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오늘 서초동 국제전자상가 22층 심평원 중회의실에서 당뇨환자 소모성 재료 급여확대를 위한 환자단체 및 전문가 간담회를 참여하고 왔습니다.
한국소아당뇨인협회에서는 김광훈 회장과 구민정 자문위원(서울대학교 어린이병원간호사)가 참석했고, 대한당뇨병연합에서는 조재형 운영이사(서울성모병원 내분비내과 교수), 서재선 운영이사(소아과간호사, 미국간호사), 이찬희 환자가족위원이 참여하였고, 보건복지부의 정통령 과장을 비롯하여, 복지부관계자와 건강보험공단 관계자, 유관 학회와 협회의 전문가 분들이 참여해서 1시간 30여분동안 간담회를 진행하였습니다.
오늘 간담회의 내용을 한마디로 표현하자면 1시간 30분 동안 이어지는 답답함이었다고 표현하고 싶습니다.
지난해 11월 국무조정실 발표이전부터 한국소아당뇨인협회에서는 보장성 확대에 대해서 국회토론회 등을 통해 지속적으로 의뢰해왔고, 토론회 이후 학교안전망확충과 더불어 보장성확대라는 명제로 국무조정실 발표가 있었으나, 이후 5개월이 지나는 동안 여러 기관의 의견조율 및 입장 차이로 한걸음도 더 나가지 못한 것 같아 아쉽습니다.
한국소아당뇨인협회에서는 정부기관과 지속적으로 긴밀히 협의하고 전체 메일과 단톡방 등을 통해 안내를 했음에도 불구하고, 국무조정실의 오보 등으로 상당수의 환자와 가족들은 소아·청소년 1형만 지원이 확대된다고 알고 있거나, 소모성 재료금액의 90퍼센트가 모두 지원되는 것으로 알고 있는 등 홍보의 문제로 논란이 크다는 것도 알고 있습니다.
※따라서 오늘 간담회를 통해 많은 사람들이 올바른 정보에 대해서 알아야 하기에 현장에서 논의되고 결정된 이야기에 대해서 안내하겠습니다.※
1) 2018년 7월 1일부터는 당뇨병 보장품목이 현행 4가지(니들, 란싯, 바늘, 시험지)에서->인슐린펌프 소모품2종과 자동혈당측정기 센서가 포함됩니다.
2) 현행 1일 2500원에서 변동이 없는 금액으로 시작됩니다.
3) 1형의 경우 소아·청소년과 성인과의 차이는 없습니다.(현재도 1형 당뇨병 대상자중에 차이가 없습니다.)
4) 인슐린을 투여하는 2형의 경우 현행 900원에서 인슐린을 맞는 횟수에 따라 최대 2500원까지 확대되어 1형과 동일한 수준의 확대가 이루어 집니다.
5) 7월 이후에라도 필요성에 따라 지속적인 회의나 의견수렴등을 통해서 보장금액 확대에 대해서 논의 하겠다고 합니다.
6) 그동안 회의에 있어 자동혈당측정기 센서는 절대적으로 반대하는 입장이 있어, 제외될 수 있는 여지도 많았지만, 오늘 논의 결과 최종적으로 품목확대에는 포함이 되었습니다.(다만 아직까지 한 가지 품목의 허가만이 이루어졌기에, 정확도, 독과점, 가격책정 등의 기준이 어렵다고 합니다.)
끝으로 한국소아당뇨인협회와 대한당뇨병연합은 이후 논의되는 과정에 있어 환자들이 실제적으로 체감할 수 있는 확대를 위해 노력할 예정이며, 그 일환으로 오는 목요일 토론회에서도 이 부분에 대해서 강력히 주장할 예정입니다.