<p>지금까지의 경과를 기록해서 많은 분들께 도움이 되었으면 하고 현재 간이식을 해야할지 갈등 중 이라 이에 대해 의견도 구합니다.</p><p> </p><p>올해로 47세(1974년생,남자, PSC) 직장인 입니다.</p><p>1995년 군대시절 헌혈로 r-GTP가 정상보다 약간 높은 것을 확인 하고  내원했으나 음주로 인한 증가라고만 확인</p><p>2001~2008 직장내 건강검진에서 r-GTP 가  정상의 4배까지도 상승</p><p>                2006년 처음 이 카페를 접했으나 단순히 술 줄이면 되겠지로 넘어갔던 제가 너무 후회됩니다.ㅜㅜ</p><p>2006~2007  우루사 50mg~100mg 하루3번 복용했으나 정상수치보다 높아 70전후(정상은 60까지) 주치의가 자가감염을 의심</p><p>2008.11 건강검진에서 담석(1cm미만3개)이 발견되어 r-GTP 상승의 원인일 수 있다고 하여 담낭제거 수술(K대)</p><p>           담낭 제거 수술(복강경) 이후 ALP(알카리포스파타제) 수치가 정상의 4~6배 상승, CT 확인 결과 담관 협착 증상</p><p>            수술은 잘되었다고 주치의가 말했으나 수술시 간 표면에 염증이 많았다고 ...</p><p>2009 ~ 2015 아산 김명환 교수는 수술 부위를 복강경으로 확인해야 정확히 알 수 있다고 했으나 재수술이 싫어 포기</p><p>           식이요법(육식 금식, BRM요법)과 운동(등산, 걷기 등) 병행, 우루사 300mg 하루3번, </p><p>          연대 세브란스로 옮겨 우루사 복용 중 2015년 PSC(원발성경화성담관염)로 확진, 2016년 스탠트 시술 후 2달만에 제거</p><p>          ALT(GPT) 정상의 1.5~2배 상승, AST(GOT) 정상 또는 1.5배 상승, r-GTP 정상의 5배 상승, ALP 정상의 4배 상승 이 계속</p><p>2017~         은평 성모에서 소화기내과 우루사 처방 주기적 내원</p><p>2016~2020 매년 3~4회 급성 담관염 증상(고열, 황달수치 증가, 상복부 통증, 진한색 소변)으로 응급실</p><p>           응급실에서 항생제(싸이신정 성분) 투여 후 2일 정도 후에 퇴원 반복, 몸무게73->56, 이명(체중감소 원인으로 추측)</p><p>            2020년 간스캔 검사 결과 9.5</p><p>            </p><p>2020년 11월~12월 2주 간격으로 급성 담관염 증상, MRCP 결과 담관협착 (총담관까지) 중증, 2019년에 처방 받았던 고덱스와 소고기 안심 등심 부위만 섭치(끼니마다 200~400g)하고 레가론(실리마린 성분 영양제)을 임의 복용 2달 (11월~12월) 했으나 차도 없음, 변색깔이 짙어지고, 몽글몽글해짐, </p><p> 현재는 흰살 생선과 백반(돼지,문어,계란,양파 제외), 커피(아라비카원두+가벼운 로스팅+신맛)의 카데신 성분이 PSC 발병 지연에 좋다고 하여 생애 처음으로 하루 1잔~2잔 먹고있음, 야채찜 주스(양배추,브로컬리,당근,사과,바나나,토마토) 하루1잔,  소변색이 맑아짐, 칸디다균 치료제 복용(1일차 혀 설태가 많이 나왔으나 간에 부담이 될 수 있어 계속 복용할지 고민 중)</p><p> </p><p>현재 주치의(은평성모 소화기내과) 소견은 PSC의 합병증인 궤양성 대장염도 없고, 간이 아직 쓸 수 있는 상태라서 쓸수 있을때 까지 쓰다가, 복수, 황달 증세가 있으면 간이식(생체, 가족중에 4살 많은 형님)을 알아 보는 것이 어떠냐는 의견</p><p>간이식 전문의(은평성모 감담췌 외과)는 MRCP상에서 총담관 협착이 중증 이상이라 공여자가 있다면 공여자 나이도 고려하고, 오랜 담관염으로 담관암 발생 우려등을 고려하여 비교적 건강한 현재 간이식을 하는 것이 좋겠다는 의견</p><p>(서울대와 아산도 진료 예약을 잡아 두었습니다.)