[해운대구]사랑의 징검다리 - 우2동주민센터 김희정

[최윤용]

[사랑의 징검다리] 희귀병 앓는 8세 병우군

바깥세상 구경하고파 엄마만 졸라…

8살인 병우(가명)는 오늘도 장난기가 가득한 얼굴로 온 방을 휘저으며, 밖으로 나가자고 엄마를 졸라댑니다. 병우는 학교는 물론 학원에도 가지 않습니다. 병우가 밖으로 외출해서 다른 사람을 만날 수 있는 것은 오직 병원에 갈 때 뿐입니다.

중증재생불량성 빈혈이라는 희귀한 질환을 앓고 있는 병우는 골수이식이 유일한 방법이지만 가족 중에서 항원이 일치하는 사람이 없었습니다. 그래서 계속해서 수혈과 약물, 주사를 달고 살았습니다.

재생불량성 빈혈로 골수이식
감염 우려 방에서 격리 생활

서울에 있는 병원까지 가서 치료를 받아야 했기 때문에 엄마는 집안일을 돌보지 못했습니다.

이 때문에 부모님은 자주 싸우셨고, 결국 엄마와 아빠는 헤어졌습니다. 병우와 누나는 엄마를 따라 이모네의 사무실에서 생활하고 있습니다.

병우를 치료하는 데는 많은 비용이 듭니다. 기초생활수급자로 선정됐지만 매달 한 번씩 서울에서 검사와 치료를 받고 나면 누나는 학원도 다닐 수 없는 형편입니다.

병우는 다행히 지난달 골수이식을 해줄 수 있는 사람을 만나 급하게 수술을 받았습니다. 머리를 깎고 보름 넘게 병원에 있다가 집으로 왔습니다.

하지만 이식받은 골수가 잘 생착될 때까지 다른 사람을 만날 수는 없습니다. 누나도 세균 감염 등 때문에 이모집으로 가야 했습니다. 수술만 받으면 다 나을 줄 알았는데 거부반응은 더 무섭다고 합니다.

수술을 받고 나니 이제 병원비가 걱정입니다. 다행히 이식 수술비는 어린이재단에서 지원받았지만 입원비와 각종 검사비는 친척들에게 빌렸습니다. 하지만 더 이상은 빌릴만한 곳도 없습니다. 그런데 또 매달 서울로 가서 이식받은 골수가 잘 있는지 검사를 받고, 새로운 약물을 사야만 합니다. 보험이 안 되는 약도 있어 매번 100만원도 더 듭니다.

한참 엄마의 손길이 필요한 누나도 걱정입니다. 이모집에 간 누나는 혼자서 준비물과 수행평가를 준비해서 학교를 다닙니다. 엄마와 병우가 보고 싶다는 말도 하지 않습니다. 병우가 나을 때까지 엄마를 동생에게 모두 양보한 것입니다. 매일 전화로 빨리 건강해지라는 말만 합니다.

병우는 어서 방 밖으로 나가고 싶습니다. 누나도 만나고, 학교에 가서 공부도 하고 싶어 오늘도 쓴 약을 한 움큼씩 삼킵니다.

△김희정·부산 해운대구 우2동주민센터 사회복지사 051-749-5821.
△지난 20일자 아름이 이야기 69명의 후원자 316만1천125원.

※'사랑의 징검다리'는 TBN부산교통방송(94.9㎒)에서 매주 수요일 오전 9시15분에 방송됩니다.


↓ 이렇게 됐습니다 - 지난 6월 6일자 서정호씨 이야기

서정호씨의 사연이 소개된 이후 41명의 후원자로부터 모두 166만8천300원의 성금이 모였습니다. 기초자치단체의 의료지원과 서씨의 월급을 보태 그동안 밀렸던 병원비 300만원 중 일부를 갚고 190만원 정도가 남았는데 이번 후원금과 다음에 나올 월급을 보태면 밀렸던 병원비는 모두 갚을 수 있을 것 같다고 합니다.

마트에서 임시로 아르바이트로 생계를 꾸려가고 있는 서씨이지만 자기가 아니면 남은 4명 식구의 생계를 책임 질 사람이 없기 때문에 오늘도 이른 아침에 출근길에 나섭니다.

항상 긍정적인 사고만 있으면 어떤 난관도 극복할 수 있다는 생각을 갖고 있기 때문에 어깨를 짓누르는 가난과 책임감조차도 가볍게 느껴진다고 합니다.

8살인 병우(가명)는 오늘도 장난기가 가득한 얼굴로 온 방을 휘저으며, 밖으로 나가자고 엄마를 졸라댑니다. 병우는 학교는 물론 학원에도 가지 않습니다. 병우가 밖으로 외출해서 다른 사람을 만날 수 있는 것은 오직 병원에 갈 때 뿐입니다.