부모교육자료(장애인 가정교육 사례)

장애인 가정교육 사례 서대문 장애인종합복지관 관장 이 청자 I. 머릿말 우리의 자녀가 어떤 장애를 갖게 되었을 때 어머니나 보호자는 일반아이와 비교하면서 너무 걱정을 하기 때문에 오히려 자녀 지도를 잘 못할 수 있다. 그래서 필자는 부모가 장애자녀를 위해서 첫째로 할 일은 장애의 공포로 부터 벗어나는 것이라고 말한다. 있는 그대로, 자녀의 수준에 맞추어 아주 작은 변화에도 기쁨을 느낀다면 우리는 실망하지도 않고 친구들에게 자식 자랑할 것이 없어 주눅들 필요도 없다. 이 글은 행동수정치료자나 전문교육가를 위한 것이 아니기 때문에 정신지체자녀를 키운 경험을 토대로 쉽게 쓰고져 한다. 정서나 행동에 문제가 있는 자녀를 양육하는 어머니는 일반장애아동을 양육하는 어머니 보다 휠씬 힘들다. 따라서 너무 어렵게 생각하면 육체적으로, 정신적으로 너무 지쳐서 나중에는 중도에 포기할 수도 있다. 부모는 부모가 가지고 있는 에너지를 잘 배분하면서 현명하게 대처하여야 할 것이다. 즉, 자녀를 교육시키겠다고 서둘기 전에 부모자신을 점검하여야 한다. II. 사례 1) 무반응한 아이 어머니의 경우도 자녀가 반응이 없을 때는 초조하다가 나중에는 무기력해질 수 있다. 일차적으로 어머니는 아기를 안아주고 간지럼을 태우고 말을 시키는 등 일반아기에게 하듯이 여러가지 경험을 시켜야 한다. 아기의 반응을 일으키는데 실패하였다고 자책감을 갖거나 낙심할 필요는 없다. 어머니의 노력 부족이 원인일 수도 있지만 아기의 상태에 따라서 다르기 때문이다. 난초 기르는 사람들이 보통 사람은 느끼지 못하는 난초의 반응을 보면서 즐거워하듯이 보통아기와는 다른 작은 반응도 놓치지 않는다면 어머니는 즐거운 마음으로 아기를 기를 수 있다. 아이에게 말을 해도 응답이 없을 때에는 어머니도 포기하기 쉬운데 인내력을 가지고 계속 말을 시켜야 한다. 아이와 마주 보면서 표정을 쓰며 이야기 하기도 하고 아기의 귀에 대고 말하거나 무릎에 앉히거나 피부접촉을 많이 하면서 말을 하면 도움이 된다. 아기에게 들려 주고 싶은 말을 노래가락에 맞추어 들려 주기도 한다. 자폐성으로 말을 않하는 경우에도 계속 말을 시켜야 하고, 내 아들처럼 정신지체로 말을 못해도 들을 수 있는 귀가 있으니 계속 말을 시켜야 한다. 자극은 무척 중요하다. 성인이 되었을 때에도 일반인과 더불어 살고 직업을 가지려면 일반아이들처럼, 그 이상으로 여러가지 자극과 경험을 했어야 한다. 내 아들은 말로 표현을 못해도 엄마가 했던 방법대로 사랑을 표시한다. 내가 기분이 상해 있을 때나 자기 기분을 맞추어 달라고 요구할 때는 피부접촉이나 간지럼을 태운다. 2) 괴성을 지르거나 짜증내기 자녀의 특수한 경험에 따라 원인이 다르기 때문에 어머니는 문제 행동 전후를 잘 관찰하는 방법을 익혀야 한다. 일반적으로 아이들이 때를 쓰거나 괴성을 지르면 어머니는 임시방편으로 무엇이나 주어서 무마시킨다. 이것에 익숙해진 자녀는 자기가 원하는 것을 속히 얻기 위해 더 심하게 때를 쓰게 된다. 행동의 유연성이 적은 아이들은 한번 익힌 습관을 고치기 힘들므로 일차적으로 어머니는 아이들의 특성을 이해하여 나쁜 습관이 생기지 않도록 바람직하지 않은 방법으로 요구를 할 때는 무시한다. 보호자의 태도에는 일관성이 있어야 한다. 