</p><p>  자동차 부품처럼 생각하기 싫지만, 지난 10여년 동안 여러 방법을 써봤으나 담관협착을 막지는 못했습니다. </p><p>  PSC 관련 논문에서는 재발생률이 20% 내외라고 했으나 은평성모 외과 전문의는 본인이 수술한 것 중에 재발은 없었고 모두 성과가 좋았다고 합니다. 100% 보장 할 수 는 없지만...</p><p> </p><p>궁금한 것은 </p><p> - PSC(원발성 경화성 담관염, 총담관까지 염증) 또는 유사한 PBC(담즙성 담관염, 미세담관 염증) 등으로 이식시기를 잡을 때 최대한 늦게(황달, 복수 등) 하는게 좋을지 비교적 건강할때 빨리하는게 좋을지, 공여자의 나이, 수술전 합병증(담관암, 궤양성 대장염), 수술후 합병증(면역거부 반응, 재이식 등)을 어떻게 고려해야 할지와 이식을 한다면, 경험많은 아산, 삼성, 서울대병원이 좋을지, 관리하기 쉬운 집근처(은평성모)도 좋을지...많은 분들의 고견 부탁드립니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/WRav/ef94d57c053f458e7bc7fe6ed45d2594a081e0be" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/WRav/ef94d57c053f458e7bc7fe6ed45d2594a081e0be" data-orgin-width="479" data-origin-height="1039"></div><p> </p><p> </p><p>           </p><p> </p><p>           </p><p> </p><p>  </p><p> </p>
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첫댓글우리 카페 PSC 간이식 환우들의 수술전 상태와 수술 예후에 대해서 댓글을 부탁드립니다.
PSC 간이식 적응증은 재발되는 담관염, 식도정맥류 출혈, 간경변증입니다. 간이식은 수술 예후, 생존율을 무시할 수 없어서 CTP-B 말기, C 상태에서 이식을 권유합니다. 이식 전, 이식 후 합병증은 미래의 불확실한 상황을 미리 걱정할 필요는 없으며 기증자는 젊을수록 좋지만 생체나이를 거꾸로 먹는 분들 계세요. 2015~2019년까지 PSC 간이식 22건.
PSC는 자가면역증상 입니다. 자신의 면역력이 자기 자신의 신체를 공격하는 병인데요. 아직까진 뾰족히 효과있는 약은 없는걸로 알려져 있답니다. 고용량 우루사 복용이 좀 도움이 되는걸로 알려져 있고요. 음식도 특별한 영향이 없고요. 다만 PSC로 인해 간기능이 떨어졌을때 다양한 증상이 나온답니다..
PSC 가 있으면 간손상이 생기고 담도염은 열감과 통증등 식욕에도 영향이 크고요. 의사선생님이 간이식 생각해 보자고 말한다면 적극적으로 준비 하세요. 뭔 치료나 약이 뽀족히 없고 계속 진행하는 병이고..갑자기 심해질수 있는 병이라서 나중에 심해지는 거랑 지금이랑 시간차도 크지가 않아서 그럴껍니다. 이식 준비도 시간이 많이 걸린답니다..
수치보니 간손상이 아직은 버틸만 한데.. 마음의 준비만 하시고요. 쫌 더 지내 보던지요. .
간은 음식물이 들어오면 장에서 흡수해서 모두 간로 갑니다. 그러면 간은 몸에 필요한 물질로 변환해서 뿌려 주고요. 간기능이 떨어져 있으면 과로나 피로한 활동을 많이 하면 적은 간기능이 감당을 잘 못합니다. 오히려 잘 쉬는게 그나마 적은 간기능에 부담을 덜어주는 거라서 몸이 훨씬 좋아진 느낌이 나는 거고요..
저희 남편이 PSC로 이식한지 5개월 됐어요..이식전 증상은 간수치높아 간경화 중기에서 말기로 넘어간거갔다 하였고 황달수치 높아 온몸에 심한 소양증으로 일상생활이 힘들어 병원에서도 이식 얘기가 계속 나왔던터라 더 심해서 합병증 생기기 전에 생채간이식했습니다 이식 후 3개월간 입원하면서 회복이 더디고 중간에 장이늘어나고 대상포진 까지 와서 힘들었지만 퇴원 후 그래도 조금씩 좋아지고 있습니다.
