<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병 일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 되었으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이 카페에서  도움을 많이 받는 중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 28번째을 시작합니다.</p><p style="text-align: left;">이식한지 135일되는 9월 3일 날 8번째 면역글로블린 맞으러 아침에 피검사 하고  일일입원실에 입원했습니다.. </p><p style="text-align: left;">면역글로블린도 10월초에 한번 ,말에 1번 이렇게 두번만 맞으면 졸업을 합니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/900b637ded267d9d0976bff05500ea4b1987686f" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/900b637ded267d9d0976bff05500ea4b1987686f" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p style="text-align: left;">간수치가 조금 높아서 우루사, 고텍스을 2주 복용후  9월 3일  피검사 입니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f2470b1cfc30591731b9f76ed9248037e3d7208f" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f2470b1cfc30591731b9f76ed9248037e3d7208f" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>혈색소는 정상을 유지 하고 있습니다.. 적혈구도 낮은 정상범위에 들어 있습니다... </p><p>전에 피검사에서 간수치가 높았서 우루사, 고덱스을 2주 하루 3번 복용후  수치가 내렸갔습니다.. 저는 예방차원에서 1주정도 더 복용하고 싶은데 ,,, 교수님이 처방안해 주셨습니다.. 레가론이라고 밀크시슬(간보호제) 처방부탁드렸는데 거절 당했습니다...   약국에서 사먹을까 고민중입니다... 우루사 ,고덱스가 효과가 있나봐요..... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/801167bf0aa5862fbe0c0da3e4c9acca984e850b" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/801167bf0aa5862fbe0c0da3e4c9acca984e850b" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>백혈구 수치가 저번 피검사 보다 조금올랐는데도  정상치 아래 입니다... 저같은 경우 백혈구 수치가 빨리빨리 정상치로 가면 좋은데...... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/48744f431dc286cf1cdfa95a172d8223f6b05b87" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/48744f431dc286cf1cdfa95a172d8223f6b05b87" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>저번피검사이후 페듀로우을 복용하지 않았는데도  페리틴 수치는  줄었습니다.... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/669960a8450c267152c06158d8cb9ae774f0f1d2" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/669960a8450c267152c06158d8cb9ae774f0f1d2" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>얼굴쪽 미간부분과 양쪽볼에  약간 불그스레하면서  버즘 비슷한 각질이 일어나고  저녁에 가렵고해서  피부과 외래을 보았습니다... </p><p>제마지스라는 스테로이드가 함유된 로션과 경구용약을 처방받았으나 약은 복용하지 않고  있습니다.. 로션을 바르면  잠깐 좋아졌다가</p><p>다시 증상이 나옵니다.. 그리고  혀끝에 이유없이 통증이 있습니다.. 피부가 일어나면 같이 혀에도  약간의 통증이 있습니다... 매운 음식을 못먹을 정도는 아닌데 점점 매운음식이 부담되기 시작합니다... 탑튠이라는 가글을  이식하기전 이식후 지금까지 쓰고 있는데  그동안 약간의 구내염은 종종 있었으나 혀가 아픈것은 처음이라서  조금 당황스럽습니다...  약간의 하얀 백태도 보이구요... </p><p>그리고 운동(줄넘기 할때) 심장쪽에 통증이 있어서 순환기내과 진료후 운동부하검사, 심장관상동맥CT을 보았는데 약간의 동맥경화만 있는데 약으로 충분히 조절가능하다는 진료 결과을 통보 받았습니다...  안심입니다.. 검사을 기다리는 동안 협심증약(니트로글리세린)을 처방받아서  항상 주머니에 넣고 다녔거든요... </p><p>페듀로우는 부작용으로 중단했다가  조금 괜잖아져서 9월3일부터  1팩씩 복용중입니다... 특별한 부작용은 없습니다..(약간의 묽은변정도)</p><p>가끔(1주일 간격으로) 숨쉬기가 불편하고 쌕쌕소리가 들려서  9월3일 교수님께 이야기 하니 폐기능검사 한번 해보자고 해서 9월19일날 폐기능검사하고 외래 보기로 했습니다... </p><p>즐거운 한가위 되세요</p><p>하나님의 은혜와 평강이  함께 하시길 ........</p><p> </p><p> </p>
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저 같은경우 이식후 어느정도 수치가 올라와서 그때부터 글로블린 치료한다고 교수님이 이야기 했습니다.. 그리고 조코간호사님한테 이식전 미리 들었구요 ,, 처음에 2주간격으로 4번인가 5번인가 맞고 그다음부터는 한달 간격으로 맞고 있습니다.. 통상 10번을 맞는다고 했습니다... 부끄님 케이스는 저는 잘 모르겠습니다.. 수치가 안올라와서 그런건지 아니면 수치가 좋아서 면역을 향상시킬필요가 없어서 그런지 담당 교수님 한테 물어보시는게 가장 정확할것 같습니다..
첫댓글 얼른 백혈구도 정상이되면 좋겠네요
즐거운 명절되세요
저는 아직 수치보는 법을 잘 모르지만
썩은두부에 초두부로 닉네임을 변경 하신걸 보면서 얼마나 많이 호전되셨는지 막연히 미루어 짐작해봅니다
축하드립니다
여러가지 힘든일들도 있으시지만
잘 이겨내시길 빕니다
즐거운 명절되세요
지금처럼 운동허시면서 관리하시고
마음을 편하게
조금만 릴렉스 하시면 어떨까 싶습니다
분명 좋아지고 건강해지는 과정에
있을겁니다
다음엔 좋은소식 전하게 되실거예요
면역글로빈 입원해서 한번 맞았습니다
퇴원후 계속 맞을 줄 알았는데 여태 한번도 안맞았습니다 이것도 수치에 따라 맞고 안맞고 하는건가요??
저 같은경우 이식후 어느정도 수치가 올라와서 그때부터 글로블린 치료한다고 교수님이 이야기 했습니다.. 그리고 조코간호사님한테 이식전 미리 들었구요 ,, 처음에 2주간격으로 4번인가 5번인가 맞고 그다음부터는 한달 간격으로 맞고 있습니다.. 통상 10번을 맞는다고 했습니다...
부끄님 케이스는 저는 잘 모르겠습니다.. 수치가 안올라와서 그런건지 아니면 수치가 좋아서 면역을 향상시킬필요가 없어서 그런지 담당 교수님 한테 물어보시는게 가장 정확할것 같습니다..