도움이 될지모르지만..이미 아시는 정보일지도 모르겠지만..그냥 끄적끄적 적습니다.
고민상담 할 곳도 없고 이렇게라도 이야기하면 마음이 조금 편해질까 싶어서..
어제 함께 회사휴가를 내고 아버지와 함께 장장 왕복 11시간을 운전해서 국립암센터 정재영 교수님을 만나고 왔습니다.(카페 회원분들의 추천이 큰 도움이 됬습니다.)
화순전대병원 종양내과 담당의와는 달리 상당히 적극적으로 설명 해주시더라구요,
차라리 현재 상황을 오픈해서 알려주시니 조금 속 시원하더라구요..한편으로는 걱정도 되지만..
정말정말 마음같아서는 완치가능성이 있는 루테시움치료를 하고 싶지만,,ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ해외치료이고 사적인 실비보험 적용도 안되고 해서 아버지께서 아직까지는 거부 반응을 보이시더라구요.
아마 가장 큰 마음의 짐은 '치료비용'이지 않나 싶습니다...아프신데 돈까지 걱정하시니 마음이 씁쓸 하더라구요....
정재영 교수님 진료 수기는 그래도 상당히 만족스러웠습니다.
생각하지 못한 치료방법을 제시를 해주셔서.
혹시나 1차호르몬 불응이온 뒤에 항암과 2차호르몬치료의 순서에 고민중인 다른환우분들의 치료방법의 선택에 도움이 될 까 싶어서 끄적끄적 글적어보네요.
아버지께서는 64세로 아직 젊으십니다.
2년 반 정도 전에 전립선암 4기(뼈전이만 되어있는상태로 현재도 골반 척추, 어깨 등 뼈전이만 있습니다. 다행이도..)진단 받으셨고, 당시 PSA 435 즈음 이셨습니다.
당시에 허리 쪽으로 통증이 있으셨는데 일을 하셔서 아프신줄 알았다고 합니다...이제와서 돌이켜보니 전립선암의 뼈전이 증상이 였는데 왜 몰랐을까요..ㅠ
1차호르몬 치료로 카소비트 복용과 졸라덱스를 주사를 맞으셨습니다.
이후에 굉장히 호르몬 치료에 반응을 잘 하 셨고 PSA가 쭉쭉쭉 떨어지더니 0.0..대 까지 내려갔었습니다.
이후에 허리통증이 많이 줄어 들었다고 하셨고, 몸이 굉장히 가볍다고 하셨습니다.
이후 1차 호르몬 치료로 2년 정도 지속하시더니 최근 몇개월 전부터 수치가 올라서 11월PSA 31 12월PSA 43 1월PSA 51 로 오르셨습니다.
허리가 뻐근한 통증도 조금더 늘으셨구요..아직까지도 몸을 조금 쓰는 일을 하고 계십니다 의지가 워낙 강하셔서.
아직도 건강하시구요, 겉으로 보면 암환자인지도 모를정도로.
암진단 이후에 술 끊으시고 , 각종건강식품을 잘챙겨드셔서 더 그런지도 모르겠습니다.(차가버섯, 홍상, 흑마늘, 화분, 와송, 강황,토마토올리브등,,)
별도 음식은 가리는거 없이 인스턴트와 밀가루 흔히말하는 나쁜음식을 빼고는 고기면고기 생선이면 생선 뭐든지 다 잘드시고 계십니다.
저희는 잘먹어야 면역력도 높아서, 모든 치료를 버틸수 있다고 생각하고 있어서.
진단이후부터 지금까지는 이러한 사이클로 치료 및 생활을 해왔습니다만,
1차호르몬 불응이 온 이후부터는 치료방법이 고민이 많아지더라구요 , 바로 항암이냐 2차호르몬 치료냐,,,
그래서 답답한 마음에 카페추천을 보고 정재영 교수님을 만났는데 , 이제 치료 방법의 틀을 대강이나마 잡았네요..
저도 이게더 나을꺼라 생각하구 있구요.
현재 굉장히 PSA수치만 보면 굉장히 빠르게 암이 다시 진행한다라고 하시더라구요.
이미 1차호르몬 치료의 불응이 온 이후라서, 항암과 호르몬치료의 병행치료는 할 수 없다고 하시더라구요.
그래서 제시 하신 치료 방법은 이렇습니다.
'항암을 최대한 늦춰서 치료 할 수 있는 방법을 더 여러가지를 만들자'
항암전에 2차호르몬 치료제는 비급여 이지만 , 금액적인 부담이 안된다면 먼저 하자라고 말씀하시더라구요.
그래서 저희도 비용부분과 치료방법은 이렇게 생각하고 있습니다.
