<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br>올해 2월말경 코피 지혈이 되지 않아 응급실입원후 혈소판감소증으로 진단받고 수혈, 면역글로블린 ,스테로이드치료 받았지만 효과 없었고 골수검사에서는 이상이 없었고 유전자검사도 이상 없다는 결과를 받고 최종 범혈구 감소증으로 다시 진단받은 4살 아이의 엄마입니다. (진단받는 과정이 2~3달 걸린것 같아요)저는 현재 미국에서 살고 있고 2월 이후 딱히 치료약 치료법도 없이 외래만 다니고 있어요~ 오늘 외래 다녀왔는데 혈색소9 혈소판 9000 호중구 수치 0.42 (거의 6개월간의 수치 추세가 비슷비슷합니다) 저희 아이처럼 치료없이 계속 추적검사만 하시는분들도 많이 계시나요..? 정말 마음이 답답하고 해법 없는 이 사실이 너무 힘드네요 ... 한국에서의 진료는 조금 다른지도 알고싶고요... ㅠㅠ </p>
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첫댓글혈소판이 9만이 아니고 9천이라고요? 너무 낮은데요. 범혈구 감소증이라고 해도 재빈은 아닌게, 재빈이면 골수검사에서 세포충실도가 떨어져있어야 하거든요. 골수검사에서 이상이 없이 범혈구 감소증이면 진단 자체도 다시 받아야 할것 같아요. 재빈의 기전은 어떠한 이유로 골수세포가 공격을 받아 골수가 황폐(없어지는)화되는 병인데요. 골수검사에서 이상이 안나타났다면 일시적인 증상일수도 있을것 같네요. 한국에서도 골수검사로 확진합니다.
네 9000이요.. 보통 만천, 만삼천, 만오천 정도 나오고 오늘은 구천 나왔어요 ㅠㅠ 그래도 미국은 입원도 안하고..... 어느것 하나 치료도 없고 그러네요.. 의사도 골수검사상 이상없고 수치들은 전체적으로 낮아 특이케이스라고하고 .. 그래서 6개월간 엄청나게 많은 검사를 진행했었는데 대부분 큰 원인을 발견하지 못했어요.. 이런 경우도 있나 해서 너무 답답한 마음에 글을 남겨 봅니다 ..
저희 아가는 호중구가 130정도였을때 입원했었고 (0.42라는것은 한국에서 수치로 420인걸까요...잘 모르겠네요ㅠ) 혈색소가 7점대로 내려가면 빨간피수혈, 혈소판이 1만 아래로 내려가면 혈소판수혈만 하면서 골수이식 기다렸습니다. 다른 치료는 없었구요. 호중구 300대로 조금 올라서 퇴원해서 집에서 있었구요, 진단받고 이식받기까지 4달가량 걸렸는데 아무 치료도 없었고 수치도 제자리였습니다...
@모리맘처음 진단받았을때 혈색소 6점대, 혈소판 3천이었어요ㅠ 계속 수혈받았지만 수혈받는 족족 다시 떨어졌습니다....초중증이었고 나이가 어릴수록 가능성이 적은 면역치료를 하기보단 완치에 목표를 둔 이식을 고려한다고 하셔서 의료진의 의견에 따랐습니다. 빨간피 수혈받으면 혈색소 7점대, 혈소판 수혈 받으면 1~2만대 정도였으니 이정도에서 이식 했을거에요. 저 수치도 지속적으로 수혈 받은 후 수치니 저희 아이의 수치라고 보기는 어려워 정확한 수치를 말씀드리기가 힘드네요ㅠ
얼마나 답답하실런지요 저희 아이는 첨 진단 받았을시 혈색소 8 혈소판 14,000 호중구960 정도 였어요 수치는 계속 내려가서 바로 이식 준비했구요 아이 수치로만 보면 재빈 같은데. 골수검사상 이상이 없다하니 진단이 안나오는거 같아요 혈소판은 출혈이 없으면 수혈을 잘 안해주시더라구요 한번 맞으면 일주일 단위로 계속 수혈 받으러 가야 해요 혹시 혈변이나 입안출혈 코피 등등 출혈양상이 보이면 바로 병원 가셔야해요 혈소판5만 이하면 언제라도 출혈이 발샹할수 있는 상황이라 잘 지켜봐주세요
네.. 여기서도 수치변화가 있거나 하면 한번더 골수 검사를 진행해볼거라고 하는데 6개월동안 수치가 비슷한 양상으로 유지되고 있어요.. 별달콩님 아이는 수치가 어느정도 기간 사이에서 계속 내려갔나요..? 남자아이고 워낙 활달하고 조심성이 없어 어렸을때부터 많이 다쳤았는데 이제는 어디 부딪칠까 뛸까 매일 화내고 소리지르는게 일상이되어버렸네요 .. ㅜㅜ 아이잘못도 아닌데 보호라는 명목하에 죄스러운 부모가 되는거 같아 한없이 우울하네요 ..
