과제7 희귀질환에 대한 제안과 다른나라의 보험제도 비교제안[수정분]

[김민경]

주제:희귀질환에 대한 제안과 다른나라의 보험제도 비교제안 99182235 김민경 02182025 전현진 01182277 배은정 01182016 임수정 << 희귀질환에 대한 이해 와 그에따른 홍보방법 그 외의 질환에 대한 제안>> ◎ 희귀질환에 대한이해를 돕기위한 환우회라는 조직 조사 ◎  <환후회란?> ☞한국 쇼그렌 증후군 환우회는 병에 대한 올바른 정보를 제공하며 치료에 대한    꿈을 잃지 않도록 하기 위한 자발적인 국내 유일의 모임입니다. <쇼그렌 증후군(Sjogren"s Syndrome) 란 무엇인가?> - 쇼그렌 증후군은 1933년 스웨덴 의사인 Henrik Sjogren이 처음 발견한 만성자가    면역성질환이다. 자가면역장애인 쇼그렌 증후군은 인체면역 시스템이 스스로에게    불리하게 작동해서 점액질 분비샘, 타액분비샘, 누액분비샘를 포함하는 시스템을    손상시킨다. 쇼그렌 증후군이 생명에 지장을 주진 않아도 (진행성이라는 점, 쇠약하    게 하는 점에서) 증상이 치료되지 않으면 눈과 입에 영속되는 손상을 입힐 수 있다. [백혈병 환후회 중에서] 우리는 오늘, 아프고 힘든 사람들이 어떻게 큰 희망의 씨줄과 낱줄을 엮어 나가는지 환자인 우리 스스로에게 그리고 앞으로 환자일지 모르는 많은 사람들에게 당당히 보여주고자 한다. 의료의 존재 이유가 우리에게 있다는 것을 다시 한번 확인하고자 한다. 의사 약사 병원 그 모두의 존재 기반이 우리에게 있다는 것을 확인시켜 주고자 한다. 그래서 우리는 사회적으로 약자가 아니라 당당한 하나의 주인인 것을 확인하고자 한다.그래서 누구에게서든 빈부에 의해 지위에 의해 질병에 의해 차별 받지 않으며,또 차별 받을 수 없다는 것을 만천하에 선포한다. … 우리 사회의 잘못된 의료 제도, 환자를 환자로 보지않고 단순히 돈벌이의 수단으로만 보는 모든 것들에 대해 우리는 우리의 목소리를 분명히낼 것이다. 우리는 이 사회를 구성하는 하나이다. 그러기에 우리는 아프면 치료받을 권리가 있고, 약국에 가면 약을 받을 권리가 있으며, 국가는 우리를 보호해야 할 의무가 있다. …우리는 만성백혈병 환자만으로 시작하는 이 첫걸음이 결국 모든 혈액환자 그리고 이 땅의 모든 아픈 사람들을 끌어안고 함께 가는 진정한 환자들의 발걸음이 될 것을 확신하며 한국 백혈병 환우회의 창립을 선언한다. @@이 외에서 여러 희귀질환에 대한 환후회를 조직해서 많은 활동을 하고 있다. 우리나라에서는 희귀질환에 대해서 그저 고치지 못한 병이니 죽을날 기다리세요 라는 말밖에 하지 않는다. 더군다나 의료보험 혜택은 되지도 않고 병원비는 한번씩 입원해서 수술하면 집 한 채 값을 웃도는 그런 비용을 누가 감당을 할 수 있겠는가 희귀성질환에 대한 병명은 희귀성질환을 앓고 있는 사람들만이 알고 있을 뿐이다. 우리가 흔히 알고 있는 희귀질환은 백혈병 정도만 알고 있는 수준에 그쳐 일반인들에게는 그저 남의 일로 여겨진다. 국민의 건강관리를 책임 지고 있는 직원들 마져도 외면해버린 이 희귀성질환은 정말 직원들의 교육이 필요함을 느낀다. 