<p>안녕하세요 가입해서 인사드릴겸 글을 써봐요 </p><p>9월 초 코로나 겪고나서 몸에 자반들과 멍이 끊기지 않아 집 근처 피부과에 갔다가 쓸려서 생겼다는, 별일 아니라는 진단에 일상 생활을 보냈습니다.</p><p>하지만 팔에만 시작되던 자반이 등,다리,목, 얼굴 전신에 생겨서 자반증에 대해 네이버 검색을 하다 내과에서 피 검사를 하라는 글을 봤어요 </p><p>10/18 집 근처 내과에서 피검사 한 결과 다른 수치들은 기억이 안나지만 혈소판이 6,000이라 오류일 수 있으니 한번 더 피검사 해보고 이상하면 대학병원으로 가야한다라는 말을 들었어요. 재검사 결과 역시 혈소판 8,000이였고 병원에서 강남한림성심병원으로 연결을 시켜줬네요. 가서 다시 피검사를 하고 김형수 교수님께 진료를 보았지만 혈소판,혈색소,백혈구 전부 수치가 이상해 골수검사를 해봐야 할 것 같은데 본 병원은 마땅치 않으니 서울 성모,아산,고려대,이대를 가라고 해주셨어요. 전화를 돌렸지만 의료 시국이 시국인지라 초중증의 경우에만 가능하다(수치를 몰라서 제가 중증인지 초중증인지 뭔지를 모르고 있었네요) 혹은 12월에나 된다는 이야기를 들었고 이대에서만 다음 날 바로 와보라고 했어요.</p><p>그렇게 10월25일 이대 목동병원에서 피검사를 하고 당일에 입원..여전히 입원중입니다 </p><p>원래 박영훈 교수님께서 주치의 셨는데 골수 검사 후 재빈 판정을 받고 이규형 교수님으로 주치의가 바뀌셨어요 하루하루 피검사를 하고 항생제와 약들을 먹지만 차도가 안보여서 10월 31일부터 사이폴 복용중입니다 </p><p>중증이라서 이식을 먼저 고려한다고 가족들을 먼저 검사했는데 친오빠와 엄마가 반일치네요 </p><p>하지만 제 골수와 겹치는 타인들이 많아서(3,40명) 혈액협회?에서 타인 또한 찾고있어요 </p><p>호중구가 낮아 격리실에 한달 째 입원중이여서 너무 답답하고 몸이 하루하루 가라앉는게 느껴지네요 </p><p>다들 힘내고 계신게 대단해요 </p><p>전원을 생각하기도 했지만 이규형 교수님이 서울 아산 병원에서 오신 유명하신분 이라하셔서 믿고 기다리고 있는 중입니다 </p><p> </p><p>사진은 제 수치표들이네요 조금씩 올라가는 날은 수혈을 받고 있어요 제발 하루빨리 이 생활이 끝나길 바라네요 다들 힘내세요 </p><p> </p><p>궁금한게 있다면 </p><p>1. 사이폴을 먹는중인데 약으로 일단 효과보길 기다려야 하는지</p><p>2. 약보다는 이식이 낫기에 이식을 더 고려해야하는지</p><p>2-1) 이식이 낫다면 시간이 좀 더 걸리더라도 타인 100일치를 기다리는게 나을지</p><p>2-2) 친오빠가 반일치 나왔는데 이쪽으로 진행하는게 좋을지 고민이네요 </p><p> </p><p>항암이 너무 무서워서 최대한 약으로 끝내고싶긴해요</p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2a5ad906a3ac2a12e75690c690ff731f9c22c197" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2a5ad906a3ac2a12e75690c690ff731f9c22c197" data-origin-width="3024" data-origin-height="4032"></div>
<!-- -->
첫댓글약으로 자기 면역치료가 된다면 그게 젤 좋습니다 약으로 치료하다가 중간에 이식을 하는 경우도 많이 생기다보니 이식을 할 수 있다면 이식 하시는 걸 추천합니다 100프로 일치가 생긴다는 게 힘들기도 하고 나올 때까지 하염없이 기달리는 것도 힘들다보니 친오빠 반일치 선택하는 것도 나쁘지 않아보입니다 요새는 반일치 성공률도 많이 좋아지고 높아져서 괜찮습니다 다만 선택은 환자 본인이 하셔야 하기 때문에 잘 선택해서 치료하시길 바랍니다.
