<p>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병 일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 되었으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이 카페에서  도움을 많이 받는 중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 26번째을 시작합니다.</p><p>7월9일부로 면역억제제을 끊고 나서  2주지난 7월 22일 피검사 결과입니다.. 갑자기 고대앱이  업글되서 이미지 캡쳐가 달라요...<br><br></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a9cbf05ce109969f4f52cd9b3dfc62cafb1fb61e_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a9cbf05ce109969f4f52cd9b3dfc62cafb1fb61e_re_1722413003433" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/922ae0bf53fa639027481802db05bcab6a0ba4b6_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/922ae0bf53fa639027481802db05bcab6a0ba4b6_re_1722413003433" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/4c6f709ac16ea31fd2f6db0f4c7055a08dbe9fcf_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/4c6f709ac16ea31fd2f6db0f4c7055a08dbe9fcf_re_1722413003433" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>수치는 전반적으로 안정적입니다..전에보다 백혈구와 호중구가 아주 조금 떨어졌지만  혈소판과  혈색소는 조금 올랐습니다..</p><p>7월9일 면역억제제 끊고 2주간 숙주가 오지 않을까?  피수치는 떨어지지 않을까? 걱정이 많이 되었는데  2주동안 별일 없어서 다행입니다.. 아직까지 입맛은 쓴맛만 돌고 식욕은 왕성합니다... </p><p>다리에 화상은 다 나았는데 흉터가 생겼습니다...  </p><p>페리틴수치는 페듀로우을 1팩씩  계속 복용중인데도  1000에서 줄어들지 않아  교수님께 이야기 하니  폐듀로우1팩에서 2팩으로 처방해주셨습니다.. </p><p>1팩 먹다가 다시 2팩 먹으니 배가 더부룩하고 ,약간의 복통, 속도 쓰리고 설사도 나고 소화도 안되지만  꾹 참고 2주만 더 복용후  수치보고  교수님에게 물어보고  잠시 복용을 중단할지 다시 1팩만 복용할지  상의드릴려고 합니다... </p><p>7월 30일은 제가 이식한지 100일이 되는 날이라고 아내가 미리 맛있는거 먹자고 해서 그전 무균실서부터  먹고 싶었던 짜장면과 탕수육을 서촌에 있는  노포 영화루에 아내와 함께 갔습니다.(두딸도 온다고 하는데 오지 말라고 했습니다.)  여기는 고추짜장면이 유명한데 제가 매운것을 싫어하고  혹시 몰라서 바로 볶아서 나오는 간짜장과 탕수육을 먹었는데  저는 쓴맛이 나서 .... 옛날같이 맛있지는 않았는데 저의 아내는 맛있다고 합니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/4bdd6e2621415e21951836210fa144afedb779b0_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="533" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/4bdd6e2621415e21951836210fa144afedb779b0_re_1722413003433" data-origin-width="901" data-origin-height="1600"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a9f740fdf098c09cea097c9fe3306f3b61b54257_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="300" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/a9f740fdf098c09cea097c9fe3306f3b61b54257_re_1722413003433" data-origin-width="1496" data-origin-height="1496"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b50422f1739e9558f5a5b54092eb04f284aa4d4e_re_1722413003433" class="txc-image" width="300" height="300" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b50422f1739e9558f5a5b54092eb04f284aa4d4e_re_1722413003433" data-origin-width="1496" data-origin-height="1496"></div><p>중국집에서  백일 잔치 했습니다..... 