우리 안녕하자, 시후야!

[달빛소나탸]

우리 안녕하자, 시후야!

어떤 마법이 잡아끄는 것처럼 아픔이 있는 곳에
희망은 늘 따라옵니다. 어른들은 믿지 않지만, 아이들은 믿습니다.
그래서 아이들은 어른보다 강할 때가 많습니다.

"내 편지로 네가 힘을 얻을 수 있다면,
매일매일 써주고 싶은데, 모르는 사람에게 편지를 받고
그 모르는 사람마저 아픈 사람이면 네가 싫을까 봐..
내가 경험해 봤거든."

- '예지가 시후에게 써 준 편지' 중에서 -






5.02kg의 우량아로 태어난 우리 시후,
활동량이 적었지만, 아이마다 차이가 있을 수 있다는
선생님의 말씀에 대수롭지 않게 여겼습니다.
3개월 후 예방접종을 했는데 미세한 경련이 일어났습니다.

미로 앞에 서게 된 것입니다.
그곳에 발을 들여놓은 날 우리 가족은 길을 잃었습니다.

큰 이상은 없겠지만, 혹시나 하는 마음으로 병원 이곳저곳을 찾았습니다.
병원마다 뚜렷한 원인을 찾지 못했습니다.
그래서 결국 대학병원으로 가 수많은 검사까지 진행해봤습니다.
다행히 아무 이상이 없다고 했습니다.

우린 미로에 들어섰지만,
금방 출구를 찾아 나아가는 듯했습니다.
정말 기뻤습니다.

그런데.. 5개월 즈음 원인을 알 수 없는 경련이 다시 일어났습니다.
이 경련으로 시후는 뇌 손상과 다발성 경련까지 진행됐습니다.
출구인 줄 알았던 그 문은 또 다른 미로의 시작일 뿐이었던 것입니다.

이 병원, 저 병원 다니며 유전자 검사부터
근육 일부를 떼어 검사하는 근육 생체검사까지 해봤지만,
아무 소용이 없었습니다.
원인을 찾지 못한 것입니다.

그러던 중 한 병원에서 시후의 병명을 찾아냈다고 했습니다.
멜라스 증후군 또는 미토콘드리아 근병증,
부르기도 어려운 생소한 병.






멜라스 증후군 또는 미토콘드리아 근병증이라 불리는 이 병은
누구도 상상할 수 없는 고통과 결과를 가져다준다고 합니다.

일단 발병되어 진행되기 시작하면 몸의 기능이 퇴행하고 멈춰버리는 병.
우리 몸에서 에너지를 만들어내는 미토콘드리아에 문제가 생겨
에너지 대사가 원활하게 이뤄지지 않고,
반드시 약물이 있어야만 약간의 도움이라도 받을 수 있는 병입니다.

그마저도 퇴행이 진행되기 시작하면
신체기능부터 눈에 보이지 않는 몸속의 장기 운동마저 멈추고 결국...
사망에 이르는 아주 무서운 병이라고 합니다.

두렵습니다. 너무 두렵습니다. 끔찍합니다.
눈을 감아도 보이는 무서운 상상 아니 현실이
우리 가족의 웃음을 빼앗아 갔습니다.

태어나 3개월 후부터 지금까지...
큰아이를 돌보며 일주일 내내 언제 끝날지 모르는
입원과 재활 치료를 다니는 건 상상할 수 없을 만큼 힘든 일입니다.

그런데도 브레이크가 고장 난 자동차처럼
이 질주를 멈출 수 없는 이유는 단 하나.
멈추는 순간 몸은 굳어버리고 모든 기능이 멈추기 때문입니다.

조금만 소홀해도 병마는 신호를 보냅니다.
마치 '너희가 감히'라고 하는 것처럼
시후의 고통을 가지고 우리 가족을 협박하곤 합니다.






우리는 시후와 함께할 행복한 시간이 얼마만큼 남았는지 모릅니다.
그래서 하루하루가 정말 소중합니다.

아픈 시후지만,
그렇게라도 우리 곁에 있어 주는 것이 얼마나 행복한지 모릅니다.
그래서 더 미안합니다.
엄마로서 시후를 살리고 싶습니다.

병이 씻은 듯 사라졌으면 좋겠다고 더 큰 욕심을 부리고 싶지만,
거기까지 바라면 하늘이 벌하게 될까 두려워
더는 욕심은 내지 않겠습니다.

아픔이 있는 곳에 희망이 있다지요?
시후가 믿듯 예지가 믿듯 저도 철석같이 믿어보겠습니다.
희망이 있을 만할 가능성이 존재하고 또 길은 있을 테니까요.

전 헤어짐은 준비하지 않겠습니다.
선물 같이 소중한 하루를 보내기도 모자란 시간이니까요.

[소명]

마음이 너무 아파요, 엄마의 간절한 기도가 이루어지기를 기원합니다.

[짱아 댁]

시후는 때론 힘들게 하는 존제 일 수 있수있겠지만 분명 우리에겐 끈을주는 귀한존제입니디

[보그래이]

찡합니다

[방랑객주]

응원할께요..

[물방울처럼]

눈에넣어도 아프지않을
내 피같은 자식인데‥
정말 건강해지길 간절히
기원합니다‥

[머큐쇼]

잘 읽었습니다

[끝에서서]

아프지 말자구요 건강 건강 합시다