골수검사하고나서 와이프와 저는 암만 아니기를 바라고 있었는데
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교수님께서는 다행히 암은 아닌것 같고 대신 재생불량성빈혈 같다는 말씀을 하시더군요..
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저와 와이프는 가슴을 쓸어 내리고 안도의 한숨을 쉬었습니다.(이때까지만 해도 재빈에대한 지식이 전무했음)
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하지만 안도의 한숨도 잠깐이더군요. 알아보니 거의 백혈병 버금가는 질병이더군요.
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조그마한놈 얼굴보며 한숨만 쉬었습니다.
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저희아들은 작년 9월달에 가와사키병 같다는 어설픈 진단을 받고 병원에 입원했습니다.당시 병원에서는 정확한 진단을 하지 못하고 항생제와 해열제만 처방하면서 4일정도 입원했었지요..안되겠던지 병원에서는 신촌세브란스병원으로 보내더군요. 신촌세브란스에서 가와사키병 진단을 받고 5일정도 입원하고 퇴원했습니다. 퇴원당시 간수치가 130정도였는데 이정도는 괜찮다고 하면서 퇴원을 하였지요. 2주일 후 외래를 갔는데
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간수치가 1000을 넘어선것이었습니다. 당장 입원하라고 하여 그때부터 간수치와 싸우면서 1달을 입원했지요..당시 진단은 자가면역성간염이었습니다. 그 후 퇴원당시 간수치 400정도였고 처방을 소론도(스테로이드제)로 받아 약 3개월정도를 외래를 다니면서 간수치를 보았는데 약을 먹으면 간수치가 내려가고 약을 끊으면 올라가는 악순환을 반복했습니다. 근데 중간 중간 교수님이 혈소판 수치가 조금씩 떨어진다는 말씀을 하더군요. 그때까지만 해도 교수님도 그렇고 바이러스성으로 수치가 내려갈 수 있다고 했습니다. 저희는 당연히 그런줄 알고 간수치에만 신경을 썼었지요. 혈소판 및 백혈구수치가 안되겠던지 교수님은 혈액전문교수님께 진료를 받으라고 하면서 외래를 잡아주시더군요. 그냥 그려려니하고 외래진료를 받았는데 교수님께서는 범혈구감소증이라고 하시더군요. 그리고 골수검사를 해봐야 정확한 진단을 할 수 있다고 하여 몇일 후 입원하여 골수검사를 받게 되었습니다.
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지금 현재 제 아들은 3월 6일 외래때 중증재빈판정을 받았구요. 그 날 수혈도 했습니다.(혈소판 10000, 혈색소 5.0, 호중구1180, 백혈구2340)
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교수님께서는 당장 면역치료 해야 된다고 하셨는데 저희는 거절했습니다. 왜냐면 여태까지 정확한 원인도 밝히지 못하고 여기까지 왔습니다.그래서인지 과정을 보면 가와사키에서 간, 그리고 재생불량성빈혈 저희는 아직 인정을 하고 싶지 않네요. 바이러스성으로 잠깐 지나가는 질병이라 믿고 있습니다. 현재는 한약을 복용중인데(10일정도 되었음) 1달정도 경과좀 볼려고 합니다. 여기 카페를 보니 한약으로 치료하시는 분은 없더군요. 솔직히 까페글을 읽고 내가 잘하고 있는지 모르겠다라는 생각 많이 했습니다. 정말이지 어떻게 해야 좋을지 모르겠군요..
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답답합니다. 저희 아들같이 어릴경우에 면역치료가 힘들지 않은지는 모르겠군요.. 나이가 어려서 자연치유는 되지 않을까요?!!!
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현재 저희부부는 많은 갈등을 하고 있습니다. 한방과 양방사이에서요... 조언 부탁드립니다..