맛집이라 중국손님과 일본손님이 많아서  허둥지둥 먹고 나왔습니다... 이왕 나온김에 서촌구경하다가 날씨가 너무 더워서 서촌에 최근 오픈한 카페  이도림이라는 까페에서  입장대기하다가 커피을 마셨습니다..  아내와 같이 오랫만에 외출하니 행복합니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/939b59443b81f30e2925c0c1ab3988679bf89105_re_1722413003434" class="txc-image" width="300" height="375" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/939b59443b81f30e2925c0c1ab3988679bf89105_re_1722413003434" data-origin-width="1053" data-origin-height="1317"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/fe35d44b60f5db2788453575566fc429b22c128c_re_1722413003434" class="txc-image" width="300" height="305" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/fe35d44b60f5db2788453575566fc429b22c128c_re_1722413003434" data-origin-width="1438" data-origin-height="1463"></div><p>제 입맛이 저가 인지  메가커피보다 못하더라구요 제가 다니는 병원에 스벅이 있는데 스벅 아아도 그닥 제 입맛에는 ........</p><p>그리고 7월29일 부터 프레비미스(거대세포방지약)을 끊었습니다...  (CMV가 100일 후에도 감염의 위험이 있겠지요?)<br>이제 처방받은 혈액내과약은 페듀로우와 비뇨기과약만 먹고 있습니다.. 그리고 내분비내과 피검사에서 비타민D 수치가 19 로 낮게 나오고 이식환자한테 비타민D가 좋다고 해서  처방받아서 (디카맥스) 먹고 있습니다..\ 피부가 약해져서 햇빛을 피해서 그런가?</p><p>저 같이 이식한지 얼마되지않은  환자들은  모든 행위가  수치에 영향을 줄까?   항상 불안하고  감염되지않을까 ?  어디 숙주가 오지 않을까 노심초사 하면서 사는데 .... 저도  목부위에 좁쌀같은것이 나고 ,엉덩이와 서혜부에 있는 피부가 다 검정색으로 착색되어 있고</p><p>자잘한 근육통에   손바닥과 발바닥이 가렵고 , 하루에 한번정도 숨쉬기가 어려울때도 있고  가래는 항상 나오고 ,컨디션이 갑자기 급다운되고. 안구건조증이 생겨서 인공눈물 넣고  등등  잔잔발이 아픔이 있지만!  다 감사하게 생각하며  그냥 열심히  운동합니다..... 그렇다고  다른 방법이 있는것도 아니고 해서..... 운동을 하면  잡생각도 없어지고 제가 살아 있구나하는 기분도 들고해서 합니다... (물론 교수님께 물어봐도 이런 증상들에 관해  그냥 조금더 지켜봅시다만 합니다..) </p><p>헬스장가면 몸좋은 젊은 친구들이 열심히 하는 모습을 보고만 있었도 좋습니다... 덕분에 저도 열심히 합니다...  으라차차......    </p><p> </p><p>항상  영육간에 강건하세요,,,,, </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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네 맞아요 그런데 일반피검사는 검사후 3일후에 앱에서 확인할 수 있습니다.. 당일 수치가 궁금하시면 2층 체혈실앞에 검사기록지을 돈을 (2000원~~5000원사이)지불하고 신청해서 받아 볼수 있습니다.. 저 같은 경우 받아서 엑셀로 정리후 추세을 확인합니다.... 추세가 중요하다고 생각해서요 ,,,
첫댓글 100일 축하합니다
고생하셨어요
이식 기다리고 있는 저희 상황에선 모든게
겁나고 무섭고 항암 면역억제제도 걱정되고
그렇습니다
앞으로도 소식 전해주시고
항상 건강하시길요 ^^
그리고 고대 앱 들어가서 보면 수치 볼수 있는건가요?
네 맞아요 그런데 일반피검사는 검사후 3일후에 앱에서 확인할 수 있습니다.. 당일 수치가 궁금하시면 2층 체혈실앞에 검사기록지을 돈을 (2000원~~5000원사이)지불하고 신청해서 받아 볼수 있습니다.. 저 같은 경우 받아서 엑셀로 정리후 추세을 확인합니다....
추세가 중요하다고 생각해서요 ,,,
@썩은두부
뭐든 초보자 입문이라 어리둥절 해요
투병 과정 보고 도움도 많이 되었어요
앞으로 날들은 건강만하실거예요
고맙습니다 ..
곧 짜장면이 꿀맛처럼 맛있는날이 올거예요.
100일 축하 드리며 하루하루를 행복으로 채우시길 바래요.
가입한지 얼마 안되었는데 저희 아빠랑 비슷한 연세시네요. 아빠도 1년전부터 피수치가 떨어져서 추적관찰하다 요즘 급격히 안좋아지셔서 입원치료를 앞두고 있어요.
연세가 있으신데도 이식을 하신건가요?
아빠가 다니시는 병원에서는 이식을 아예 생각안하신다고 하셔서..되면 반일치라도 하고싶은데ㅠㅠ