그러기에 이에따른 홍보방법 방안에 대한 토의가 이루어졌다. [제안1] 1. “다음”이나 “야후”처럼 회원수가 높은 포털 사이트에 로그인했을 경우 약관동의  처     럼(슬라이드식으로 만들어서) 읽어보지 않으면 다음 페이지로 넘어갈 수 없게  만들     어서 강제광고한다. (이럴 경우에는 국가적인 차원에서 가능함) 읽는 동안  지루하     지 않고 어렵지 않게 재밌고 쉽게 만든다. 2. 인터넷을 잘 하지 않는 세대이자 TV를 자주보는 사람들에게는 TV시청률이 높은 시     간대에 공익광고를 자주 내보낸다. 3. 병원 행정업무를 담당하는 사람들(관리공단의 직원들도 이에 포함된다.)에게는  의    료보험이 개정될 때 마다 병원 코디네이터들을 일주일에 한번씩은 소집해서 의무적    으로 교육을 한다. 그리고 교육을 받은 코디네이터들이 소속병원 직원들에게  교육    을 시킨다.    또, 환자들에게는 읽기 쉽고 눈길이 갈 수 있게 팜플렛을 만들어서 쉽게 접해서  새    로 바뀐 개정을 숙지할 수 있도록 한다.(두곳의 지부를 방문한 결과 불친절함과  희    귀성질환에 대한 보험적용은 전혀 모르고 있었음. 인터넷 참고 하라는 말을  던지고    끝나버림. 자료요청을 하였으나 거부당했음) [제안2] 에이즈 환자의 보험적용도 있어야 한다. 이들은 가까운 병원도 자유롭게 드나들수가 없다. 가벼운 감기가 걸렸더라도 이들은 갈 수 있는 병원이 없는거나 다름이 없다. 그나마 에이즈 환자 전용병원이 있기는 하지만 병실을 합치면 딱 세 개에 불과한다. 에이즈환자는 희귀질환의 환자들보다 더욱더 보살핌을 받아야 하는데도 불구하고 천대의 그늘속에서 살아가야 한다. 이들은 에이즈라는 병으로 인해 직장도 갖지 못해서 힘들게 사는 사람들이 대부분이다. 정부에서는 특별관리대상으로 묶어놓고 있긴해도 먼저 치료를 받고 영수증을 청구해야만 치료비가 나온다. 그러니까 당장에 돈도 없으면 치료도 못 받는 형편에 있다. 에이즈 환자에 대한 특별관리가 필요하다. 에이즈 환자들이 이용할 수 있는 전문종합병원을 만들어서 남들에게 따가운 시선을 받지 않도록 하고, 멀리 사는 분들을 위해서 구급차를 항상 대기시켜서 빠르게 이용할 수 있는 것을 만들어야 한다. 그리고 의료비 문제에 2~3개월뒤가 아니라 바로바로 처리 될 수 있는 시스템 도입이 가장 시급하다. [제안3] 정신과적질환의 보험적용도 시급하다. 지금 현 시점에서 보았을때 노숙자들의 알콜중독이나, 여러가지 정신적스트레스에서 오는 정신병, 성폭력이나, 아동학대로 인한 대인기피증 같은 정신과적 질환이 계속 늘어나고 있다. 이것은 100% 완치도 있겠지만, 그렇지 않는 경우가 더 많다. 사람이 살아가는데 정신적인 고통은 보이지 않는 병이라 쉽게 생각하는 사람들이 대부분이다. 이것은 쉬운 병이 아니라 오래 가지고, 끝까지 가는 병이라 생각을 했다. 정신과의 의약품은 다른 의약품과 달리 비싸다. 그러기에 사람들이 쉽게 가지 못하는경우도 있다. 