집에 갈 생각하니 기분이 좋아지더라구요.....
아파 죽을때는 이날이 나에게도 오나 했는데 오더라구요 다윗의 " 이 또한 지나가리리" 라는 문구가 생각 나요...
이때가 76,6kg 입니다...
5월 21일 이식하고 한달 특별한 숙주반응은 없고 식욕은 있어서 잘 먹는데 살을 빠지고 있습니다.... 73.7kg입니다...
너무 숙주반응이 없어서 조금 걱정 됩니다... 23일 생착 골수검사 하는데 생착이 잘되고 있는지 ?
첫댓글 아!! 하늘보리 최애 음료수인데 못 먹겠어요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 퇴원하시는 모습 보니 제 발걸음도 가벼워지는 거 같아요!! 벙거지 쓰신 모습이 참 힙하시고 멋지십니다. 퇴원 축하드려요^^
ㄱㄷㅇㅇ병원은 일체 다른 음료가 안되어서 거의 20일 정도 한병에 325ml 하늘 보리을 물을 많이 먹으면 좋다고 해서 하루 6병씩 먹었습니다.... 나중에 15일 정도 되니 쓰다가 20일 정도 되니 오줌냄새가 나서 감염이 되던 말던 삼다수 먹었습니다....
삼다수도 빨대 아니면 종의 컵으로 3시간 넘어가면 버렸습니다... 이제 보리차는 ,,,,,, 당분간 못마실것 같습니다...
고생했지만 건강한 모습으로 퇴원하니 너무 좋으네요
맛있는것 많이 드시고 숙주반응 없이 잘 넘어가셔요
감사합니다... 아플때는 이런날이 올지 몰랐는데 오더라구요..... 숙주는 있어도 문제 없어도 문제인것 같아요
퇴원소식 반갑네요.
역시 좋은 결과를 얻으셨군요.
쾌차하셔서 행복하시기를 바랍니다!
고맙습니다...
축하드립니다~~발걸음이 가벼워보이세요~~전 이식75일차 숙주반응이 피부두드러기로 나타나서 한 이주고생하고 있습니다ᆢ가려워서 밤잠을 못자고 소론도5알씩 아침저녁 처방으로 나아지고 있는중입니다^^;;수치는 아주 만족스런 정상수치이고요^^
감사합니다... 수혈안 받고 산다는게 ,,,,, 행복하죠,,,,,