@모리맘저희 아이는 작년 11월 처음 진단 받고 중증으로 바로 이식준비했어요 4/2일 이식했고 이식 준비기간만 3개월정도 걸렸습니다 이식전 2번 입원을 했는데 그중 한번이 코피 나서 지혈이 안되서 입원했어요 모리맘님 아이 호중구도 워낙 낮아서 모든 감염에 신경써주시면 좋을거 같아요
얼마나 걱정이 많으실까요...혈소판과 호중구가 너무 낮네요...재빈과 범혈구 감소증을 구분하는 차이를 제가 잘 모르겠으나 6개월 동안 수치변화 없이 저정도 수치면 정확한 진단을 다시받고 그에 맞는 치료를 시작해야 할듯 합니다...다른 회원님들 말씀처럼 감염과 출혈에 위험한 수치라서 빠르게 살펴 보셔야할것 같아요.
첫댓글 혈소판이 9만이 아니고 9천이라고요? 너무 낮은데요. 범혈구 감소증이라고 해도 재빈은 아닌게, 재빈이면 골수검사에서 세포충실도가 떨어져있어야 하거든요. 골수검사에서 이상이 없이 범혈구 감소증이면 진단 자체도 다시 받아야 할것 같아요.
재빈의 기전은 어떠한 이유로 골수세포가 공격을 받아 골수가 황폐(없어지는)화되는 병인데요. 골수검사에서 이상이 안나타났다면 일시적인 증상일수도 있을것 같네요. 한국에서도 골수검사로 확진합니다.
네 9000이요.. 보통 만천, 만삼천, 만오천 정도 나오고 오늘은 구천 나왔어요 ㅠㅠ 그래도 미국은 입원도 안하고..... 어느것 하나 치료도 없고 그러네요.. 의사도 골수검사상 이상없고 수치들은 전체적으로 낮아 특이케이스라고하고 .. 그래서 6개월간 엄청나게 많은 검사를 진행했었는데 대부분 큰 원인을 발견하지 못했어요.. 이런 경우도 있나 해서 너무 답답한 마음에 글을 남겨 봅니다 ..
타국에서 이런 힘든일을 겪으시니
얼마나 힘드세요
아이 대신 아파줄수도 없고
추적검사만 하시니 얼마나
답답하실지 ...
좋은분들이 도움되는글 많이 올려주실거예요
힘내세요
네 딱히 뭐라할 치료도 없고 ㅜㅜ경과만 지켜보자니 너무 피가 마르네요 ㅠㅠ감사합니다
예후는 알수없으나 어떤조치는 필요합니다. 다른병원도 가보세요.
그쵸.. 찾아보니 보통 이만 이하면 혈소판 수혈을 하거나 입원을 하던데... 여기서는 출혈이 딱히 없거나 하면 불필요 하다고.. 너무 어려 수혈을 자주하면 안좋아서 그런건지 잘 모르겠네요... ㅠㅠ
저희 아가는 호중구가 130정도였을때 입원했었고 (0.42라는것은 한국에서 수치로 420인걸까요...잘 모르겠네요ㅠ) 혈색소가 7점대로 내려가면 빨간피수혈, 혈소판이 1만 아래로 내려가면 혈소판수혈만 하면서 골수이식 기다렸습니다. 다른 치료는 없었구요. 호중구 300대로 조금 올라서 퇴원해서 집에서 있었구요, 진단받고 이식받기까지 4달가량 걸렸는데 아무 치료도 없었고 수치도 제자리였습니다...
