안녕하세요 초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다..
제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병 일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 되었으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이 카페에서 도움을 많이 받는 중이라서 감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..
저의 투병중 이야기 27번째을 시작합니다.
섭취한 음식이 문제인지 ? 아니면 페듀로우을 한팩에서 2팩으로 늘려서 그런지 살살 배가 아프고 설사가 나고 급 무기력증이 와서 하루는 그냥 금식하고 집에서 누워만 있었습니다... 혹시 이게 장숙주인가 더 아프면 응급실이라도 가야 하나 열은 없고 배는 더부룩하고 약간의 복통이 있고 일반변과 설사에서 약간 설사쪽으로 변을 봐서 우선 알마겔 복용하고 다음 외래가 8월6일이라서 참았습니다...
8월6일 피수치 입니다...
혈색소와 적혈구는 조금 증가 했습니다만 백혈구수치가 퇴원하고 제일 낮은 수치가 나왔습니다...
그래서 조금 걱정이 됩니다.. 배가 아파서 백혈구 수치가 그런건지 이유는 알 수 없지만 아무튼 걱정이 됩니다... 혈소판은 아주 조금 떨어졌습니다... 백혈구가 다음 외래때 더 떨어지면 교수님께 물어볼려구요...
백혈구 수치가 떨어지니 호중구 수치도 조금 떨어졌습니다... 다음 외래때 백혈구 수치가 올라갔으면 좋겠습니다..
페리틴 수치가 많이 줄었습니다... 페듀로우을 조금만 더 복용하면 될것같은데 속이 쓰리면서 설사가 나고 약간의 복통이 있어소화기내과(교수님잡아주셨습니다) 협진해서 내시경검사의뢰 하고 나서 혈액내과교수님과 상의 후 복용하려고 합니다...
지금 입맛은 쓴맛인데 식욕은 왕성해서 돌아서면 배고파서 먹고 조금 있으면 배고파서 먹다보니 살이 졌습니다.. 근육량은 2kg정도 늘었는데 체지방이 7kg늘어서 퇴원할때보다 10kg늘었습니다... 다이어트을 하려고 하는데 피수치가 나빠질까봐 이러지도 저러지도 못하고 있습니다...
그리고 요즘 새로운 증상이 있습니다...
요즘같이 더운날 잠깐 외출하다오면 머리에 땀이 엄청나서 창피할 지경입니다.. 원래 땀이 많이 나는편인데 이식하고 나서 옛날보다 2배 정도는 땀이 나는것 같습니다... 머리에 땀이 송글송글 반짝반짝보이고 얼굴에서 땀이 줄줄흘러내려서 손수건이 아닌 수건을 가지고 다닙니다...
8월 19일 피검사 수치입니다...
혈색소는 유지하고 있고 적혈구는 아주조금 떨어졌습니다... 백혈구 수치가 또 떨어졌는지 궁금해서
교수님께 저는 당일피수치는 모른체 8월6일 수치을 근거로 물어보니 " 백혈구 수치가 떨어졌다고 하니 오늘피검사에서는 올랐습니다"라고이야기 하면서 적혈구 백혈구 수치보다 혈소판 수치가 떨어지면 문제라고 이야기 하더라구요
백혈구수치는 올랐는데 혈소판수치가 점점 조금씩 내려가고 있습니다.. 아직까지는 정상범위인데 퇴원하고 나서 부터 점점 내려가고 있습니다...
갑자기 간수치가 올라갔습니다... LDH수치도 같이 올라가고 페리틴 수치가 수혈도 안하는데 엄청 올라갔습니다...
AST,ALT,LDH, 페리틴 수치가 동반상승했습니다.. 제 나름대로 조사을 해보니 간수치가 올라가면 간에 축적되있던 철분도 같이 나와서 혈액으로? 확실한것 다음 외래때 교수님한테 물어봐야죠. 4주전에 철분이 안빠져서 페듀로우 1팩에서 2팩으로 증량한후 복통, 속쓰림, 구토등등 부작용 참고 먹었더니 1040에서 850으로 줄어서 좋아했는데 ... 되려 더 높아졌습니다...
우루사,고덱스 하루3번 처방받았습니다 2주후 다음왜래때 간수치가 내려가지 않으면 면역억제제 다시 복용해야 한다고 합니다...속쓰림 ,복통, 등등으로 소화기 내과 협진후 진료보고 내시경 하기로했습니다. 진료보시는 교수님들이 내시경을 직접하니
내시경예약이 11월 18일로 늦게 예약이 되었습니다... 배아픈데.........ㅉㅉㅉㅉ
항상 영육간에 강건하세요....
이글을 읽는 모든분께 하나님의 은혜와 평강이 함께하시길 바랍니다.
첫댓글 투병일지 자세히 알 려주셔서 감사합니다 ㆍ저는 싸이폴엔 약 이
속이 시리고 비유가 상해서 약 먹기전 후 ㆍ음식을 많이 먹었더니 살이 쩠는데 그 또한 안먹는것보다 혈액에 도움이 되는것 같아 굳이 다이어트는 생각도 안하고 있습니다
모든 혈액수치와 건강 상태들이 안정되는 날이 빠르게 올 수 있도록 기원하겠습니다~늘 자세한 일지에 감사드립니다~!!!
딸램이 복통과 속쓰림 있을때 ldh수치 많이 올라갔었어요. 지금은 괜찮아졌는데 물은 많이 드시고 계실까요? 매운거 먹고 물 많이 안 마실때 그랬네요;;; 다음 외래때는 수치가 제자리를 찾길요. 글 감사합니다
두부님 투병일지 늘 감사히 읽고있습니다~혈액수치들이 빠른 시일내 안정화되기를 바랄께요~저희 신랑도 면역치료후 없던 콜레스테롤 수치도 오르고 간수치도 올랐다내리고~이식이든 약복용이던 쉽지는 않네요^^