<p>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 24번째을 시작합니다</p><p>6월25일 면역글로블린 5번째 맞았습니다.. </p><p>이날의 피검사 수치입니다...</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/06d8b1c2b4501f507eb675dbd8ef7075224d132e_re_1719723143351" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/06d8b1c2b4501f507eb675dbd8ef7075224d132e_re_1719723143351" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>혈소판 수치만 조금 내려가고 나머지는 전수치와 별다른 변화가 없는데  신장수치가 조금 올랐습니다.. </p><p>다리부종이 심해서 이식혈관외과에서  압박스타킹 처방 받아서 싣고 잘때  발을 높이 올려놓고 자고있습니다.. </p><p>약의 부작용인지  아니며  전처지약물의 부작용인지   방광염에 좋다고 해서  물을 일부러 3L씩 먹고 있는데 이것 때문에 붓는건지? 제가 생각하기에는  면역억제제 부작용인것 같은데 ........</p><p>제 다리 입니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/d90d3e1a3f3d3b97347e828cc0f896093682e234_re_1719723143351" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/d90d3e1a3f3d3b97347e828cc0f896093682e234_re_1719723143351" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p>손가락으로 눌러서 난 자국인데 한참을 지나야 원상태로 돌아옵니다... 신장내과 교수님 말로는 그렇게 심한것 아니라고 가볍게 이야기 하는데 제 입장에서는  너무 많이 부어서ㅡㅡㅡㅡ </p><p>속쓰림과 약간의 복통 ,복용시의 거부감을 참고  근 4달째 복용하고 있는 폐듀로우의 효과을 있어서 철수치가 많이 줄었습니다.. </p><p>고생한 보람이 있습니다...  조금만 더  복용을 하면  폐듀로우도 끊을것  같습니다.. </p><p>제 페리틴 수치입니다.. 한참 수혈을 많이 받을때 5000천까지 나갔는데....... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/53a84cab693e2cc58a60c0fef67a7a3a4aa4a509_re_1719723143351" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/53a84cab693e2cc58a60c0fef67a7a3a4aa4a509_re_1719723143351" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>25일 면역글로블린 맞으때 교수님이 회진오셔서 면역억제제을 다시 줄여 주었습니다.. </p><p>현재는 임프란타 50ml 두번  하루에 100ml 만 복용하고 있습니다... </p><p>요즘에 입맛이 점점 없어지고  맛을 잘 모르겠습니다....  입안에 쓴맛이 나서  짠지 단지 신지 잘 모르겠습니다.. </p><p>다른분도 이만때 그런건지   다 쓴맛만 나고  교수님이  살찌면 안된다고 체중조절 하라고 하십니다...  입맛은 쓴데..... </p><p>식욕은 있습니다... 그냥 살기 위해서 먹어요... </p><p>현재 복용중인 약입니다..</p><p>임프란타  하루 100ml</p><p>폐듀로우 20ml  한포</p><p>프레미스정 250ml  1정  먹고 있습니다.... </p><p> </p><p>다들 영육간에 강건하세요....... </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글고생이 많으세요. 그래도 혈액수치는 무척 좋네요. 건강해지려는 과정이니 조금만 더 힘을 내세요. 저희 딸은 이식이후부터 3년을 거의 40키로 초반대 몸무게로 살았어요. (키는 165) 그정도로 못먹었고요. 스테로이드를 8~9알씩 먹을때도 다른 분들은 스테로이드 부작용으로 살이 찌고 문페이스 된다 어쩐다 할때도 말라서 봐줄수가 없었어요. 못먹어서요.. 식욕이 전혀 없고 거의 못먹더라고요. 그랬던 아이가 몸이 나아가면서 식욕도 돌아오고 작년 겨울엔 오히려 다이어트를 할정도였어요. 지금은 힘든 시간이시겠지만 꾸준히 치료받다 보면 완치하고 신장 수치도 정상이 될거에요.
두부님도 빨리 회복 하시고 저희도 부작용 시작인지 교수님 오셔서 붓기가 넘 안 빠진다고 결국 신장내과 협진 의뢰해 놓으셨고 몇일전부터 맥박이 빠르다 싶더니 결국 심장쪽도 물이 찬거같다고 심전도 검사인지 뭔가를 하신다는데 기억이 안나네요~~ 제발 모두 무사히 이 힘든시기를 잘 넘어가길~~
첫댓글 고생이 많으세요. 그래도 혈액수치는 무척 좋네요. 건강해지려는 과정이니 조금만 더 힘을 내세요. 저희 딸은 이식이후부터 3년을 거의 40키로 초반대 몸무게로 살았어요. (키는 165) 그정도로 못먹었고요. 스테로이드를 8~9알씩 먹을때도 다른 분들은 스테로이드 부작용으로 살이 찌고 문페이스 된다 어쩐다 할때도 말라서 봐줄수가 없었어요. 못먹어서요.. 식욕이 전혀 없고 거의 못먹더라고요. 그랬던 아이가 몸이 나아가면서 식욕도 돌아오고 작년 겨울엔 오히려 다이어트를 할정도였어요. 지금은 힘든 시간이시겠지만 꾸준히 치료받다 보면 완치하고 신장 수치도 정상이 될거에요.
두부님도 빨리 회복 하시고 저희도 부작용 시작인지 교수님 오셔서 붓기가 넘 안 빠진다고 결국 신장내과 협진 의뢰해 놓으셨고 몇일전부터 맥박이 빠르다 싶더니 결국 심장쪽도 물이 찬거같다고 심전도 검사인지 뭔가를 하신다는데 기억이 안나네요~~ 제발 모두 무사히 이 힘든시기를 잘 넘어가길~~