@코난간이 많이 망가질때 까지.. 버틸수 있찌만... 고생 많이 할꺼고요.. 젊은 나이라서.. 상태 봐서 빨리 이식하고 일하는게 나을수도 있고요...이식 바로 권하는 병원도 있다면... 지금 이식 절차를 밟으세요... 많이 아플때까지 참는 기간이 길지가 않탑니다.. 몸고생 마음 고생만 하지..응급실도, 병원 비용도 많이 들고..
@엄마공주제가 알고 있기론 알부민은 간에서만 만들어지는 영양물질로 알고 있어요. 그리고 간기능이 나빠질수록 수치가 떨어진 답니다. 그래서 의사선생님이 수치를 중요시 하고요. 단기간에 나쁘다고 떨어지는 수치는 아니고요. 수치가 떨어진다는건 간기능이 떨어지는거라고 볼수가 있어요. 간기능은 5백가지도 넘는 일을 하는데 단순히 한가지만 충분히 준다고 좋아지는거 하나도 없고요. 알부민은 병원에서 쓰는걸로 알고 있어요. 개인병원에서 넣어달라고 해도 돈 받고 맞을수 있찌만 제가 간경화 심할때 소문만 듣고 원래 다니던 큰병원에서 좀 떨어진 개인병원가서 알부민 맞을수 있냐고 하니 할수 있다고 해서 맞았어요.
어떤글 보니 몸에 알부민이 부족하면 간이 인식하고 활동을 더 많이 하는데.. 강제로 알부민을 풍족하게 넣으면 오히려 간기능이 낮아 질수도 ? 그런 글도 있더라고요.
그래서 개인병원 가서 뭐 영양제 맞듯 하지는 마세요..
큰병원가면 복수 강제로 뽑고 알부민 주사 맞고요... 또는 간이속후 회복시 알부민 주사를 맞기도 하는걸로 ㅇ
@엄마공주잉 매일 한명요 ? 아우.. 그러지 마세요. 아마지금 맞으면 보험도 안되서 비쌀꺼고요. 다니시는 병원에서 권하는 주사도 아닐껍니다.. 국민건강보험 이란게 정말 그 약이 효과가 좋코 비용이 비싸면 국민건강에서 해탁을 주지만... 효과가 너무 적거나 그러면 해택을 주지 않커등요.. 그냥 영양제다 맞는 주사가 아니여요. 절대 맞지 마세요. 그냥 식사를 골고루 적당양 잘 드시는게 좋습니다. 그리고 알부민 주사 사적으로 맞으면.. 꼭 간담당 선생님 만나시면 알부민 맞은 얘길 꼭 하세요.. 의사선생님이 오해 할수 있어요. 사적으로 맞을 필요 없고요. 몸에 좋은 느낌도 하나 없더라고요. 간경화 심해도 3차 큰병원 정기적으로 다녀도 알주민 주사 안놔줘요.. 정말 입니다.. 사적으로 맞지 마세요.. 간기능이 5백가지도 넘는 일을 하는데 딱 하나 알부민만 충분히 준다고 몸이 좋아지는거 하나도 없어요.. 간이 "어 ?? 내가 일을 충분히 잘하고 있나 ?? 오해 할수도.." 알부민 수치로 간이식을 적당할때 권할수도 있고 그런답니다. 알부민 수치로 남은간의 기능 정도도 짐작 하고요.
첫댓글 우리 카페 PSC 간이식 환우들의 수술전 상태와 수술 예후에 대해서 댓글을 부탁드립니다.
PSC 간이식 적응증은 재발되는 담관염, 식도정맥류 출혈, 간경변증입니다. 간이식은 수술 예후, 생존율을 무시할 수 없어서 CTP-B 말기, C 상태에서 이식을 권유합니다.
이식 전, 이식 후 합병증은 미래의 불확실한 상황을 미리 걱정할 필요는 없으며 기증자는 젊을수록 좋지만 생체나이를 거꾸로 먹는 분들 계세요.
2015~2019년까지 PSC 간이식 22건.