부모의 체면을 생각해서 여러 사람이 있는 곳에서는 아이가 원하는대로 끌려 가는 경우가 있는데, 현명하게 빨리 다른 장소로 옮기거나 주위 사람에게 양해를 얻는다. 못본척하다가 조용해지면 아이가 원하는 것으로 보상을 하면 효과적이다. 내아들은 말을 못하기 때문에 자기 표현이 먹혀 들지 않을 때 짜증을 내거나 발을 꽝꽝 구를 때가 있다. 원하는 것을 우리가 통하는 방법(그림,몸짓,사진)으로 표시하게 하고, 말로 타일러서 안될 때에는 다른 방으로 옮겨 모른척한다. 내가 들어 주기를 바래서 더욱 극성을 피면 잠시 외출을 한다. 더 이상 지속할 필요가 없다고 느끼면 그 행동은 중단된다. 엄마도 집에서 자제를 못하고 자녀와 같이 싸우는 것보다 낫다. 적당한 시간에 다른 방법으로 보상해 준다. 3) 파괴성 어떤 이유이든 한번 손을 대서 재미가 붙으면 계속 그 행동을 하게 된다. 쉽게 종이가 찢어지거나 던진 물건이 소리를 내거나 물껑한 배설물의 감촉이 좋다든지 ... 또는 사리분별을 못하여 물건을 부수기도 한다. 말로 이해 시킬 단계가 되지 않았을 때에는 지정된 장소에서 이런 행동을 하도록 마련함으로서 집안 모두를 지저분하게 했다고 어머니가 먼저 짜증을 내는 실수는 막아야 한다. 아이도 즐기면서 손대도 좋을 것과 아닌 것을 구별하게 한다. 내아들은 종이찢기 선수이다. 자기가 종이를 찢고는 너덜거리고 붙어 있는 나머지 부분을 떼어내려고 또 찢는다. 충분한 신문지와 폐지를 사용하여 모자만들기와 딱지접기를 가르쳐 손기능 향상을 도모하고 중요한 책들은 손대지 못하도록 간수하여 책종이에 대한 관심을 줄였다. 종이찢기로 익숙해진 기술(?)을 접착제가 붙은 봉투의 안종이를 떼어내는 일에 연결시켰더니 일반인처럼 속도를 낼 수는 없지만 싫증내지 않고 작업을 할 수 있었다. 4) 변화에 대한 저항 한번 친숙해진 행동의 변화를 아주 싫어 할 때 아이의 감정이 상할까 내버려 두기도 하는데 사실은 어머니가 염려하는 것보다는 아이는 다치지 않는다. 부적절한 고집은 꺽어야 한다. 어머니가 신경질적으로 반응하지 말고 인내를 가지고 아이가 아무리 때를 써도 별 수 없다는 것을 알게 한다. 예를 들어 어떤 물건을 놓으려 하지 않을 때 '안돼'라고 말하면서 손에서 물건을 빼앗고 손을 꼭붙잡는다. 손을 놓았을 때, 또 그 물건에 손을 대면 다시 더 오랫동안 손을 붙잡는다. 어머니가 지지 않으면 아이는 때를 쓰다가 포기한다. 어떤 자폐아는 담배꽁초를 자꾸 먹어서 집안에 담배를 없이 하였더니 길에서 주워 먹는다고 한다. 이런 경우 집안에 미리 준비한 담배에 일반인이 아닌 그 아이가 아주 역겨워하는 것을 배합해 놓으면 나쁜 경험을 하게 되어 그칠 수도 있겠다. 어떤 경우이든간에 일관된 태도를 보여야 한다. 장애아의 특성중에 한번 익힌 행동을 싫증내지 않고 지속하는 경우가 많아 초기부터 좋은 습관을 익히면 오히려 도움이 된다. 이런 특성을 직업과 연결시킬 수도 있다. 내아들은 정상인 여동생보다 잘 하는 것이 있는데 가스불 단속, 전기코드 단속, 문 단속, 옷 제자리에 놓기, 이부자리개기 등이다. 이런 행동은 처음부터 일관성있게 가르치고 칭찬을 한 결과이다. 예를 들면, 집을 나갈 때는 전기코드를 빼야한다고 말하면서 매번 같은 행위를 보여주었다. 만일 하루는 외출하면서 전기코드를 빼고 다음날은 내버려둔다면 융통성이 적은 아이는 교육이 되지 않는다. 