완치가 될 수 있는병인데도 약값 때문에 그만두는 경우도 많이 있다. -정신과적 질병에 대한 보험적용을 넓히고, 약값에 대한 보험적용도 낮춰서 가벼운 우울증,조증등의 정도는 빨리 치료가 될 수 있게 국가 차원에서 해주어야 한다. ◎ 각 나라의 보험제도를 살펴보고 우리에게 필요한 보험제도는 무엇이     있는가 알아보았다. ◎ <<스웨덴의 국가보건서비스제도>> [치과진료보험] 어린이와 20세 미만의 청소년의 경우에는 지방자치단체 직영의료시설에서 한 경우에 한하여 치과치료가 무료로 제공된다. 20세 이상인 자를 대상으로 1974년에 도입되었다. 가입자는 지방정부가 운영하는 의료기관의 치과진료와 민간치과에서 진료를 받을 수 있다. 지방정부가 운영하는 의료기관과 민간치과 모두 환자본인부담금(99년 기준 평균 40%~70%)을 제외한 금액을 사회보험사무소로부터 지급받는다. 치과진료는 기초치과진료(치과검진, 충전, 치근치료, 응급진료)와 보철 및 교정으로 구분된다. 치과진료의 경우 공공의료기관이 30%, 민간치과가 70%를 점유하고 있다. [진료대기기간 상한제] - 일차진료는 당일, 전문의 진료는 8일 이내, 재진은 1월 이내, 수술을 요하는 경우에는 진료 대기자 명부 등재 3월 이내에 진료를 보장하는 것이다. 스웨덴의 보건서비스분야의 주요 현안과제는 약제비의 증가, 긴 진료대기기간으로 요약된다. 스웨덴의 주된 약제정책은 비싼 상품명 약제보다는 동일성분의 저렴한 성분명 처방약제 사용을 유도하는 것이다. <<우리나라의 치과진료>> [치과보철의 비급여적용에 대하여] ○국민건강보험은 가입자가 납부한 한정된 보험료로 모든 가입자 및 피부양자에게 건강보험혜택을 주는 것으로, 건강보험법 및 요양급여기준에관한규칙에 의거 업무 또는 일상생활에 지장이 없는 경우, 신체의 필수 기능목적이 아닌 경우에 실시 또는 사용되는 행위·약제 및 치료재료, 기타 보건복지부령이 정하는 사항은 요양급여대상에서 제외되어 비급여대상으로 규정하고 있습니다. ○의치(틀니)나 인공치아(임플란트)등 "치과의 보철(보철재료 및 기공료 등 포함)"은 보험급여 시책상 요양급여로 인정하기 어려운 경우 등에 해당되어 비급여 대상으로 고시되어 있으며, 비급여 대상일 경우에는 환자가 전액부담하게 됨을 알려드리오니 이점 양지하시기 바랍니다. [제안] “오복 중에 하나인 이” 어렸을때부터 관리가 필요한 질환인데도 불구하고 치과진료에 대해서는 보험혜택이라고 해봐야 썩은니 떼우는정도에 불과하다. 그 외에 난이도가 높은 치료는 거의 대부분 보험혜택이 되지 않고 있다. 어렸을때부터 관리를 해 준다면 어른이 되어서 치질환으로 고생하는 경우를 막을 수 있겠다. 우리나라의 경우 완전 무료는 불가피 할것 같고, 각 도시에서 동마다 동사무소에서 관할하는 치과를 지정해 놓고, 자치단체에서 어린이들과 청소년들 만18세 이하는 80% 정도의 지원과 20%의 자기부담으로 교정이나, 임플란트같은 시술도 보험적용을 해주어서 어렸을때 이를 보호 해주었으면 한다. 만 18세 이상이 되면 치석제거를 1년에 한번은 정기적으로 받게 한다. 1년에 한번은 보험혜택을 적용해주고 한번이 넘으면 그것은 비보험으로 하는것도 좋을 듯 한다. 치석제거는 1년에 한번 정도는 해야지 되는 것으로 알고 있다. <<독일의 건강보험제도>> [보험급여 범위]는 외래진료, 입원진료, 의약품, 보장구(안경․의치), 운동요법, 작업요법, 온천요법, 출산원조, 재택간호 및 수발, 가사원조, 상병수당, 교통비 등이 있다. 