도움이 되실지 모르겠지만.
자이티가로 2차호르몬 치료를 먼저하고(한달 450~470만원의 비급여 이지만, 실비보험이 있어서 1박2일입원하고 입원약제로 처방을받아서 실비보험 적용을 받는다,입원시 실비보장비용이 1년에 5천만원이니 약값은 걱정안해도 되겠더라구요...통원약제 및 통원치료로할경우에는 금액이 엄청 적더라구요.)
이후 내성이 생기면 도세탁셀(보험적용,급여치료) 항암치료를 하고 , 도세탁셀에 내성이 생기면 엑스탄디(보험적용,급여치료) , 엑스탄디에 내성이 생기면 카바지탁셀항암치료(비급여이지만, 실비로 입원치료)
로 가려고 합니다. 아버지께서 하시는 일은 2차호르몬치료 하면서도 몸이 되는한 계속 하신다고 하셔서 차마 못 말렸습니다.. 집에만 있으면 우울증 걸리실 것 같다는 말에..
추가로, 자이티가는 1달비용내면 그 다음 1달 무료 이런식으로 , 7개월 이후 효능이 있으면 의사판단으로 무료처방(제약사 비용지원,이곳 다음카페와 국립암센터에서 얻은 정보네요^^ 감사합니다.)
가장 중요한 것은, 내성이 생기지 않기를 기도하며 치료를 오래동안 끄는게 중요 하겠지만요..
교수님께서 원하면 국립암센터에서 처방과 치료를 도움을 주기로 하셨지만, 너무 멀어서 집근처 대학병원에서 향후 치료는 하려고 생각하고 있습니다.(현재는 화순전대병원 종양내과지만, 이후에 광주조선대병원 비뇨기과로 바꾸려합니다.)
본 카페에서 여러가지 정보를 많이 얻어가서, 혹시 다른 환우 분들도 도움이 될 까 신세한탄도 하며 글 적어 봤습니다.
혹시 다른치료방법이나, 추천하여 주실 내용 있으시면 추천해주세요^^ !!
그리고 자이티가나, 다른 치료하면서 조심해야할 내용도 있다면,,,
최근 눈도 많이오고 , 추운데 다들 건강 조심하세요 ^^
첫댓글 치료를 결정하시면 수치는 다시 내려갈테니
아직 제가 우려하는 상황은 안생기겠지만 이부분은 내용이 없어서 몇자 적습니다.
뼈전이시고 호르몬치료를 앞으로도 계속하시면 골절이 생기기 쉽다고 합니다.
일을 하시되 이점을 유념하셔서 스스로 조금 조심하셔야할듯 싶습니다.~~^^
답변감사드립니다..일을 말리고는싶은데.아버지뜻이 워낙 강하셔서 어떻게해야되나 싶네요^^ㅜㅜ
@기적 그렇죠ㅠㅜ
그래도 그런일이 있을 수 있다는 걸 아시고 일하시면 좀 나을것 같아요
@거북이엄마 말씀은 드려야죠..조언 정말감사드립니다.
수고많으셨네요~ 힘내세요! 좋은정보 감사합니다.
감사합니다! 주신 정보가 큰 도움되었습니다
눈도 많이 왔는데 먼길 고생하셨네요.
2차 호르몬 치료가 잘 반응할꺼예요 힘내세요!
감사합니다!!
잘 하신 것 같습니다^^ 우선 잘드시고 적당한 활동 하시는 게 좋습니다. 치료 순서도 현재로서는 가장 적절해 보입니다 뼈관련 골절 등 부작용은 주기적으로 골밀도 검사 하시고 골밀도가 조금 낮으면 zolendronate 나 데노수맙 (카페에 찾아보시면 posting 된게 있습니다) 을 정기적으로 복용하거나 맞는 것도 도움이 됩니다
감사합니다 교수님!! 정보 참고하도록하겠습니다.!!
아버지가 하시는 일이 용접이신데 계속하셔도 될지모르겠습니다..가스도 나오고 몸에도 안좋으실텐데 .
하지만 잘이겨내봐야죠!
실비보험 내용 중, 자이티카 복용을 위해 1박2일 입원이 가능한 지 여부 부터 확인하심이 좋을 듯 합니다. (주치의가 입원 투약으로 해줄 지 여부)
그부분이 가장걱정이긴 한데, 큰문제 없이 이루어진다면 치료비용에대한 걱정은 한시름 덜어질것같아요ㅜ
혹시 실비로 입원투약(2차 호르몬제)이 됬나요?
저희는 안되서 도세탁셀 들어갔습니다.
자이티카 실비처리가 안된거죠?! 1차 불응후 바로 항암하신건가요?