직장인이 된 여동생은 여기 저기에 옷을 벗어둘 때가 많지만, 내아들은 외출하고 돌아오자마자 양말과 외출복을 꼭 제자리에 벗어 놓고 실내복을 입는다. 문제는 융통성이 없어서 아무리 바빠도 이부자리를 개어서 제자리에 얹어야 하거나 본인이 제대로 못할 때는 시간에 ?겨사는 필자에게 하도록 강요하므로 내가 짜증이 나거나 필요이상으로 아들을 야단치게 되어서, 침대를 사용하게 함으로 문제를 해결하였다. 이부자리 사용에서 침대 사용으로 옮겨가는 변화과정에서도 내 아들을 유혹할 수 있는 멋진 색상의 새로운 침대카바를 씌우고 여동생이 자기가 그것을 사용하겠다고 쇼를 벌려 욕심을 발동시켰더니 저항없이 침대로 옮겨졌다. 또 한가지는 날씨가 좋아도 실외에 빨래 너는 것을 싫어해서 빨래만 널어 놓으면 어느새 걷어다가 실내에 넌다고 더러운 손으로 온통 빨래를 엉망으로 만드는 일로 짜증내고 야단치는 일이 반복되었다. 빨래를 걷어 놓아서 비를 피하게 해 준 때는 아주 고맙기도 했다. 언제 어떤 일이 있었는지는 알 수 없지만 아마 내아들의 기억속에 빨래가 비에 젖었을 때 필자가 난감해 했거나 어떤 바람직하지 않은 행동을 목격했을 것이라고 추측된다. 그래서 야단치기 보다는 실외에 오랫동안 빨래가 널려 있어도 별일이 없다는 경험을 하게 했다. 아들이 집안에 있을 때 하려는 행동을 참게 하는 것은 한도가 있다. 아들이 외출하려할 때, 빨래를 널면서 아주 날씨가 좋아서 빨래가 잘 마를 것이라고 과장해서 수다를 떨면서, 얼렁뚱땅 외출쪽으로 관심을 갖게하고, 집에 돌아왔을 때 빨래가 잘 말랐다고 과장되게 떠들면서 내아들이 걷어들이도록 했다. 몇번의 경험으로 실외에 빨래널기는 성공하였으나 실외에 빨래가 널려있으면 몇번씩 손짓으로 비가 오지 않느냐고 확인하거나 조금만 하늘이 회색이어도 빨래를 걷어들인다. 내아들은 자기 물건을 남이 건드리지 못하게 하면서도 여동생 물건에 손을 대므로 여동생 물건 한개에 손을 대면 자기 물건 두개를 여동생이 만지게 함으로서 그 행동이 어느 정도 감소되었다. 5) 특정한 공포 왜 그런 공포가 생기게 되었는지 원인을 추적해 보는 것도 중요하고, 일단은 그 공포와 친숙해 지도록 유도한다. 거미를 무서워하는 경우 아이가 좋아하는 장난감을 가지고 놀 때 거미 장난감을 근처에 두어 자연스럽게 보게 하고 다음은 거미장난감을 어머니가 가지고 놀면서 아이 손에 조금 닿게 하면서 별다른 반응이 없을 때 실제 거미를 보게 한다. 내아들은 부드러운 내의를 입고지내다가 봄이 되어 벗게하거나, 여름동안 헐거운 옷을 입고지내다가 날이 추워서 두터운 내의를 입히려면 아주 싫어해서 옷을 감추기 일수였다. 자기가 좋아하는 TV 프로그램에 정신을 쏟고있을 때 그곳에 더욱 주의집중을 시키면서 부드럽고 질감이 좋은 옷을 입히면서 정신을 팔게 했더니 나중에는 새옷이 입혀진 것을 보고도 저항하지 않았고, 그 경험이 괜찮았는지 다음부터는 저항이 사라졌다. 6) 위축 아무 것도 하지 않으려는 자녀에게는 적절한 자극을 주어야 한다. 아주 작은 작업부터 조금씩 나누어 자신감을 주면서 스스로 하게 한다. 작은 일을 이루었을 때 칭찬과 좋아하는 것 주기 등 보상을 한다. 한번 익힌 것은 다음에 또 하도록 자녀의 기분이 좋을 때 또 시도한다. 물론 아이의 위축 원인이 자신감 결여인지 지각의 문제인지를 알아야 한다. 내아들은 언어중추에 문제가 있어서 말을 가르치지 못했지만 아주 조금씩 유사한 반응만 보이면 크게 격려하였다. 