안녕하세요 또래분은 오랜만에 보는거 같네요 우선 말씀하신대로 이규형 교수님 훌륭한 교수님이세요 카페에 많은 분들을 치료해주시기도 하셨고요
다른 분들이 이미 설명하셨지만 아는 선에서 답변을 드리자면 1. 사이폴의 경우 빠르면 3개월(진짜 빠른 분은 2개월도 본거 같아요) 늦으면 1년 혹은 그 이상 시간이 지나면 효과가 나타나는데 약에 완전반응할 확률이 약 30프로 부분 반응할 확률이 30프로 그외는 반응하지 않는다고 알고 있어요 부분 반응도 좋지만 완전반응해야 이식하지 않고 완치할 수 있습니다 그리고 드물게 완전반응 몇년 후 수치가 다시 떨어지는 경우도 있습니다 반면 이식의 경우 100프로 가까운 확률로 성공하기 때문에(+예전보다 의술이 더 발전하여 환경이 더 좋아진거 같아요) 할수만 있다면 좋습니다 다만 환자분의 상황에 따라 경증의 경우 조금 지켜보기도 하고 중증의 경우 이식을 우선적으로 고려하는거 같습니다 주치의를 믿고 가심이 좋을거 같아요
2. 골수 일치자가 많은건 우선 좋은 소식입니다 제 얕은 지식으로는 반일치보단 완전 일치가 더 낫다고 알고 있으나 요즘은 반일치도 다들 예후가 좋으시더라고요 이 역시 주치의를 믿고 가는게 좋습니다
저의 경우 운 좋게 면역치료 효과가 있어 이식까지 가지 않고 현재 상황을 지켜보는 중인데 돌이켜보면 면역치료, 이식 각 장단이 있은거 같아요 면역치료는 확실히 낫는다는 보장이 없으니 면역치료하는 시간이 무의미해질까봐 걱정이 되고 이식의 경우 항암 등 독한 과정을 겪어야하니 쉽지 않죠... 병에 걸리고 스트레스를 많이 받아서인지 발병 후 얼마 안 되어 눈에 문제가 생기기도 했어요 너무 힘든 시간이었지만 대한민국 의료 수준 정말 높고 글쓴이분 나이도 젊으시니 금방 회복하실거에요 이 카페에도 회복하시고 잘 안 보이시는분들이 많습니다 재빈은 불치병이 아니라 나을 수 있는 병이니 힘내시고 완캐하시길 바랍니다 너무 힘드시면 카페에 넋두리도 하시고 그러다보면 어느새 나아있을거에요 파이팅입니다
@이겨내자할수있다주변에 암 환자분들이 많이 계셔서 항암이 얼마나 힘든지 알기에 겪고싶진 않지만ㅜ 약으로 상황을 계속 지켜보는 것도 정말 힘들겠어요..저는 지금도 약 쓰면서 이식 전까지 지켜보는중인데...ㅠ 얼마 되지 않았지만 힘든데 이 시간이 길어진다면 굉장히 힘들 것 같아요 네 반일치보다 타인일치가 가능하다면 더 좋을 것 같아요 일단 이식이 2월로 잡혀있네요....! 위로 말씀 해주셔서 감사합니다 저희 이 시간 얼른 같이 흘려보내고 완쾌 받아요...! 둘 다 파이팅이에요 🥺🥺‼️
안녕하세요 퇴원은 아직 못했고, 교수님이 오셔서 약 효과가 더디고, 상태가 전혀 나아지지않고(37.7-9 정도의 미열이 반복되고 편도가 부어서 말 하기가 힘든 상태입니다ㅜ) 나빠지기만 해서 이식 진행하자고 하셨어요 타인 100일치 기증자 찾았고 2월 이식으로 정해졌습니다. 1월 중 이식 3주전 퇴원, 집에서 1-2주 정도 있다가 다시 일주일전 입원하고 전처치, 이식 진행 할 것 같습니다
@25/여/중증재빈/10-25 입원계속 입원중이시군요 아무래도 감염위험 생각하면 이식 전까지는 조심해야하니까요 ㅎㅎ 그래도 이식 날짜도 잡혔고 이제 잘될일만 남았네요. 젊으시기도 하니 이식도 문제없이 잘될거에요. 2025년 새해 복 많이 받으시고 정말 앞으로 좋은 일만 있을거에요. 응원할게요 화이팅하시고 조금만 더 힘내봐요!
@사랑행복기적퇴원은 3월 후반, 4월초 예상합니다! 호중구가 10,20만 반복으로 나와서 이식전까지 퇴원은 못할 것 같아요..ㅎㅎ 삭발도 항암도 너무 싫지만ㅜ 머리카락이랑 제 나머지 인생 바꿨다고 생각하려구요 응원 감사합니다 사랑행복기적님도 25년 새해 복 많이 받으시고 앞으로는 건강한 날, 행복한 날만 가득하길 바랄게요 같이 파이팅해요...!