아.. 이식하실때는 수치가 얼마정도 였을까요?? 저희는 아직 이식을 논의할 스텝이 아니라며 그냥 매달 수치변화가 있는지 피검만 일단 진행하자고 하네요 ..
@모리맘 처음 진단받았을때 혈색소 6점대, 혈소판 3천이었어요ㅠ 계속 수혈받았지만 수혈받는 족족 다시 떨어졌습니다....초중증이었고 나이가 어릴수록 가능성이 적은 면역치료를 하기보단 완치에 목표를 둔 이식을 고려한다고 하셔서 의료진의 의견에 따랐습니다. 빨간피 수혈받으면 혈색소 7점대, 혈소판 수혈 받으면 1~2만대 정도였으니 이정도에서 이식 했을거에요. 저 수치도 지속적으로 수혈 받은 후 수치니 저희 아이의 수치라고 보기는 어려워 정확한 수치를 말씀드리기가 힘드네요ㅠ
얼마나 답답하실런지요
저희 아이는 첨 진단 받았을시 혈색소 8 혈소판 14,000 호중구960 정도 였어요
수치는 계속 내려가서 바로 이식 준비했구요 아이 수치로만 보면 재빈 같은데. 골수검사상 이상이 없다하니 진단이 안나오는거 같아요
혈소판은 출혈이 없으면 수혈을 잘 안해주시더라구요 한번 맞으면 일주일 단위로 계속 수혈 받으러 가야 해요
혹시 혈변이나 입안출혈 코피 등등 출혈양상이 보이면 바로 병원 가셔야해요 혈소판5만 이하면 언제라도 출혈이 발샹할수 있는 상황이라 잘 지켜봐주세요
네.. 여기서도 수치변화가 있거나 하면 한번더 골수 검사를 진행해볼거라고 하는데 6개월동안 수치가 비슷한 양상으로 유지되고 있어요.. 별달콩님 아이는 수치가 어느정도 기간 사이에서 계속 내려갔나요..? 남자아이고 워낙 활달하고 조심성이 없어 어렸을때부터 많이 다쳤았는데 이제는 어디 부딪칠까 뛸까 매일 화내고 소리지르는게 일상이되어버렸네요 .. ㅜㅜ 아이잘못도 아닌데 보호라는 명목하에 죄스러운 부모가 되는거 같아 한없이 우울하네요 ..
@모리맘 저희 아이는 작년 11월 처음 진단 받고 중증으로 바로 이식준비했어요 4/2일 이식했고 이식 준비기간만 3개월정도 걸렸습니다 이식전 2번 입원을 했는데 그중 한번이 코피 나서 지혈이 안되서 입원했어요 모리맘님 아이 호중구도 워낙 낮아서 모든 감염에 신경써주시면 좋을거 같아요
얼마나 걱정이 많으실까요...혈소판과 호중구가 너무 낮네요...재빈과 범혈구 감소증을 구분하는 차이를 제가 잘 모르겠으나 6개월 동안 수치변화 없이 저정도 수치면 정확한 진단을 다시받고 그에 맞는 치료를 시작해야 할듯 합니다...다른 회원님들 말씀처럼 감염과 출혈에 위험한 수치라서 빠르게 살펴 보셔야할것 같아요.
안녕하세요~ 저번주에 골검2차 검사후 재빈 확정진단받고 타인 부분일치 골수이식을 할건지 면역억제를 들어갈건지 결정해야하는 단계에 있습니다 ㅜㅜ
저희 아이는 5월에 무형성빈혈진단받고 추적검사만하고잇어요 혈소판 2만5천대로 올라야 2만8천이에요 혈색소 9-10정도왓다갓다하고 호중구는 1000-1200요 이식얘기하셧는데 심각한정도아니라.경과를 지켜보자고하시더라구요ㅜ형제유전자검사햇는데 불일치라고햇어요ㅜ
저희아이도 2월 이후 추적검사 하다가 수치가 조금씩 떨어져 저번주에 2차 골수검사후 현재 치료방향을 결정할 단계에 왔습니다 ㅜㅜ 호중구 수치가 항상 500이하여서 감염이 문제라하여 사실상 밖에도 안나가고 집안에서 조심조심 지내는 중입니다 ㅜㅜ