물과 우유를 구별하여 알아 듣도록 물일 때는 입술을 서로 붙혀 소리를 내고 우유일 때는 입술을 약간내밀며 소리를 낸다. 그 행동이 있을 때 즉시 그 물건을 내밀어 같은 행동을 하도록 의미를 연결시키는 것이다. 밥이나 빵도 같은 방법으로 유도하여 엄마와는 의사소통이 된다. 글자를 모르지만 형태지각력을 이용하여 집에 오는 버스노선 번호를 익히게 하고 이름표를 붙힌 옷을 입고 어려움에 처하면 다른 사람에게 이름표를 가리키며 도움을 청할 수 있음으로 자신감이 생겨 매일 외출을 한다. 못하는 말을 가르치는 것만이 최선이 아니다. 자기가 할 수 있는 방법을 터특하도록 도와 주어야 한다. 처음에는 말을 가르칠 욕심으로 엄마 입을 쳐다보라고 하고 입술 모양을 만들어주려하면 오히려 고개를 숙였다. 말을 가르치기 보다는 다른 방법으로 의사소통를 하게 가르친 것이다. 7) 배변처리 인간이 살아가기 위한 최소의 여건은 본인 스스로의 신변처리 능력일 것이다. 대소변 가리기는 기본인데 아이가 불쾌한 경험이 있으면 회피할 것이다. 따라서 아이의 변기가 좋아하는 색이나 촉감이 좋은 것을 사용하거나, 젖은 기저귀를 속히 처리해 주어 불쾌감이 무디어지지 않도록해 준다. 또 소변 횟수,시간대를 잘 관찰하여 예상되는 때에 변기에 앉히고 잘 했을 때 칭찬해 주고 않되었을 때는 반응을 보이지 않는다. 내아들에게 배변 후 휴지 사용을 가르치기 위해 처음에는 엄마가 먼저 닦아준 후에 형식적으로 아들의 손에 휴지를 쥐어주고 엄마가 손을 잡아끌어서 항문 위치에 아들 손이 닿아 닦은 것처럼 계속적으로 훈련시켰다. 손을 어느 정도 뻗어야 그 위치에 닿는지를 인지시키는 것이다. 손에 변이 묻지않도록 휴지를 넉넉히 사용하게 했더니 너무 많이 사용하여 요사이는 적당히를 가르치기 위해 사용하려는 휴지의 반 정도를 잘라주고 있다. 8) 옷입기 옷을 모두 입혀 주거나 혼자 입으라고 강요하지 말고 자녀의 능력이 되는 정도까지만 처리해 준다. 대부분 옷을 입고 벗을 때에는 마지막 단계를 자녀가 하게 한다. 예를들면 양말을 신길 때 양말을 발굽치 정도까지 신겨주고 아이가 발목으로 잡아당긴다. 바지라면 엉덩이부분까지 입혀주고 아이가 허리까지 입게하고 그 다음단계에서는 무릎까지 입혀주고, 그 다음단계는 두다리까지만 입혀준다. 웃도리를 입힐 때에도 목부분과 팔부분을 모두 입혀주고 자녀가 가슴부분에서 배까지 잡아당기게 하고, 다음단계는 목까지만 입혀주고 팔은 자녀가 입게한다. 재미가 붙으면 제대로 못하면서도 자기가 하겠다고 고집을 부리기도 한다. 보통 아이들은 붙이는 것보다는 때어내는 행위를 잘하므로 옷을 입히기 보다는 벗는 것부터 가르치는게 쉽다. 웃옷을 벗길 때 팔까지 벗기고 목부분에서 잡아당겨 벗게하고, 다음단계에서는 한쪽팔까지 벗겨주는 식이다. 내아들은 일정한 순서로 옷을 입고 벗는다. 바지와 양말을 동시에 벗다가 바지가랑이에 양말이 끼기도 하는데 엄마가 그 상태로 옷보관 장소에 갖다 놓을라치면 양말을 빼라고 고집을 피워서 귀찮을 때도 있지만 교육을 위해 바지와 양말을 분리해 준다. 9) 이상한 행동 갑자기 가게에서 물건을 집는다든지 다른 사람앞에서 옷을 벗는 등 어머니를 당황시켜 아이와 외출을 꺼리게 되면 아이는 더 이상 올바른 행동을 익힐 수 없다. 아이가 그런 행동에 익숙해 지지 않도록 주의를 기울여 손이 물건을 집으려 할 때 꼭 손을 붙잡는다. 