<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병 일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 되었으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이 카페에서  도움을 많이 받는 중이라서  감사하는 마음으로 저의 투병일지을 공유합니다..</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저의 투병중 이야기 30번째을 시작합니다.</p><p style="text-align: left;"> cmv바이러스가 갑자기 검출되어 화들짝 놀래서 10월19일 외래일정을  앞당겨서 10월 7일 급하게 진료을 보게 되었습니다.. </p><p style="text-align: left;">교수님께 cmv바이러스가 검출되어서  급하게 왔다고 하니 .. 이 정도 수치는 신경안써도 된다고 걱정하지 말라고 해서 안심하고 나와서 다음외래 날짜 예약하려고 기다리고 있는데  교수님이 다시 진료실로 들어오라고 해서 다시 들어가니  cmv보다 생착률이 84%나와서 이게 조금 걱정된다고   ..... </p><p style="text-align: left;">그전까지 피수치에만 신경을 쓰고  생착률은 퇴원때 100%라는 소리만 듣고 전혀 신경을 쓰지 않고 있다가  갑자기 생착률이 떨어진다고 하니 ,,,,,,,,,  생착률이라는 것이  올랐다 내렸다 하는구나  이것도 신경을 써야 하는구나 .... 하면서 그동안  왜 내가 이 수치을 놓치고 있었지.... </p><p style="text-align: left;">하면서 알아보니  ..... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f43fad107c3880d5947583d034d7c1a6fc97f0af_re_1732079639843" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/f43fad107c3880d5947583d034d7c1a6fc97f0af_re_1732079639843" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">여기서 Post -BMT Engraftment Analysis(PCR- PAGE) 라는 항목이 말초혈액으로 기증자 피와 수헤자피의 비율을 검사하는 항목인데 </p><p style="text-align: left;">항목만 있고  안에 내용이 없어서 그냥  항목만 있는것이구나만 생각해서 신경을 안쓰고 있었습니다...  뒤통수을 맞았습니다... </p><p style="text-align: left;">부랴부랴 그 동안 병원자료을  받아서 보니  면역글로블린 맞으러 올때 마다 이 검사을 했더라구요.... </p><p style="text-align: left;">5월21일  0.0%(제가 5월13일 퇴원)</p><p style="text-align: left;">6월3일   7.5%</p><p style="text-align: left;">6월11일  11.0%(면역억제제끊음)</p><p style="text-align: left;">6월25일  6.2%</p><p style="text-align: left;">7월9일   5.5%</p><p style="text-align: left;">8월6일  5.9%</p><p style="text-align: left;">9월3일  7.6%</p><p style="text-align: left;">10월1일 16.8%  (이때  한 3일간 급 무력감과 피곤함이 오고  찌지 찍 하는 이명이 시작.... 이때 한달간 피곤하게 운동을 과한게 한것 같습니다.)</p><p style="text-align: left;">10월7일  21.3%</p><p style="text-align: left;">10월29일 16.3%</p><p style="text-align: left;">계속 생착률이 떨어져서  교수님이 림프구 주입술을 하자고 공여자의 림프구을 조혈모체집하듯이 다시 체집해서  저한테 넣어주는(미니이식)숙주을 일으켜 생착률을 올리는치료 라고 합니다... 미국에 있는 동생한테 다시 부탁을 해야 하는데....... </p><p style="text-align: left;">미국에 있는 동생한테 사정이야기을 하니  동생도 머리에 종양이 2개 발견되서  힘들다고 이야기을 하더라구요... 조만간 한국에 다시 나와서 종양있는것을 다시 정밀검사을 해야 한다는 의사의 소견을 받고  본인도 심란한것 같습니다.... </p><p style="text-align: left;">그래서 10월 29일 마지막 글로블린 맞으때 교수님께 이야기 했습니다.. 동생림프구채집은  동생이 힘들어 해서  힘들것 같다고 하니 </p><p style="text-align: left;">교수님은 그럼 그냥 지켜보자 라고 하시더라구요  생착률을 올리는 방법이 제가 알아보니 림프구 주입술 혹은 면역억제제 끊는건데 </p><p style="text-align: left;">저는 이미 면역억제제을 끊은 상태라서 다른 방법이 없는것 같습니다... 그날 피검사에서 생착률을 보니 21.3%에서 16.3%로 내려갔서</p><p style="text-align: left;">그나마 다행이고  아직까지는 수치가 이상이 없어서 다행이라고 생각합니다... 그날 이후로 2주씩 보던 외래을 한달씩 보자고 하셔서 </p><p style="text-align: left;">11월 25일 외래가 잡혔습니다..  </p><p style="text-align: left;">10월29일 피수치 입니다</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/ecc19f54c1dd6d9d5fb917a026ef8b22d28f3963_re_1732079639843" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/ecc19f54c1dd6d9d5fb917a026ef8b22d28f3963_re_1732079639843" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">혈색소와  적혈수 수치가 전보다 아주 조금 떨어진것 말고는 괜잖습니다..</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/821169fe76efe44e69adefa08dfd401ad15054be_re_1732079639843" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/821169fe76efe44e69adefa08dfd401ad15054be_re_1732079639843" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">백혈구는 근근히 정상수치을 유지 하고 있고  혈소판은 저번보다 조금 올랐습니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/cf8241b9231cb429d17754e01e060a0cb76efec5_re_1732079639843" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/cf8241b9231cb429d17754e01e060a0cb76efec5_re_1732079639843" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">페리틴 수치가 890으로 내려 갔습니다..   조금만 더 복용해서 500이하로 내려가면 좋겠는데......</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">11월25일이  다음 외래인데  수치가 어떤지 궁금합니다... 어떤날을 컨디션이 좋고  어떤날을 힘들고  또 어떤날을 몸이 천근만근 무겁고 </p><p style="text-align: left;">그때마다  수치가 내려가건 아닌가 ,,,,, 조금 불안하고 동네 가정의학과 가서  기본 피검사을 해볼까 하는 생각도 들다가 하면 뭐하나...    조마조마 하면서 지내고 있는데 .....</p><p style="text-align: left;">갑자기  소변에서   피가 썩여 나왔습니다..... 조금 전문적인 용어로  "육안적혈뇨"  갑자기 당황스러워서 급히  신장내과로 갈까 아니면 비뇨기과로 갈까 ... 아니면 응급실고 갈까;;;;   통증도 없고 ... 그냥 소변에서 피가 있고  허리가 아픈것 빼고는 ..... </p><p style="text-align: left;">그래서 조금 더 기다려 보자 ......</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/328a8cf554c65b49706853e4a80db10710816f26_re_1732079639844" class="txc-image" width="250" height="333" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/328a8cf554c65b49706853e4a80db10710816f26_re_1732079639844" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p style="text-align: left;">계속 3일간 혈뇨을 봐서 급히 비뇨기과을 예약하고  기다리고 있는 중입니다.... </p><p style="text-align: left;">한가지을 고치면 한가지가 생기고 ......  11월 25일 혈액내과 진료인데 이야기을 해야 되겠지요</p><p style="text-align: left;">다른 환우여러분도  백혈구 , 혈색소, 혈소판 , 적혈구 , 호중구도 중요하지만 생착률도  중요하다는것  신경써야 합니다..... </p><p style="text-align: left;">10월 29일 피검사 에서는  cmv바이러스가  검출되지 않았습니다....  다행입니다.... </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">항상 영육간에 강건하세요.... </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"> </p>
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첫댓글 페리틴 수치는 어떤약을 먹나요?
수혈은 하지만 방치하면 장기가 망가진다고 하는데 실제 나타나는 증상은 없는 상태입니다
보통 페듀로우 먹습니다. 의사선생님이 수치 높으면 알아서 처방해 줍니다
참고로 알약아니고 짜먹는 겁니다
@건행 엑스자이드와 페듀로우는 약효차이가 어떤가요?
@선셋 차이는 잘 모릅니다;;;
다만 현재 저도 그렇고 제가 아는 몇분도 페리틴 수치가 높아 페듀 복용중이라 말씀드렸습니다^^
수혈을 오래동안 하면 또다른 부작용으로는 이식시 생착률에 안좋다는 이야기을 들었습니다...
그리고 페듀로우나 엑스자이드 ,,, 또는 사혈 ,,,, 주사제로 치료 한다고 합니다... 우선은 경구용약으로 제거 한다고 들었습니다..
페리틴 800점대 인데도 약을 처방해 주시는군요~ 저는 꽤 오랫동안 1000점대 인데 한번도 철분제거제 약을 처방해 주시진 않더라구요 ~병원마다 기준이 다른가봐요