또한, 피임, 임신중절, 불임수술 및 출산관련서비스 등이 급여대상이 된다. 특히, 독일의 건강보험에서는 질병에 따라 결손될 수 있는 생활대책을 보장해주기 위하여 6주 이상 병상에 있을 경우 상병수당(Krankengeld)을 지급하고 있다. 독일은 인구노령화에 따른 의료서비스에 대한 욕구증가를 건강보험제도에 반영하였다. 1995년부터 건강보험의 재정부담을 덜고 증가하는 노인들의 간병필요성에 대비하여 간병보험을 시행하고 있다. [제안] 독일의 제도에는 우리나라의 의료보험제도와 보험료 책정이 비슷하다. 여기에서 지켜봐야 할 것은 상병수당이다. 아파서 병상에 누워 있으면 생계유지가 가장 걱정되는 것 중에 하나이다. 여기서 6주 후에는 상병수당의 지급으로 나와있다. 우리나라의 상병수당도 6주 후면 가장 적당한 시기라고 생각든다. 6주 후에 하루에 1만원정도로 한달에 30만원을 책정해서 나와야 한다고 제안해 본다. 그리고 우리나라가 아니하게 하는 부분은 안과부분이다. 시력이 나쁜 것은 본인의 탓이 아닌데도 불구하고 안경을 착용하는것에 대한 보험은 들어본적도 없다. 안경을 쓰는 것은 멋으로 쓴게 아니라 안보여서 쓰는 사람이다. 근데 이것을 하나의 소품으로 간주 하는 우리나라의 아니한 생각으로 정말 눈이 나빠서 고생하는 사람은 보험혜택을 하나도 받고 있지 않다. 그러기에 시력검사는 6개월에 한번씩으로 정해놓고, 지정병원과 연계하는 안경원을 만들어 놓고 6개월에 한번씩 정기적인 검사와 안경교체는 보험혜택을 주었으면 한다.(콘택트렌지 포함. 그리고 시력의 제안은 왼쪽, 오른쪽 0.5이하로 두고, 점점 안경을 쓰는 사람의 수가 많아지는데 0.5 이상이 되는 사람은 시력을 회복할 수 있는 그런 교육을 하는 것이 좋을 듯 싶다. 시력회복교실을 만들어서 각 자치단체에서 운영하면서 안과질환에 대해서 가볍게 생각하지 않고 눈의 소중함을 한번 더 생각해주게 하는 그런 교육이 였으면 한다.) 그리고 간병보험은 정말 필요하다고 느낀다. 현대사회는 고령화사회라고 할 정도로 노인인구의 증가를 점점 늘어나는 추세다. 이렇게 노인인구의 추세로 혼자 사는 노인들이 많아진다. 기력이 없는 노인들이 혼자서 살기란 정말 힘들다. 그리고 혼자 사는 노인들의 대부분은 어딘가가 불편하신 노인들이 많다. 우리나라의 간병보험은 이렇게 하였으면 한다. 보험을 들어놓은면 노인연령 70세로 정해놓고, 보험적용을 해서 자치단체에서 공공근로를 파견해서 공공근로 나오시는분에게 나오는 보험료를 주고 정부에서 자치단체에 보험료의 100%를 적용시켜서 50%는 공공근로 하시는 분(공공근로의 대우가 높아지면 그 만큼 서비스에 대한 질적 향상이 높아 질 것이다.)에게 주고, 나머지는 그 지역의 노인들을 위한 잔치나, 점심제공등 여러 가지 행사를 하는데 쓰인다면 각 동마다 노인들의 서비스에 대한 인식이 높아질것이다. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ 끝까지 최선을 다 했습니다. 아직 나이도 어리고 경험도 없는터라 부족한점이 많지만 저희 조의 정책과 제안이 조금이나마 앞으로 나아가는데 도움이 되었으면 하는 바램니다. 복된 하루 되시구요~ 늘 행복하신 일만 생기길 바랍니다. ^^*