첫댓글 약으로 자기 면역치료가 된다면 그게 젤 좋습니다 약으로 치료하다가 중간에 이식을 하는 경우도 많이 생기다보니 이식을 할 수 있다면 이식 하시는 걸 추천합니다 100프로 일치가 생긴다는 게 힘들기도 하고 나올 때까지 하염없이 기달리는 것도 힘들다보니 친오빠 반일치 선택하는 것도 나쁘지 않아보입니다 요새는 반일치 성공률도 많이 좋아지고 높아져서 괜찮습니다 다만 선택은 환자 본인이 하셔야 하기 때문에 잘 선택해서 치료하시길 바랍니다.
타인 기증자가 나왔는데 기저질환이 있어서 좀 더 찾아보고 없으면 가족 반일치로 이식 받을 것 같네요 말씀 감사합니다 :)
20년도에 아산에서 이규형교수님 한테 반일치 이식후 완치판정 받았어요 … 이교수님 이분야 최고의 전문의 십니다 .. 믿고 잘치료하세요
네 교수님 칭찬이 자자하시더라구요!
아픈 중 다행이죠ㅠ 치료 잘하고 완치 받겠습니다 감사합니다 😊
첫상황이 저랑 많이비슷하네요.. 저두 내과에서 피검사후 처음에 오류인줄알고 재검사 받고나서야 큰병원으로 가게됐어요.. 처음엔 약으로 시작했다가 수치가 안좋아지면서 오빠 일치로 이식 얘기가 나왔는데 치료과정이 너무 무서웠지만 이식받고 1년반개월이 지났어요~ 지금은 회사도 잘다니고 있어요! 그러니 너무 두려워하지 마시고 힘내세요!
안그래도 힘들게 입사한 회사 퇴사하게 되어서 마음이 너무 안좋았는데ㅠ 히경님 지금 회사 잘 다니신다니.. 저도 몸 추스르고 다른 회사 잘 들어가겠습니다 격려 감사합니다 ❣️
제 경험상 타인 100% 일치가 우선입니다... 그리고 나서 반일치.... 그래야 이식시 승인이 떨어집니다...
네 타인 먼저 알아보고 있어요! 제 조혈모 5자리 일치자가 많아서 혈액형 일치, 20대 건장한 남성분들 위주로 먼저 알아봐주시네요 ㅎㅠ 찾아보고 안되면 반일치 받을 것 같아요
호중구가많이낮아서 입원치료중이신가요? 오랜시간힘드셨겠습니다 ㅜㅜ
저도첫진단받고 굉장히 마음이 힘들었었거든요 ~ 근데 이또한 시간이다해결해주는거같더라고요
의료진잘따라서 치료받으시면 꼭 좋은소식도따로올겁니다:)
시간이 정말 느리게가는 것 같지만 흘러가겠죠ㅜ! 좋은 말씀 감사합니다 :)
안녕하세요 또래분은 오랜만에 보는거 같네요
우선 말씀하신대로 이규형 교수님 훌륭한
교수님이세요 카페에 많은 분들을 치료해주시기도 하셨고요
다른 분들이 이미 설명하셨지만 아는 선에서 답변을 드리자면
1. 사이폴의 경우 빠르면 3개월(진짜 빠른 분은 2개월도 본거 같아요) 늦으면 1년 혹은 그 이상 시간이 지나면 효과가 나타나는데 약에 완전반응할 확률이 약 30프로 부분 반응할 확률이 30프로 그외는 반응하지 않는다고 알고 있어요 부분 반응도 좋지만 완전반응해야 이식하지 않고 완치할 수 있습니다 그리고 드물게 완전반응 몇년 후 수치가 다시 떨어지는 경우도 있습니다
반면 이식의 경우 100프로 가까운 확률로 성공하기 때문에(+예전보다 의술이 더 발전하여 환경이 더 좋아진거 같아요) 할수만 있다면 좋습니다
다만 환자분의 상황에 따라 경증의 경우 조금 지켜보기도 하고 중증의 경우 이식을 우선적으로 고려하는거 같습니다 주치의를 믿고 가심이 좋을거 같아요
2. 골수 일치자가 많은건 우선 좋은 소식입니다 제 얕은 지식으로는 반일치보단 완전 일치가 더 낫다고 알고 있으나 요즘은 반일치도 다들 예후가 좋으시더라고요 이 역시 주치의를 믿고 가는게 좋습니다
저의 경우 운 좋게 면역치료 효과가 있어 이식까지 가지 않고 현재 상황을 지켜보는 중인데 돌이켜보면 면역치료, 이식 각 장단이 있은거 같아요 면역치료는 확실히 낫는다는 보장이 없으니 면역치료하는 시간이 무의미해질까봐 걱정이 되고 이식의 경우 항암 등 독한 과정을 겪어야하니 쉽지 않죠...
