<p>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이 카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 25번째을 시작합니다</p><p><b><span data-ke-size="size20">제 다리 사진입니다... 보기가 거북하시면 안보셔도 됩니다... </span></b></p><p>저녁에 조깅을 하다가 다리 정강이뼈 옆쪽 신경이 놀랬는지  근육이 놀랬는지  약간의 통증이 있어서  집에 있는 아이스팩을 아픈부위에 직접대고 냉찜질을 하다가 피곤한지  잠깐 잠이 들었습니다.. 일어나보니 피부가 빨갆게 변하고  따끔따금 하더니  그 다음날 수포가 생기기 시작  피부에 물집이 생기고  피부가 벗겨졌습니다...  참 미련하지요.... </p><p>제가 이식후 <b><span style="color: #ee2323;">피부가 약해진것</span></b>과  수건이나 다른것으로 싼다음에 냉찜질을 해야 하는데  미련하게 ///////// </p><p>작은 일을 크게 만들었습니다... .... 동네피부과에 갔는데 ... 미보(참기름)연고하고 메디폼으로 드레싱했습니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/6fe9a6e295cdc0ddfcd96d71192880f803364bba" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/6fe9a6e295cdc0ddfcd96d71192880f803364bba" data-origin-width="315" data-origin-height="420"></div><p>이식후 피부가 약해지다는 것을 잊어버리고 평소하듯이 무심하게 아이싱 한 결과 입니다...   감염될까봐 걱정이 많이 되었습니다..</p><p>그리고 나서 몇칠이 지나  피부상태을 보니  노랗게 고름이 끼여서  깜짝놀라  고대 피부과 가서  진료보고 항생제연고 에스로반 처방 받고 나니   노랑고름은 없어지고  지금은 많이  좋아진 상태 입니다...  피부과에서 먹는 항생제 처방해주냐고 해서  안먹는다고 했습니다... </p><p>7월1일 피검사 결과 입니다..</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/3aa1986baf2bc299b93a90779bea54f3bb12ef65" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/3aa1986baf2bc299b93a90779bea54f3bb12ef65" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>수치가 저번보다 안떨어져서  다행입니다...  </p><p>아래는 7월9일 2주간격으로 맞는 마지막 면역글로블린 맞을때 했던 피검사 입니다... 이후부터는 한달에 한번씩 4번 남았습니다.. </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/aa67055a9f0498c9813ddd9e279dbcbc756b1389" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/aa67055a9f0498c9813ddd9e279dbcbc756b1389" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>7월 1일 보다 수치가 약간 올랐습니다...  아직까지는 별다른 숙주는 없는데   음식에 맛을  느끼지 못하고 있습니다..</p><p>뭐든지 먹으면 쓴맛만  나고 있습니다... 특히 음식이 짜면 쓴맛이 더 강하게 느껴져서  이 음식이 짜구나 하고 먹고 있습니다..</p><p>그런데  식욕은 왕성합니다... 돌아서면 배고파지고  맛은 다 쓴맛으로 느껴지지만  살기 위해서 먹고 있습니다.... 그냥  수박을 먹으면  수박이 이런 맛이지 하고 생각하면서  먹고 있습니다...  교수님께 물어보니  면역억제제 때문일 수 도있다고 합니다...\</p><p>아 그리고  7월9일 면역글로블린을 그전에 200ml 한병 맞았는데   수급이 원활하게 되어서  원래대로 정상적으로 체중에 비례해서 200ml  100ml 이렇게 총 3병 맞았습니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/5d3fc573ddbc71f754ea351d315afd2b9fc5a96c" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/5d3fc573ddbc71f754ea351d315afd2b9fc5a96c" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>폐듀로우 1팩씩 복용하고 있는데  이식후  수혈을 안하는데도 철분수치가 한달째 안줄어들고있습니다... 어떻게 해야 하는지  교수님께 문의을 해봐야 할것 같습니다... 폐듀로우을 오래복용해서  효과가 떨어진건지 그러면 잠시 복용을 중지하고 다시 복용해야 하는지 아니면 다시 2팩씩 복용해야 하는지  상의 해봐야 할것 같습니다.... </p><p>철분수치가 600이하로 떨어져야  치료을 중단한다고  하는데 ......... </p><p> </p><p>7월11일 복용하는 약</p><p>면역억제제는 7월 9일부로  끊었습니다.. 아직까지는 입맛빼고 별다른 이상반응은 없습니다.....</p><p>페듀로우  1팩씩 복용중입니다...</p><p>프레비미스(거대세포예방약) 1알 복용중이고 이 약도 별다른 이유없으면 7월30일(100일 되는날) 까지 복용</p><p>방광염약은 별다른 증상은 없는데  비뇨기과 다음진료까지  처방을 받아서  복용하고 있습니다.... </p><p>다리 부종때문에  이식혈관외과 ,  신장내과,  내분비내과,  다니고 있는데요</p><p>이식혈관외과 ---> 별다른 이상없다  압박스타킹 처방받아서 평소에 싣고 있어라 그리고 정맥순환제(센시아비슷) 2달치 처방  혹시몰라서 안먹고 있습니다... </p><p>내분비내과 ----> 무균실 입원때  혈당이 높아서 혈액내과 협진으로 다니고 있습니다.. 금식후 피검사 예정입니다..<br>신장내과 ----->  24시간 소변검사애서  혈액은 검출되지 않았습니다만 단백뇨 검출 되었습니다... ,,,,,  수치가 그렇게 높지 않고  면역글로블린고 맞고 있으니 3개 월후에 다시 검사해보자 하십니다... </p><p> </p><p>항상 영육간에 강건하세요.....</p>
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첫댓글 더운 여름에 다리 때문에 더 고생이 많으시네요
이식을 하면 몸이 성한곳이 없나보네요
이식을 하신분들 소식 들어보면
부럽기도 하고
두렵기도 하네요
제 부주의로 인해서 난 상처입니다... 이식하고는 아무 관계 없습니다... 이식 두려워 하실 필요 없습니다...
후기잘보고있습니다
이식한지 아직 얼마안되신걸로 알고있는데 벌써 면역억제제를 끊으신걸까요?
ㅅㅇㅅㅁ는 타인은 1년은 복용한다고 알고있거든요 형제는 6개월이구여
네 이식 70일만에 면역억제제 끊었습니다... 저도 불안한 마음이 있긴 하지만 교수님 믿고 여기까지 왔으니 계속 가야죠...
1주일 지났는데 아직까지는 특별한 반응은 없습니다... ... 케바케인것 같아요....
이식전후의 치료과정 잘읽고있습니다.곧 건강을 되찾아 행복한 제 2의 삶을 보내시길 바랍니다.
힘드신데도 불구하고 올려주신글 고맙습니다!
도움이 되셨다면 감사드립니다...