또한 손가락을 빨거나 얼굴을 이상하게 찌프리지 않도록 심심한 시간을 줄여 준다. 아무데서나 옷을 벗는 아이에게는 옷을 쉽게 벗을 수 없는 형태를 입힌다. 침을 뱉거나 이상한 행동을 할 때 주위에서 반응을 보이지 않으면 그 행동이 감소된다. 방귀를 뀌면 사람들의 표정이 달라지거나 이상한 반응을 보인다는 것을 인지한 내아들은 방귀를 뀔 때 엉덩이를 들면서 우리의 반응을 보려고 미소를 짓는다. 나는 여동생에게도 오빠가 그런 행동을 할 때 우리는 전혀 모른척하자고 약속하고 반응을 보이지 않았다. 서너번 더 시도하더니 반응이 없자 스스로 그런 행동을 삼가게 되었다. 이와 같은 행동의 변화를 위해서 사용하는 기법 몇 개를 소개하려 한다. (1) 포만 포만은 잘못된 행동을 유지시켜온 인자를 오히려 더 많이 제공함으로서 그 행동을 고치려는 것이다. 음식훔치기, 장남감감추기, 몸흔들기, 탁자두드리기, 음식되올리기 등등... 음식을 훔치는 원인이 음식이 부족해서라면 충분히 음식을 주고, 음식을 되올리는 경우 두 세배의 음식을 주어 치료가 된다고 한다. (2) 부적 실행 부적 실행은 잘못된 행동을 반복적으로 더 많이 하게 하므로서 물리게 만드는 것이다. 종이찢기,손톱물어뜯기,눈깜빡이기,몸뒤틀기,말더듬기, 옷찢기 등등... 그 행동을 더 많이 더 강하게 더 빨리 하게 하여 신체적 노력이나 혐오감을 갖게 한다. 그러나 잘못 사용하면 투쟁적이 될 수 있다. (3) 소멸 소멸은 잘못된 행동을 유지시키거나 증가시키는 인자를 제거시키는 것이다. 즉 무시하는 방법으로 무시당한 초기에는 더욱 부적절한 행동을 하기도 하지만 계속 무시한다. 공공연한 자위행위, 칭얼거리기, 성가시게 하기, 자리 이탈하기, 욕설하기 등등... (4) 신체 속박 신체 속박은 일정 기간 동안 팔 다리 등 몸체를 움직이지 못하게 하는 것이다. 너무 혐오적이 되지 않아야 한다. 타인 때리기,물건 던지기, 얼굴 할퀴기,머리 박치기 등 자해행위... 이 외에 벌주기,타임아웃, 상주기,칭찬하기 등등 다양한 방법이 있다. 어떤 방법을 택할 것인가는 어머니가 아이의 경험,상태를 고려하여 적절히 사용하여야 한다. 특히 강조하고 싶은 것은 어떤 방법을 사용하든 기본정신은 어른의 감정해소나 편의에 의해서가 아니라 아이의 바람직한 성숙을 위해서 사용되어야 한다. 10) 바람직한 행동 가르치기 보통아이들이 일시에 보고 듣고 생각하여 배울 수 있는 것도 특수한 장애를 가진 아이인 경우 아주 세분하여 체계적으로 반복하여 일관성있게 지도하여야 한다. 지도하기 전에 선행조건은 그 아이에 관한 정보수집이다. 그 아이의 촉각, 시각, 후각, 공간지각, 청각 등 감각적 특성과 의사소통 특성, 잘 할 수 있는 것과 좋아하는 것, 잘 못하는 것, 하루 일과중 좋아하는 시간대, 좋아하는 환경, 과거의 경험 등등이다. 가르칠 행동의 순서를 세밀히 나누어 단계적으로 실시한다. 이와같은 지도는 지도하는 사람끼리 행동이 일치하여야 한다. 조기교실 교사는 간식을 먹인 다음에는 꼭 칫솔질을 하게 하고, 엄마는 그렇게 하지 않는다거나 엄마는 손을 씻어야 간식을 주는데 할머니는 그렇지 않으면 교육효과가 적어진다. 앞에서 수집한 정보를 활용하여 그 행동을 더 잘 하게 식구들이 합심하여 강화시킨다. (1) 나의 것과 남의 것 구별하기 자녀가 일반사회 안에서 함께 살아가기 위한 기초 교육이다. 