병에 걸리고 스트레스를 많이 받아서인지 발병 후 얼마 안 되어 눈에 문제가 생기기도 했어요 너무 힘든 시간이었지만 대한민국 의료 수준 정말 높고 글쓴이분 나이도 젊으시니 금방 회복하실거에요
이 카페에도 회복하시고 잘 안 보이시는분들이 많습니다
재빈은 불치병이 아니라 나을 수 있는 병이니 힘내시고 완캐하시길 바랍니다
너무 힘드시면 카페에 넋두리도 하시고 그러다보면 어느새 나아있을거에요
파이팅입니다
@이겨내자할수있다 주변에 암 환자분들이 많이 계셔서 항암이 얼마나 힘든지 알기에 겪고싶진 않지만ㅜ 약으로 상황을 계속 지켜보는 것도 정말 힘들겠어요..저는 지금도 약 쓰면서 이식 전까지 지켜보는중인데...ㅠ 얼마 되지 않았지만 힘든데 이 시간이 길어진다면 굉장히 힘들 것 같아요 네 반일치보다 타인일치가 가능하다면 더 좋을 것 같아요 일단 이식이 2월로 잡혀있네요....! 위로 말씀 해주셔서 감사합니다 저희 이 시간 얼른 같이 흘려보내고 완쾌 받아요...! 둘 다 파이팅이에요 🥺🥺‼️
일단 사이폴 복용하신지 얼마 안되셨으니까 더 복용하면서 지켜보시는게 좋을 것 같습니다
어짜피 골수이식하려면 과정이 꽤 많아서 그 기간동안 약물치료를 병행하시리라 생각이 듭니다
네 교수님께서 이식은 후에라도 취소하면되니 약은 꾸준히 해보자고 하셨어요 상황에 따라 함량을 더 늘리고 줄이고 하고 있네요...!
중증재빈님 퇴원은 하셨나요??
이식은 어떻게 하시기로 했는지..
안녕하세요 퇴원은 아직 못했고, 교수님이 오셔서 약 효과가 더디고, 상태가 전혀 나아지지않고(37.7-9 정도의 미열이 반복되고 편도가 부어서 말 하기가 힘든 상태입니다ㅜ) 나빠지기만 해서 이식 진행하자고 하셨어요 타인 100일치 기증자 찾았고 2월 이식으로 정해졌습니다. 1월 중 이식 3주전 퇴원, 집에서 1-2주 정도 있다가 다시 일주일전 입원하고 전처치, 이식 진행 할 것 같습니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.12.13 19:15
아 제가 쪽지 보는법을 몰라서 확인을 안했네요...! 봐볼게요 걱정해주셔서 감사합니다
안녕하세요, 잘 지내시고 계신가요? 요즘 근황은 어떠신가요? 잘 지내시고 계시기를 바라며 댓글 남겨봅니다! ㅎㅎ
안녕하세요 생각해주셔서 감사합니다
퇴원은 여전히 못했고 토끼 혈청 써봤지만 효과가 없어 2월 후반으로 이식 예정입니다 ㅎㅎ 병원 생활이 너무 길어져서 지루하고 직장에 초조하고 하지만 이번 생 안좋은 일 전부 여기 썼구나 생각하려구요
@25/여/중증재빈/10-25 입원 계속 입원중이시군요 아무래도 감염위험 생각하면 이식 전까지는 조심해야하니까요 ㅎㅎ 그래도 이식 날짜도 잡혔고 이제 잘될일만 남았네요. 젊으시기도 하니 이식도 문제없이 잘될거에요. 2025년 새해 복 많이 받으시고 정말 앞으로 좋은 일만 있을거에요. 응원할게요 화이팅하시고 조금만 더 힘내봐요!
@사랑행복기적 퇴원은 3월 후반, 4월초 예상합니다!
호중구가 10,20만 반복으로 나와서 이식전까지 퇴원은 못할 것 같아요..ㅎㅎ
삭발도 항암도 너무 싫지만ㅜ 머리카락이랑 제 나머지 인생 바꿨다고 생각하려구요
응원 감사합니다 사랑행복기적님도 25년 새해 복 많이 받으시고 앞으로는 건강한 날, 행복한 날만 가득하길 바랄게요 같이 파이팅해요...!