그렇군요 감사합니다
PSC는 자가면역증상 입니다. 자신의 면역력이 자기 자신의 신체를 공격하는 병인데요. 아직까진 뾰족히 효과있는 약은 없는걸로 알려져 있답니다. 고용량 우루사 복용이 좀 도움이 되는걸로 알려져 있고요. 음식도 특별한 영향이 없고요. 다만 PSC로 인해 간기능이 떨어졌을때 다양한 증상이 나온답니다..
PSC 가 있으면 간손상이 생기고 담도염은 열감과 통증등 식욕에도 영향이 크고요. 의사선생님이 간이식 생각해 보자고 말한다면 적극적으로 준비 하세요. 뭔 치료나 약이 뽀족히 없고 계속 진행하는 병이고..갑자기 심해질수 있는 병이라서 나중에 심해지는 거랑 지금이랑 시간차도 크지가 않아서 그럴껍니다. 이식 준비도 시간이 많이 걸린답니다..
수치보니 간손상이 아직은 버틸만 한데.. 마음의 준비만 하시고요. 쫌 더 지내 보던지요. .
식이요법(육식 금식, BRM요법)과 운동(등산, 걷기 등) 절대 하지 마세요..
간은 음식물이 들어오면 장에서 흡수해서 모두 간로 갑니다. 그러면 간은 몸에 필요한 물질로 변환해서 뿌려 주고요. 간기능이 떨어져 있으면 과로나 피로한 활동을 많이 하면 적은 간기능이 감당을 잘 못합니다. 오히려 잘 쉬는게 그나마 적은 간기능에 부담을 덜어주는 거라서 몸이 훨씬 좋아진 느낌이 나는 거고요..
식사는 영양있게 골고루 적당히 먹어야 좋습니다.. 지방은 줄이시고 단박질 살코기도 적당히 먹어야 좋코요..(간성혼수가 생기기 전까진)
간은 에너지 공장 입니다.. 공장이 잘 안돌아 가는데 운동 한다고 에너지 팍팍 쓰시면 몸이 감당을 못합니다.. 가뜩이나 간이 해야할 다른 일들도 많은데요.
건강식품. 민간요법. 약용식물(홍삼.인삼.등등). 한약. 녹용 등등...절대 먹지 마시고요. 사람들이 자주 먹는 백반을 골고루 적당히 먹는게 좋습니다. 모든 약은 간쪽 선생님과 상의하시고요.
주치의 보다 많은걸 아시네요 감사합니다 복받으실겁니다
저희 남편이 PSC로 이식한지 5개월 됐어요..이식전 증상은 간수치높아 간경화 중기에서 말기로 넘어간거갔다 하였고 황달수치 높아 온몸에 심한 소양증으로 일상생활이 힘들어 병원에서도 이식 얘기가 계속 나왔던터라 더 심해서 합병증 생기기 전에 생채간이식했습니다 이식 후 3개월간 입원하면서 회복이 더디고 중간에 장이늘어나고 대상포진 까지 와서 힘들었지만 퇴원 후 그래도 조금씩 좋아지고 있습니다.
비슷할 것 같네요 답변 감사합니다
간이식 결심 하셨으면 가급적 빨리 진행 하세요...간염 보균자 - 간경화 - 간암으로 진행은 나이들수록 빨라집니다..그리고 의료진을 믿으세요~~
답변주셔서 감사합니다
알부민 주사 맞은적 있나요 ? 절대 맞지 마세요. 알부민 주사 안맞었다면. 혈액 수치상은 아직은 걱정할 필요없는 뭐 그럭저럭 괜찮은 수치랍니다.. 간이식을 해야할 수치도 아직은 아닌듯 하고요. 정기 관리에서 더 나빠지면 할수 있고요.
알부민은 안맞앗습니다 고견 감사합니다
@코난 간이 많이 망가질때 까지.. 버틸수 있찌만... 고생 많이 할꺼고요.. 젊은 나이라서.. 상태 봐서 빨리 이식하고 일하는게 나을수도 있고요...이식 바로 권하는 병원도 있다면... 지금 이식 절차를 밟으세요... 많이 아플때까지 참는 기간이 길지가 않탑니다.. 몸고생 마음 고생만 하지..응급실도, 병원 비용도 많이 들고..