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제가 아는지식도 많이 없으면서 답글을 단다는게 조금은 조심스럽습니다만.. 우선 같은 아이를 키우는 부모의 입장에서.. 게다가 두달전 가와사키병으로 세브란스에 입원치료받고 퇴원했다는 공통점도 더욱 가슴에 와닿고.. 저또한 면역질환의 하나인 류마티스를 앓고있는데다가 여기 회원으로 저희 엄마가 재빈환자로 현재 투병중에 계시죠.. 세브란스에서 가와사키로 입원하셨었다면.. 그리고 면역질환으로 계속 입원하고 외래를 보시고계셨다면 김동수 교수님이 담당 선생님이실거같은데.. 우선 믿고 의지할 수 있을만큼 좋은 선생님이란건 확실하구요..(개인적인 생각일수도있겠지만 저희아이 담당선생님이여서 직접보고
듣고 느낀바에 의하면 그렇습니다..저희 조카도 소아 류마티스로 오랫동안 그 선생님께 외래를 다니고 있구요... ) 부모님 마음에서야 무섭고 힘든 병이 피같은 내 자식에게 찾아왔다면 믿고 싶지않고.. 거부하고싶겠지만.. 일단 혈소판이나 혈색소 수치가 많이 낮은 상태고.. 교수님께서 골수검사후 치료를 권했다면 믿고 따르는게 좋을거같아요..한약을 복용중이라고했는데..간수치가 높은 상태에서 한약 복용은 더 안좋은걸로 알고있습니다만.. 이또한 제가 의학적으로 알고있는 상식이 얕은지라 뭐라 분명히 말씀드릴수 있는건 아니지만..한약으로 고칠 수 있는 병이 아닌걸로 알고있습니다. 재생불량성빈혈이라는 병은..
아버님께서는 재빈이라는 병 자체가 아닐거라고 생각하시기에 우선은 한약을 먹으며 지켜보시겠다고 했는데.. 한달이라는 시간을 그냥 지켜만 보기에는 수치가 많이 낮다는 생각이 들어서요.. 아이가 아직 많이 어린데말이죠.. 담당 의사선생님과 다시한번 자세히 상담해보시고 따르는게 좋지않을까하는게 제 생각이에요.. 아이가 어려서 더욱 많이 가슴아프고 힘드실줄 짐작이 되기에.. 그냥 지나치지못하고 이렇게 몇자 적어봅니다.. 부디 어머님 아버님 맘 강하게 가지시고 힘내시길 바래요.. 면역치료로도 호전되는경우 많고 요즘은 치료방법이 많이 발달되서 꼭 좋아질 수 있습니다..
재생불량성 빈혈은 일종의 자가면역질환으로 보는 견해가 많습니다. 때문에 재빈과 다른 자가면역질환이 동시에 발병되었다면 두 질환이 같은 원인일 가능성이 상당히 높습니다. 실제로 두가지 이상의 자가면역질환이 동시에 나타나는 경우도 많구요....서울의 대학병원에서 진단받으셨다면 거의 확실합니다. 지방의 대학병원이나 중소병원보다는 확실히 진단에 신빙성이 높습니다. 저 개인적으로는 한약을 부정적으로 생각하지 않습니다만 지금 수치가 많이 낮아 위험한 상황인데도 불구하고 병원치료를 회피, 한방치료에 전념하는 건 상당한 도박이라 생각되어 집니다. 혈소판은 최소 15만개가 넘어야 정상이라 판단하는데 현재 수치가 만개...
위험한 상황으로 생각할 수 있구요...보통 낮은 수치에 만성화된 환자보다 병증 초기에 있는 환자들이 병에 대한 적응도가 약해 더 위험합니다. 면역치료...어린 아기가 이겨내기에 쉽지 않다고 생각할 수도 있지만 지금의 상태를 고려해보면 결코 의사의 판단이 틀리지는 않다고 보여지구요...자연치유나 한방치료는 천천히 생각해도 될 문제입니다.
