<p>안녕하세요, 저는 재생불량성빈혈 환자이고 충대 송익찬교수님께 치료받고 있는 39세 여자입니다.</p><p>재빈치료를 위해 오늘 무균실로 입원하게 됐어요.</p><p> </p><p>무균실 정보, 토끼혈청 등..궁금해서 찾아봤는데</p><p>자료가 없는 것 같아 혹시 궁금하신 분들께 도움이 될까 몇자 적어보려고 합니다.</p><p> </p><p>일단 제 오늘 수치는 혈소판 8천,빈혈수치 5.1이었습니다. 입원하기 직전 몸상태는 빠른걸음걷기 숨차고 힘듦,계단3층 오르기 3번이상 중간에 쉬면서 오를 정도로 숨이 찼어요. 빈혈수치가 떨어지면 확실히 숨이 차더라구요.</p><p> </p><p>입원수속을 하고 병동에 올라왔는데 한 간호사님이 </p><p>"에어샤워(?정확하게 잘 기억이 안나요)해봤죠?</p><p>가서 하고 들어가세요!"라고 조금 신경질적인 말을 듣고 살짝 의기소침했습니다...</p><p>저 안해봐서 뭔지 몰라요..ㅜㅜ</p><p>한달입원이라 걱정이 많았는데 생각보다 아무 정보도 안줘서 더 걱정하며 병실로 왔는데 첫 멘트때문에 더 긴장했습니다..</p><p> </p><p>우왕좌왕 복도를 헤매는데 보호자로 보이시는 여자분이 친절히 안내해주셔서 찾을 수 있었어요.</p><p>처음 간호사분을 만났던 바로 뒷편이 무균실이더라구요. 다만 복도를 빙~돌아서 무균실 입구에서 비번을 누르고 들어가야했어요.</p><p> </p><p>남편은 그 안으로 들어갈 수 없었고 저만 들어가서 밖에서 신는 신발을 제 이름이 붙여진 신발장에 넣고 무균실안에서만 신는 실내화로 갈아신어야 했어요.</p><p>참고로 초등학교때 신는 실내화?같은거에 학교행사할때 신발에 덧씌우는 파란 일회용비닐?같은걸 같이 씌워서 그렇게 신고 생활해요.</p><p>파란 일회용 비닐은 매일 갈아야한대요.</p><p> </p><p>그리고 대망의 에어샤워?를 했습니다. 말하자면 저 혼자 그 안쪽공간에 서있으면 엄청난 소리와 바람이 사방에서 나와요! 처음엔 깜짝 놀랐는데 시간이 좀 지나니 괜찮더라구요.</p><p>한 30초?정도 했던 것 같아요.</p><p> </p><p>들어와서는 무조건 복도에 있는 개수대에 손 씻기!</p><p>그리고 병실로 왔어요.</p><p>제가 입원했던 24.09.30일 기준 무균실은 2인실 2개 5인실 2개인 것 같아요. 저는 2인실을 쓰고 있고 짐은 간호사님께서 검사?비스므리하시고는 주세요.</p><p>라면같은 냄새나는 음식은 반입이 안된대요.</p><p>아직은 어디까지 허용되는지 몰라 반입기준을 얘기할 수는 없어요.(사실 밥먹는게 제일 중요한데 말이죠ㅜㅜ 저에게는 먹을 수 있는게 어떤건지 중요해요)</p><p> </p><p>와서 바로 피검사하고 수치확인했는데 빈혈5.1</p><p>혈소판8천 호중구는 괜찮았는지 말씀안해주시네요.</p><p>그래서 빨간피를 두개 맞고 혈소판도 두개 새벽내내맞아야한대서 지금 열심히 맞고 있답니다.</p><p> </p><p>피를 맞는 이유는 히커만?을 해야한다는데 정맥을 통해 관을 심장까지 삽입하는만큼 출혈이 있을 수 있어서 혈소판이 7만까지 올라가야 한대요~</p><p>그게 아니면 히커만을 못 달아서 치료가 시작이 안될수 있다고 하시더라구요..ㅜㅜ</p><p>저걸 달면 몸안에 삽입하는 관과 몸밖에 나와있는 세개의 관을 통해 주사도 맞고 수혈도 받고 채혈도 한대요! 아프고 불편하지만 혈관주사는 안맞아도 되니 편할거라고 하셨어요!</p><p> </p><p>쓰다보니 얘기가 길어졌네요.. 앞으로 한달간 토끼혈청치료내용 간간히 적어볼게요!</p><p>참고로 저는 토끼혈청치료와 신약 발명된 것이 있다고 하여 같이 치료할 예정이에요.</p><p> </p><p>다같이 힘내서 이겨내봐요!화이팅!!</p>
<!-- -->
첫댓글무균실은 병원마다 조금씩 다른것 같아요 간호사또한 병원마다 어느정도 친절도도 다르겠지요 그러나 처음간 병원에선 겁도나고 그러는게 환자인데 조금만 친절하게 대해주시고 알려주셨으면 좋았을걸 싶지만 그냥 잊어버리시고 긴장할 필요 없어요 치료 잘 받으시고 효과 꼭 있으실거예요 힘내시구요 .