토끼, 바둑이를 쓸줄 알아도 남의 것을 구별하지 못하고 손을 대면 남들이 좋아할리 없다. 특히 동네 가게 등에서 값을 치르지 않고 먹거나 진열한 물건을 엉망으로 만든다면 난처해진다.내아들은 동생의 물건중에 사진앨범과 카?테이프를 자주 만지는데, 그이유는 말을 못하기 때문에 무엇인가 표현하기 위해서는 동생앨범을 뒤지고, 음악듣기를 좋아하기 때문에 동생의 것을 만진다. 아들에게도 좋은 앨범과 많은 카?테이프를 사주고 동생의 물건 하나 만지면 동생이 두 개 가져가게 했더니 동생 물건을 만져도 빨리 그친다.내아들은 먹는 것을 자제하지 못하는 것이 가장 큰 고민거리인데도 가게에서는 아무리 배가 고프고 먹고 싶어도 엄마가 돈으로 사주기 전에는 절대 손대지 않는다. 내아들이 유일하게 관심을 가지고 손대는 것은 동네 가로등과 가게의 외등이다.자기 기준으로 어두워졌다고 생각하면 불을 켜고 밝다고 생각하면 소등한다. 늦게 귀가하는 엄마를 기다리다가 지쳐서 혼자 집으로 들어가면서 자기 기준으로는 가게의 외등은 꺼야한다. 그러나 어쩌다 있는 일이어서 이웃들이 너그럽게 봐주고 내아들을 감싸준다. (2) 도움 청하기 지능이 높아도 도움을 청할 줄 모르는 경우가 있다. 스스로 자기 일을 모두 처리할 수 없을수록 남에게 도움을 청하는 법을 가르쳐야한다. 내 아들은 외출할 때 이름표가 붙지 않은 옷은 입지 않는다. 습관이 되어 꼭 이름표를 확인한다. 길을 잃어버렸을 때 다른 사람에게 손짓으로 이름표를 가르켜 전화를 걸게한다.어떤 때는 혼자 택시도 타고 온다. 멀리 지방에 가더라도 이름표가 있기 때문에 곧 연락이 된다. (3) 자립배우기 내아들이 라면을 혼자 끓여 먹으려고 시도했을 때 엄마의 입장에서는 불조심을 못할까봐 겁을 냈었으나 제대로 가르치는 것이 더 안전하다는 결론을 내리고 구체적 지도를 실시하였다. 냄비에 물을 붓는다,가스불을 켠다,라면봉지를 뜯는다,물이 보글 보글할 때 까지 기다린다, 라면을 넣는다,계란을 넣는다, 그릇을 꺼낸다, 수저로 라면을 젓는다,가스불을 끈다, 헝겁손잡이로 냄비를 내린다, 그릇에 붓는다. 이런 행동중에서 내아들은 물이 끓을 때 까지 참기가 가장 힘들었다. 잘 참으면 아주 칭찬을 해주거나 내아들이 좋아하는 피부접촉으로 안아주었다. 요사이는 집에 밥이 없어도 혼자 라면이나 만두를 끓여 먹을 수 있다. (4) 놀이지도 놀이는 자녀가 가장 흥미있어하는 것이 무엇인지를 찾아내어 기회를 제공해준다. 내아들은 여러종류의 음악듣기를 좋아한다. 지능이 낮기 때문에 전반적인 음악의 이해는 없지만 국악종류가 나오면 춤모양도 내고, 자기가 아는 노래가 나오면 입을 크게 벌리고 아아 소리를 낸다. 잠자리에 들 때 카세트를 침대에 올려놓고 잔다. 피아노나 기타는 아무렇게나 움직이지만 엄마로서는 그런대로 들어줄만하다.이런 행위들은 정서에 도움이 될뿐 아니라 자기 스스로의 시간을 보낼 수 있게 되어 본인에게도 보호자에게도 도움을 준다. 내아들과 할 수 있는 게임은 엄마가 한번 간지럼을 태우면 아들도 한번, 머리에 군밤주는 것, 귀나 코를 잡는 것 등으로 상호작용을 한다. (5) 성 교육 일반자녀에게는 아동기부터 성의 차이와 특성을 알리기 위한 지도가 실시되면서도 장애아동에게는 성의 개념을 가르치지 못하고 있는 실정이다. 장애를 가진 자녀라할지라도 엄연히 성에 대한 교육이 주어져야 한다. 