에구...우리같은 재빈환자들 재빈인것을 알기까지의 과정은 드라마틱하죠..저도 감기때문에 동네내과갔다가 안색이 안좋다고 피검사받아보라고 그래서 피검사받고 무슨 백혈병인거 같다는 식으로 얘기해서 일주일간 입원하면서 골수검사통해서 재빈인거 잡아냈는데..골수검사하시고 교수님께서 재빈인거 같다고 하셨으면 맞는진단일것 같구요..혈소판하고 혈색소수치가 낮네요...한방치료로 효과보셨다는분 얘기는 들어봤지만 그분들은 양방치료 하시고 더이상 진행할 치료과정이 없던 상태에서 한방으로 호전되었다는 얘기는 들었습니다만..아직 아이가 너무 어리고...아무런 치료도 받아보지 않은상태시라면 면역치료 한번 생각해보셨으면 해요
첫댓글 우리아이와 개월수가 비슷하네요...많이 힘드시죠? 저도 친정엄마가 재빈판정받으시고 많이 힘들었는데 님은 자식이니 그마음이 오죽하시겠습니까.. 하지만 완치할수 있다는 믿음을 가지세요 분명 완치할수 있을겁니다.
제가 아는지식도 많이 없으면서 답글을 단다는게 조금은 조심스럽습니다만.. 우선 같은 아이를 키우는 부모의 입장에서.. 게다가 두달전 가와사키병으로 세브란스에 입원치료받고 퇴원했다는 공통점도 더욱 가슴에 와닿고.. 저또한 면역질환의 하나인 류마티스를 앓고있는데다가 여기 회원으로 저희 엄마가 재빈환자로 현재 투병중에 계시죠.. 세브란스에서 가와사키로 입원하셨었다면.. 그리고 면역질환으로 계속 입원하고 외래를 보시고계셨다면 김동수 교수님이 담당 선생님이실거같은데.. 우선 믿고 의지할 수 있을만큼 좋은 선생님이란건 확실하구요..(개인적인 생각일수도있겠지만 저희아이 담당선생님이여서 직접보고
듣고 느낀바에 의하면 그렇습니다..저희 조카도 소아 류마티스로 오랫동안 그 선생님께 외래를 다니고 있구요... ) 부모님 마음에서야 무섭고 힘든 병이 피같은 내 자식에게 찾아왔다면 믿고 싶지않고.. 거부하고싶겠지만.. 일단 혈소판이나 혈색소 수치가 많이 낮은 상태고.. 교수님께서 골수검사후 치료를 권했다면 믿고 따르는게 좋을거같아요..한약을 복용중이라고했는데..간수치가 높은 상태에서 한약 복용은 더 안좋은걸로 알고있습니다만.. 이또한 제가 의학적으로 알고있는 상식이 얕은지라 뭐라 분명히 말씀드릴수 있는건 아니지만..한약으로 고칠 수 있는 병이 아닌걸로 알고있습니다. 재생불량성빈혈이라는 병은..
아버님께서는 재빈이라는 병 자체가 아닐거라고 생각하시기에 우선은 한약을 먹으며 지켜보시겠다고 했는데.. 한달이라는 시간을 그냥 지켜만 보기에는 수치가 많이 낮다는 생각이 들어서요.. 아이가 아직 많이 어린데말이죠.. 담당 의사선생님과 다시한번 자세히 상담해보시고 따르는게 좋지않을까하는게 제 생각이에요.. 아이가 어려서 더욱 많이 가슴아프고 힘드실줄 짐작이 되기에.. 그냥 지나치지못하고 이렇게 몇자 적어봅니다.. 부디 어머님 아버님 맘 강하게 가지시고 힘내시길 바래요.. 면역치료로도 호전되는경우 많고 요즘은 치료방법이 많이 발달되서 꼭 좋아질 수 있습니다..
재생불량성 빈혈은 일종의 자가면역질환으로 보는 견해가 많습니다. 때문에 재빈과 다른 자가면역질환이 동시에 발병되었다면 두 질환이 같은 원인일 가능성이 상당히 높습니다. 실제로 두가지 이상의 자가면역질환이 동시에 나타나는 경우도 많구요....서울의 대학병원에서 진단받으셨다면 거의 확실합니다. 지방의 대학병원이나 중소병원보다는 확실히 진단에 신빙성이 높습니다. 저 개인적으로는 한약을 부정적으로 생각하지 않습니다만 지금 수치가 많이 낮아 위험한 상황인데도 불구하고 병원치료를 회피, 한방치료에 전념하는 건 상당한 도박이라 생각되어 집니다. 혈소판은 최소 15만개가 넘어야 정상이라 판단하는데 현재 수치가 만개...
