<p>첨엔 6개월에 한번씩 혈액검사 하다가 3개월에 한번으로 당겨지고..점점 수치가 전체적으로 떨어지고...현재는 혈색소6~7 정도 혈소판은 4천으로 3주에 한번씩 적혈구 2팩 수혈 받은지...7년째 입니다...올해 4월부터 6월까지 레볼레이드정 100mg 복용하였으나 효과가 없어 중단하였습니다..비용은 500만원정도 들었어요 지금은 로미플레이트 주사 첫주에는 한대 맞고 화요일마다 2대씩 3주를 맞았어요..오늘도 외래 다녀왔는데..수치가 그대로예요...병원갈때마다 실망하지만..오늘은 너무 속상해서 눈물이 나네요...재빈 22년차로 이제 적응할때도 됬는데..아직도 많이 힘드네요..최근 온몸에 점상출혈이 생겨서 인지 너무 무섭고...10년전 면역치료 토끼혈청 치료할때 폐렴과 하지마비 부작용으로 중도에 중단하여 다시면역치료 하기도 무섭고..골수이식은 그보다 더 힘들텐데..어찌해야할지 모르겠어 몸과 마음이 너무 힘드네요.</p>
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첫댓글저희딸은 재빈 한 12년차 됩니다. 중간에 이식하고 여러 일들을 겪었지만 3~4년 전부터 회복하여 지금은 일상, 사회생활은 하고 있고 혈소판 수치가 아직은 정상은 아닙니다. 쭉 읽어보니 저희 딸이 겪은 일을 22년으로 늘려서 겪고 계신듯 하여 정말 안타깝습니다. 주치의 교수님이 이식은 안하신다 하시던가요? 저희 아이도 이식후에 상태가 안좋아 이런 저런 치료를 하긴 했지만, 대부분은 이식으로 좋아지는데요. 토끼혈청 부작용때문에 이식은 선택에서 제외한건지... 아니면 공여자가 없으신건지요. 혈소판 4천에 2주마다 수혈하고 계시다니 얼마나 힘드실까요.
공여자가 있다면 이식하는 일이 최선이 아닐까 합니다. 저도 레볼레이드 복용하다 효과가 없어 결국 이식으로 갔거든요. 재빈이 시작된 그날 부터 혼란스럽고 막막하던 그 마음을 우리는 똑같이 겪었을 거에요. 두려운 마음도 어쩌지 못해 혼자 흘린 눈물은요ㅠ골수이식 너무 두려워 안하셔도 돼요. 저는 이식 이전과 이후의 삶의 질이 너무 달라짐을 알기에 권합니다. 용기를 갖고 준비하고 시작하시기를요. 응원합니다.
저는 재빈 22년차에 골수이식 받았어요~~저도 비슷한 치료를 받았고 효과 없었어요..이식 받는게 두려워 미루고 또 미루었지만..지금은 잘 받았다고 생각해요~~현재 수치 모두 너무 좋고 이식받고 여러가지 힘든 상황들이 있었지만 후회하지 않아요~~신중하게 이식하는 것도 생각해 보세요~~
아마도 병원에서도 폐렴과 하지마비 부작용으로 소극적 이신거 같아요. 저 같아도 이런일을 겪으면 이식하는데 생각을 많이 할 것 같아요. 저도 면역억제치료 중에 레볼레이드정 먹고 심장 이상이 와서 병원에 있는동안 고생했거든요... 이식하려니 병원에서는 저의 신장의 크레아티닌 수치가 높은것에 대해 매우 우려를 하고 있었습니다. 다만, 저는 이렇게 매주 수혈받고 연명하듯이 살고 싶지 않다고 강하게 주장했고 투석해도 좋으니 우려 마시고 이식 하자고 했습니다. (물론 걱정을 많이 했습니다.. 다시는 사계절을 보지 못하는건 아닐까 라면서요...) 다행히 지금은 아무런 문제 없이 잘 되었고 이식한지 1년 다되가고 있습니다. 병원마다 조혈모세포 이식에 대해 메뉴얼이 잘 짜여진것 같습니다. 어떤 돌발상황에는 이런약을 투입하고... 이런 것들이요. 그래서 강하게 자기 자신을 믿고, 의사선생님과 간호사님을 신뢰하면 안될게 없다고 보여집니다. 다 잘 될 겁니다. 화이팅 하십쇼.