성 폭행을 당하지 않도록 방어능력도 키워주고, 상대방이 성 폭행이라고 오해하지 않토록 행동을 조심해야함도 가르쳐야 한다.내아들은 전철을 잘 타고 다니는데 하루는 전철역에 붙잡혀있다고 연락이 와서 확인한 결과 내아들이 어떤 여자에게 다가가니 놀란 여자가 신고를 한 것이었다. 그 이후 필자는 아들에게 도움이 필요할 때는 남자에게 도움을 청해야 한다고 계속적으로 남자와 남자의 구별을 말과 그림으로 교육시켰는데 그후에는 이런 연락이 없는 것을 보면 남자에게만 도움을 청하는 것같다. 지능이 뒤져 3살짜리 같아도 성인인데 여자에게 다가가면 모르는 사람은 놀랄 수도 있다. 11) 생활속에서 학습지도 학교에서 1,2,3,4를 배우고 코끼리 토끼 글자를 배우더라도 생활과의 연결을 배우지 못하면 소용이 없다. 배운 것을 활용하도록 지도하여야한다. 내아들은 숫자의 개념이 없지만 자신이 좋아 하는 물건이나 음식에 있어서는 적은 것보다 많은 것을 좋아한다. 많고 적음을 알려주기 위해 가장 좋아하는 자동차 장남감을 이용하고, 가장 좋아하는 생크림케익을 나눌 때 식구별로 어떻게 나눌 것인지 나누라고 하면 자신 것이 가장 크다. 내아들이 어렸을 때 건조시키기 위해 펴 놓은 콩과 팥을 섞어 버렸기에 소리나는 양푼을 양쪽에 놓고 까만 것은 콩, 붉은 것은 팥, 작은 것은 팥, 큰 것은 콩이라고 소리내면서 아들의 손을 붙잡고 양편으로 가르기 시작했다. 어느 정도 구별될 만큼 양쪽으로 쌓인 다음에는 아들과 마주 앉아 콩과 팥을 나누었더니 제법 따라했다.이런 결과인지는 모르지만 내아들은 다른 능력보다 그림퍼즐을 잘한다. 교사들은 내아들이 주의집중력이 없다고 판단하고 객관적으로 누가 판단해도 그렇다. 그러나 그림퍼즐이나 차타고 돌아다닐 때는 몇시간이고 지속할 수 있다.숫자를 몰라도 우리동네 노선버스 번호는 형태로 구분한다.예를들어 119번을 가르치기 위해 커다란 모조지에 버스를 그리고 번호가 있는 위치에 119를 부각시켜 계속 훈련한 후, 유사한 숫자인 191,116 등등을 섞어 어느 것이 우리집에 오는 것인지 고르게 하고, 실제로 버스를 골라 타는 연습을 시켜 전혀 다른 장소를 간 경우를 빼고는 잘 다닌다. 12) 일반자녀교육 장애를 가진 자녀의 가정교육은 부모만의 몫이 아니다. 일반자녀가 동조자가 되지 않으면 교육은 성공할 수 없다. 일반자녀를 동조자로 만들려면, 일반자녀가 장애형제로 인해 부모를 빼앗겼다는 감정이 생기지 않도록 배려하여야 한다.또한 일반자녀가 자신의 형제만 장애를 가진 것이 아니라 일반화할 수 있도록 다른 장애형제를 가진 친구들을 만날 수 있는 기회를 만들어 주고 자기 형제보다 더 중증인 장애인을 돕는 활동에도 참여시킬 수 있다. 내딸은 유치원 때부터 필자가 일하는 재활원에서 많은 장애인을 접한 결과인지 오빠로 인한 열등감이 없다. 교회에서도 소리를 내는 아들을 설교가 끝나자 마자 집에 데려오면 오빠가 조용했는데 왜 일찍 집으로 데려갔느냐고 묻고, 취직할 때 자기소개서에도 오빠 이야기를 기록하였다. 내아들이 입원했을 때 친척들이 많이 왔는데도 누군가에게 전화를 걸으라고 때를 썼지만 필자는 도리가 없었다. 내딸이 전화를 친구에게 걸더니 오빠와 통화를 하라고 바꿔주었다. 끽끽 소리만 냈는데 내딸은 전화를 바꾸더니 너는 못 알아들었어도 우리 오빠는 아프다고 여기 저기 손짓하며 말했다면서 통역을 했다. 