우가차카님 안녕하세요! 서치하다가 댓글 보고 문의드랴요..알부민 주사를 맞지말라고 하신 이유가 뭔지 여쭤봐도될까요?
@엄마공주 제가 알고 있기론 알부민은 간에서만 만들어지는 영양물질로 알고 있어요. 그리고 간기능이 나빠질수록 수치가 떨어진 답니다. 그래서 의사선생님이 수치를 중요시 하고요. 단기간에 나쁘다고 떨어지는 수치는 아니고요. 수치가 떨어진다는건 간기능이 떨어지는거라고 볼수가 있어요. 간기능은 5백가지도 넘는 일을 하는데 단순히 한가지만 충분히 준다고 좋아지는거 하나도 없고요. 알부민은 병원에서 쓰는걸로 알고 있어요. 개인병원에서 넣어달라고 해도 돈 받고 맞을수 있찌만 제가 간경화 심할때 소문만 듣고 원래 다니던 큰병원에서 좀 떨어진 개인병원가서 알부민 맞을수 있냐고 하니 할수 있다고 해서 맞았어요.
어떤글 보니 몸에 알부민이 부족하면 간이 인식하고 활동을 더 많이 하는데.. 강제로 알부민을 풍족하게 넣으면 오히려 간기능이 낮아 질수도 ? 그런 글도 있더라고요.
그래서 개인병원 가서 뭐 영양제 맞듯 하지는 마세요..
큰병원가면 복수 강제로 뽑고 알부민 주사 맞고요... 또는 간이속후 회복시 알부민 주사를 맞기도 하는걸로 ㅇ
뭐 옛날 소문에 간이나쁜 사람은 알부민 맞는게 영양제라나.??
근데 맞아도 아무 느낌도 없고..효과도 모르겠더라고요
@우가차카 아하 그렇군요~ 인위적인거다보니 그럴수도있겠어요..요즘 매일 한병씩 맞고있다보니 혹여 제가 놓친 부분이있어 엄마한테 해가되고있나하고 여쭤봤어요..상세한 답변 감사합니다..🥰
@엄마공주 잉 매일 한명요 ? 아우.. 그러지 마세요. 아마지금 맞으면 보험도 안되서 비쌀꺼고요. 다니시는 병원에서 권하는 주사도 아닐껍니다.. 국민건강보험 이란게 정말 그 약이 효과가 좋코 비용이 비싸면 국민건강에서 해탁을 주지만... 효과가 너무 적거나 그러면 해택을 주지 않커등요.. 그냥 영양제다 맞는 주사가 아니여요. 절대 맞지 마세요. 그냥 식사를 골고루 적당양 잘 드시는게 좋습니다. 그리고 알부민 주사 사적으로 맞으면.. 꼭 간담당 선생님 만나시면 알부민 맞은 얘길 꼭 하세요.. 의사선생님이 오해 할수 있어요. 사적으로 맞을 필요 없고요. 몸에 좋은 느낌도 하나 없더라고요.
간경화 심해도 3차 큰병원 정기적으로 다녀도 알주민 주사 안놔줘요.. 정말 입니다.. 사적으로 맞지 마세요.. 간기능이 5백가지도 넘는 일을 하는데 딱 하나 알부민만 충분히 준다고 몸이 좋아지는거 하나도 없어요.. 간이 "어 ?? 내가 일을 충분히 잘하고 있나 ?? 오해 할수도.."
알부민 수치로 간이식을 적당할때 권할수도 있고 그런답니다. 알부민 수치로 남은간의 기능 정도도 짐작 하고요.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.21.12.11 07:39
@엄마공주 이식 하셨어요 ?? 이식후 초기엔 알부민 주사 자주 맞을수 있어요. 전 간이식 전인줄 알았쬬.. 이식 초기엔 간기능이 활발하지 않을수 있어서 몇달간 자주 맞을수 있어요. 간기능이 완전히 회복할 기간동안 잠시요.. 난 또 간경화상태에 간이식전 인줄 알았네요.
@우가차카 앗 너무 정보없이댓글달았네요 죄송해요! 이식 한달차에요🙂🙂😁
ㅂㅐ시현교수님과 ㄱㅣㅁ동구 교수님 진료보신건가요?