위험한 상황으로 생각할 수 있구요...보통 낮은 수치에 만성화된 환자보다 병증 초기에 있는 환자들이 병에 대한 적응도가 약해 더 위험합니다. 면역치료...어린 아기가 이겨내기에 쉽지 않다고 생각할 수도 있지만 지금의 상태를 고려해보면 결코 의사의 판단이 틀리지는 않다고 보여지구요...자연치유나 한방치료는 천천히 생각해도 될 문제입니다.
저는 솔직히 의학적으로는 전혀 모릅니다 . 제 경험상으로만 답변드리는데요 한방으로 치료할 수 있는 병이 아닙니다. 더욱이 중증재빈판정이라면 하루라도 빨리 병원으로 가세요 . 한약은 권해드리고 싶지 않습니다. 절대로...!
에구...우리같은 재빈환자들 재빈인것을 알기까지의 과정은 드라마틱하죠..저도 감기때문에 동네내과갔다가 안색이 안좋다고 피검사받아보라고 그래서 피검사받고 무슨 백혈병인거 같다는 식으로 얘기해서 일주일간 입원하면서 골수검사통해서 재빈인거 잡아냈는데..골수검사하시고 교수님께서 재빈인거 같다고 하셨으면 맞는진단일것 같구요..혈소판하고 혈색소수치가 낮네요...한방치료로 효과보셨다는분 얘기는 들어봤지만 그분들은 양방치료 하시고 더이상 진행할 치료과정이 없던 상태에서 한방으로 호전되었다는 얘기는 들었습니다만..아직 아이가 너무 어리고...아무런 치료도 받아보지 않은상태시라면 면역치료 한번 생각해보셨으면 해요
한방치료 뜸하고 한약먹으면서 치료하는거라고 알고있는데..근본적인 치료가 되질 않는다고 들었구요...특히 간수치가 높은상태에서 한약복용은 조금 위험하지않을까...전 초반에 뭣도 모르고 상황버섯이니 몸에 좋다는거는 죄다 먹었었는데 교수님한테 무지 혼났던 기억이 납니다..한약재를 장기간 복용했을때 양방치료 들어가면 부작용이 올수있다고 하셨구요..치료효과가 감소된다고 절대로 먹지말라고 하셨었거든요..도움이 되셨으면 좋겠네요~~
용기내세요. 저희 큰딸은 지금 13살인데요. 36개월에 중증재생불량성빈혈 진단받고 영동세브란스 지금은 강남세브란스죠. 면역치료받고 수혈받으며 2년가까이 싸이폴먹고 있었는데요. 서서히 수치가 올라오더군요. 4년만에 근데 아직도 혈소판은 5만정도예요. 그래도 감사해요. 학교생활도 잘하구요. 너무 걱정하지마시고요. 엄마의 근심이 아이에게 전해지니 밝게 지내세요. 아이가 힘들어해요
제딸은 18개월때 폐렴으로 입원해 혈소판과 빈혈수치가 낮아서 골수검사결과 재빈으로 나왔어요. 면역치료했고 지금은 사이폴을 먹고있구요가끔 수치가 낮으면 수혈을 해요 치료안할때보다은 아이가 덜 힘들어하더라구요 벌써 40개월이 되어서 어린이집도 다니고 있어요.처음엔 두달에 한번씩 외래다니다가 한약을 복용하고 한달뒤에 갔더니 혈소판과 빈혈수치가 너무 많이 떨어져 잇어서 면역치료했어요.재빈환자는 한약이 적이라고 교수님께 들었습니다.녹용 홍삼역시도 건강한 사람한테는 영양제가 될수있지만 재빈환자의경우에는 한약성분이 좋은건만 있는건 아니고 어떤성분이 어떻게 적용하는지도 검사할수가 없다고 먹이지 말라고 했어요