첫댓글 저희딸은 재빈 한 12년차 됩니다. 중간에 이식하고 여러 일들을 겪었지만 3~4년 전부터 회복하여 지금은 일상, 사회생활은 하고 있고 혈소판 수치가 아직은 정상은 아닙니다. 쭉 읽어보니 저희 딸이 겪은 일을 22년으로 늘려서 겪고 계신듯 하여 정말 안타깝습니다.
주치의 교수님이 이식은 안하신다 하시던가요? 저희 아이도 이식후에 상태가 안좋아 이런 저런 치료를 하긴 했지만, 대부분은 이식으로 좋아지는데요. 토끼혈청 부작용때문에 이식은 선택에서 제외한건지... 아니면 공여자가 없으신건지요. 혈소판 4천에 2주마다 수혈하고 계시다니 얼마나 힘드실까요.
공여자가 있다면 이식하는 일이 최선이 아닐까 합니다. 저도 레볼레이드 복용하다 효과가 없어 결국 이식으로 갔거든요. 재빈이 시작된 그날 부터 혼란스럽고 막막하던 그 마음을 우리는 똑같이 겪었을 거에요. 두려운 마음도 어쩌지 못해 혼자 흘린 눈물은요ㅠ골수이식 너무 두려워 안하셔도 돼요. 저는 이식 이전과 이후의 삶의 질이 너무 달라짐을 알기에 권합니다. 용기를 갖고 준비하고 시작하시기를요. 응원합니다.
저는 재빈 22년차에 골수이식 받았어요~~저도 비슷한 치료를 받았고 효과 없었어요..이식 받는게 두려워 미루고 또 미루었지만..지금은 잘 받았다고 생각해요~~현재 수치 모두 너무 좋고 이식받고 여러가지 힘든 상황들이 있었지만 후회하지 않아요~~신중하게 이식하는 것도 생각해 보세요~~
저도 재빈 20년이 넘었고 이식은 10년차 정도에 했습니다. 이식을 두려워 하지 마세요 힘내세요
아마도 병원에서도 폐렴과 하지마비 부작용으로 소극적 이신거 같아요. 저 같아도 이런일을 겪으면 이식하는데 생각을 많이 할 것 같아요. 저도 면역억제치료 중에 레볼레이드정 먹고 심장 이상이 와서 병원에 있는동안 고생했거든요... 이식하려니 병원에서는 저의 신장의 크레아티닌 수치가 높은것에 대해 매우 우려를 하고 있었습니다. 다만, 저는 이렇게 매주 수혈받고 연명하듯이 살고 싶지 않다고 강하게 주장했고 투석해도 좋으니 우려 마시고 이식 하자고 했습니다. (물론 걱정을 많이 했습니다.. 다시는 사계절을 보지 못하는건 아닐까 라면서요...) 다행히 지금은 아무런 문제 없이 잘 되었고 이식한지 1년 다되가고 있습니다. 병원마다 조혈모세포 이식에 대해 메뉴얼이 잘 짜여진것 같습니다. 어떤 돌발상황에는 이런약을 투입하고... 이런 것들이요. 그래서 강하게 자기 자신을 믿고, 의사선생님과 간호사님을 신뢰하면 안될게 없다고 보여집니다. 다 잘 될 겁니다. 화이팅 하십쇼.
저두 기약없이 지내며.버티는와중 옥시메틀론으로 효과보고 있습니다.지금반알씩 복용중.부작용탈모 피부트러블도있지만 지금상태가좋아서 잘지내고 있습니다.
저희는 재빈판정받고 6개월정도 1주일에 한팩씩 수혈하다가
1년전 토끼혈청치료후 3~4개월정도 수혈안해도되는 수치라 이대로 좋아지려나했는데
다시 2주에 2팩씩 수혈하고있습니다.
싸이폴에서 레볼레이드로바꿔 2개월째인데 수치가 안오르네요
이식이 답이라는데.
나이가 만69세인데다가
체력적으로 무리라~~ㅠ
수혈로 버티고있는 상황이랍니다.
레볼레이드 다음은 뭐가 있을까요?
안타까울뿐입니다