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<div class="table-wrap"><table data-ke-type="table" data-ke-align="alignLeft" style="width: 100%;" border="1"><tbody><tr><td>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 20번째을 시작합니다</td></tr></tbody></table></div><p>5월 21일  생착이 잘되고 있는지 확인하기 위해  골수 검사  1일 입원했습니다...</p><p>저는 사이폴을 아침8시  저녁8시에 복용하기 때문에  아침 7시에 피검사 하고 사이폴을 복용하였습니다.. 사이폴은 시간 맞추어서 복용하시는것   다들 아시죠  저는 사이폴 100ml 아침 저녁으로 복용합니다.. </p><p>피검사을 마치고 2시간 정도 기다리다  병동으로 이동 입원했습니다.... </p><p>10시에 교수님이 와서 (요즘 전공의가 없어서 교수님이 골수검사을 합니다..)  그래서 그런지  아프지 않고 골수검사는 끝났습니다.. </p><p>11시쯤에 피검사 결과가 나왔습니다 </p><p>혈색소 9.6</p><p>백혈구 4.4</p><p>혈소판 15만</p><p>호중구2483</p><p>입니다...    퇴원후 10일 정도 지나고 난 첫 피검사라  기다리는 동안  수치가 떨어지면 어떻게 하나 ? 동네 내과에서 피검사을 받아볼까도 생각했는데 그냥 기다리자 하고  기다린 보람이 있습니다... </p><p>이병은  참 ........ 수치가 올라도 걱정   내려도 걱정 .............. </p><p>6시간 지혈을 위해서 기다리면서 ... 거대 세포바이러스 하고 EB바이러스 검사 결과가 늦게 나와서  기다려 보니</p><p>거대세포바이러스는 검출이 안되었는데  <span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">EB바이러스가 검출되었습니다... 수치가 4,215가 나왔습니다... </span></p><p>지금 다음 외래(면역글로블린맞으러)가는데  교수님 한테 물어볼려구요 </p><p><span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16"><b><span style="color: #ee2323;" data-ke-size="size18">EB바이러스에 대해서 아시는분  알려주세요,,,?</span></b><br>지금 약간미세하게 목이 아파요</span></p><p> </p><p>혹시 도움이 될까 해서  입원비 얼마 들었는지 정리 했습니다.. </p><p>입원기간: 2024-04-14 ~ 2024-05-13 (30일)</p><p>산정특례10% 로       9,573,687원 </p><p>자녀직계 감면으로   3,830,540 원</p><p>수혈감면(24장제출)    266,450 원</p><p> </p><p>총 액                             5,476,590 원  </p><p>들었습니다... 개인마다 차이가 있으니 .........</p><p>복용중인 약  알려 드려요</p><p>페듀로우(철제거제)  2개</p><p>사이폴엔 ( 면역억제제)  250mg(골수검사 이후 50mg 증량)</p><p>바크락스 400mg( 대상포진바이러스 )</p><p>프레비미스 24mg (거대세포바이러스예방)</p><p>디푸루칸200mg   (진균감염예방)</p><p>이상은  혈액내과 약이구요</p><p>다음은 비뇨기과   전처리 부작용으로 인한  출혈성 방광염약입니다.</p><p>베타미카 50mg (방광염증개선 유산균)</p><p>베시케어 5mg(절박뇨)</p><p>비오플 250  항생제 복용으로 인한 정장 효과</p><p>오젝스 (항생제)</p><p>유로박솜캡슐( 요로감염)</p><p>5월 28일  면역글로블린 주사 맞으러 가요</p><p>피수치가 궁금해요 <br>5월 21일 현재  잘 지내고 있는데  뒤목 부위에  가렵지는 않는데 두두러기 비슷한게 나고 있습니다.. </p><p>식사할때 콧물이 나는데 평소에는 안나구요.... </p><p>생착이 잘 되었는지  ............... </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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카페 게시글
나의 투병이야기.
나의 투병중 이야기 -----------이식 D-30일(20)
썩은두부
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조회 646
24.05.26 20:48
댓글 6
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첫댓글 엡스타인바바이러스.. 딸아이 이식후 검출되지 않다가 감염과에서 편도부음으로 발견. 조직검사 및 PET CT 진행하고 편도외 다른곳 발견되지 않았고
리툭시맙 검토하였으나 지켜보던 중 고열로 입원하게 되고 절제수술 진행했습니다..현재도 수치가 완전제로는 아니구요
그 과정에서 여러가지 정보를 찾아보던 중 EB바이러스가 이식후 림프비대를
가져오는 것이 있다고 하니 걱정도 많이 했지만
지금은 정상이라 봐도 무방할 정도입니다.
섣불리 걱정하기 보다 의료진에게 맡기고 따르는 것이 최선이라 생각합니다
긍정적 마인드는 기본이겠지요
화이팅입니다!
이제 왠만한 바이러스는 다 이길수 있을수 있는 수치 이네요
계속 화이팅 하셔요
바이러스 치료는 잘 되고 계시는지 빨리 쾌차 하시길 바랍니다
저희 아저씨도 이식 받은지 이제 3일째 입니다 저는 아에 면회도 안되니 걱정과 안쓰러움 반 오만 감정이 왔다갔다 합니다 그나마 썩은두부님이 옳린글을 읽으며 지금 이 상태이겠네 위안을 삼고 있긴 합니다 힘이 드니 통화도 안되고 맘만 조리고 있네요~~ 빨리 시간이 지나갔으면 좋겠습니다
바이러스 치료는 리툭시맙이라는 표적항암제 1회차맞고 피검사후 2회차 맞았는데 검출이 안되었다고 나왔습니다...
저 같은 경우는 이식받고 점점 힘들어지다가 7일쯤 즉 백혈구수치가 100 호중구수치 20일때 가장 힘들었습니다.... 수치가 오르기 시작하면 조금 살만합니다.. 마음 아프시겠지고 짠 하시겠지만 " 이또한 지나가리" 생각하시고 응원해 주시고 먹고 싶은것 있는지 물어 보시고... 시간이 지나면 다시 일상생활 가능하실 것입니다.... 너무 걱정 하지 마세요.... 잘 되실것 입니다.... 화이팅 입니다...
반가운 소식입니다 바이러스가 검출이 안되고 그만하길 정말 다행입니다 시간이 빨리 지나가길~~ 응원 감사합니다
반가운 소식입니다 바이러스가 검출이 안되고 그만하길 정말 다행입니다 시간이 빨리 지나가길~~ 응원 감사합니다