그럼 이식준비하시는게 좋지 않을까요? 저는 골수검사와 수치보고도 이식하자고 얘기안했거든요~ 예전 골수검사때랑 다를 수도 있지만 이번에 다시 골수검사해보니 유전자검사랑 여러가지를 추가적으로 더 보시더군요~ 참고로 저 아는언니는 혈소판감소증이었는데 그 언니는 비장제거술하자고 하셨고 비장제거한 뒤에 혈소판이 올라왔다고 하더라구요. 케이스는 많으니 제가 버텼다고 따님도 계속 버티게 하는건 아닐수도 있을것같아요. 어쨌든 바로 이식얘기나온거면 지체하면 힘들테니 그러셨을 것 같아요, 저도 토끼혈청해보고 반응없으면 이식하자는 쪽으로 말씀하시더라구요
요새는 이식율도 높아졌고 반이식도 한다고 하니 너무 걱정마시고 차근히 준비하세요~따님의 쾌유를 빕니다!
첫댓글 무균실은 병원마다 조금씩 다른것 같아요
간호사또한 병원마다 어느정도 친절도도
다르겠지요
그러나
처음간 병원에선 겁도나고 그러는게
환자인데
조금만 친절하게 대해주시고 알려주셨으면 좋았을걸 싶지만
그냥 잊어버리시고 긴장할 필요 없어요
치료 잘 받으시고 효과 꼭 있으실거예요
힘내시구요 .
네! 그 간호사만 그랬고 무균실 간호사님들은 친절하시더라구요~오늘 히크만도 한다고하고 치료 열심히해서 완치글 올릴게요!
님은 05년에 재빈 판정 받고 처음 치료 시작이십니까?
진단시기가 우리딸이랑 비슷한것 같아 여쭈어봅니다
지금 고3입니다
예~맞아요
그동안은 빈혈7~8,혈소판2~3만정도 유지하다가 최근 급격히 떨어지게 되서 입원치료받게 됐어요, 저는 20살에 갑자기 진단받고 19년정도 그 수치 유지했고 처음에 경구복용약만 조금 먹었고 그 뒤로는 간간히 수치만 체크했었어요
따님 상태는 어떠세요?
@05재빈판정받음 빈혈수치 높았던게 7~8이셨던 건가요? 어떤약을 복용하셨었나요?
항상 7~8정도 유지하고 가끔 안좋아지면 5정도였어요, 5정도되면 수혈했구요~
경구약스테로이드 먹었는데 6개월먹었어요
효과는 아예 없고 살만 15키로쪘었어요..
저희 딸은 지금 곧 이식 날짜를 잡을 예정입니다 혈색소 7~8 혈소판 2만정도 유지중인데 이 수치로 19년을 사셨다고 하니 이식을 좀 미루어 볼까 하는 마음이 드네요
저는 급성이 아니고 만성으로 있어서 가능했던 것 같아요, 따님은 토끼혈청해보라고 안하시던가요?
바로 이식 말씀하셨어요
그럼 이식준비하시는게 좋지 않을까요?
저는 골수검사와 수치보고도 이식하자고 얘기안했거든요~ 예전 골수검사때랑 다를 수도 있지만 이번에 다시 골수검사해보니 유전자검사랑 여러가지를 추가적으로 더 보시더군요~
참고로 저 아는언니는 혈소판감소증이었는데 그 언니는 비장제거술하자고 하셨고 비장제거한 뒤에 혈소판이 올라왔다고 하더라구요.
케이스는 많으니 제가 버텼다고 따님도 계속 버티게 하는건 아닐수도 있을것같아요.
어쨌든 바로 이식얘기나온거면 지체하면 힘들테니 그러셨을 것 같아요, 저도 토끼혈청해보고 반응없으면 이식하자는 쪽으로 말씀하시더라구요
요새는 이식율도 높아졌고 반이식도 한다고 하니 너무 걱정마시고 차근히 준비하세요~따님의 쾌유를 빕니다!