물론 장애자녀가 없는 가정보다는 많은 문제가 있지만 그런대로 이해하고 살고 있다. 13) 동등한 인격 형성장애자녀의 재활를 방해하는 요소중에 하나는 부모의 과잉보호라는 말을 많이 들어왔다. 과잉보호의 이면에는 동등한 인격체로 인정하지 않는 무시가 깔려 있다고 할 수 있다. 지능에 문제가 없는 장애자녀는 물론이고, 지능에 문제가 있는 자녀라할지라도 가정에서 같은 가족원으로서 대우를 받아야하며 같은 의무도 져야함을 가르쳐야한다.필자가 가장 많은 실수를 범하는 면이 이것인데, 반성해보면 내아들이 어떤 때는 필요이상으로 야단맞고 어떤 때는 필요이상으로 보호를 받는다. 어린시절 아들과 딸에게 기타를 사주면서 아들은 금방 고장낼 것이 뻔하다는 판단으로 딸에게는 좀 비싼 기타를, 아들에게는 좀 싼 것을 주었더니 내아들은 틈만 나면 동생 것을 만져서 싸움이 계속되었다. 기타를 바꿔 주어 문제는 해결되었다. 이는 남의 것을 더 좋아서 만지는 것이 아니라 나름대로 비싼 기타의 음색이 좋은 것을 판단한 것으로 보인다. 남편과 다투어야할 일이 생겼는데,딸에게 교양(?)있는 엄마로 비춰져야하기 때문에 딸이 없는 시간을 택해서 한바탕 소리를 질러댔다. 소리가 나니까 내아들이 싸우는 장소로 와서 한참 서있더니 필자를 자기 방으로 잡아끌고 가서 손으로 앉으라고 시늉을 했다. 내아들은 언제나 엄마를 더 좋아하는데 싸움판에서 여자가 참아야한다고 생각했을까(?) 왜 내아들은 딸보다 못하다고 생각하고 아들앞에서는 함부로 행동했는가 반성했다. 지능이 낮은 장애자녀는 모든 것이 부모의 선택에 의해서 수동적으로 주어지는게 사랑이라고 착각해서는 않된다. 장애자녀도 아동기부터 자기결정의 능력을 길러야 한다. 같은 빵이라도 샌드위치를 먹을 것인지 핫도그를 먹을 것인지, 손을 씻고 간식을 먹을 것인지 안씻고 안먹을 것인지, 장난감을 정리하고 엄마와 외출할 것인지 장난감을 안치우고 집에 있을 것인지 등등..... 내아들은 병원에 가는 것을 싫어하지만 본인이 주사맞으러 가자고 손으로 표현한 때는 아파도 잘 참는다. 장난치다가 발톱이 잘못되었으나 병원에 가지 않겠다고 고집을 피워 며칠이 지났으나 더 악화되었었다. 다른사람에게 부탁하기 위해 의료보험카드와 돈을 내놓고 츨근했는데, 퇴근하여 집에 들어서자마자 내아들은 말을 못하니까 아주 기분이 좋아서 자랑스럽게 손짓으로 치료된 발톱을 보여주었다. 알고보니 언어로 의사소통을 못하는 내아들이 혼자 카드와 돈을 들고 택시를타고 병원에 가서 발톱을 빼고 치료를 받고 온 것이다. 필자의 상상을 초월한 행동이었다. 자기결정이 자기를 책임질 수 있는 힘이 되는 것이다. III. 맷는말 특수한 문제에 대해서는 전문가의 도움을 받아 방법을 배우면 되지만, 우리 어머니들이 하여야 할 일은 자신의 자제력을 키우는 일이다. 자신의 감정을 잘 다스리고 자녀의 문제 때문에 걸려 넘어지지 말아야 한다. 그러기 위해서는 자신의 스트레스를 해소하는 방법도 터득하고 스스로 행복하여야 한다. 필자의 조사연구 결과, 자녀에게 부정적 영향을 주는 요인은 어머니의 학력이 낮거나 경제력이 낮은 것이 아니었고 어머니의 우울증과 무종교였다. 우리 자녀의 상태가 어떠하든간에 우리가 그 아이의 부모로 선택된 이상 우리는 부모로서의 자격을 유지하여야 합니다. 적은 일에 감사할 줄 아는 사람에게 큰 감사 조건이 생기리라 믿으며 우리 모두 승리하기를 바랍니다.