원발성 담즙성 담관염

[나강희]

상기 병명으로 21년차
우루사와 고지혈 칼슘제 비타민D 의 약만 처방 받아
복용하고

정상인과 같게 생활을 하던 중
6월 정기 검진에서
담낭용종이 발견되어서
6개월 뒤 추적 관찰을 해보자 시는데
근 20 여년을 증상없이 잘 살았는데

6월 중순부터 우상복부 통증
가려움 숨 안쉬어짐
뒷머리 땡김.

여러가지 증상이 나오더니
이제부터 증상의 발현이 아닌가 하고 많이 걱정이 되네요

서울대 교수님은 별거 아니라는데 환자 입장에선
신경이 많이 쓰입니다

같은 환우님들
이런 경우도 있으셨을까요?

[우가차카]

심해지면 담관이 막히는 경우 열도 심하게 나고요. 살도 빠지고. 임시 담도 스텐트 넣키도 하지만 혈액수치 정기모니터 해서 간건강. 영양상태(간이 나쁘면 잘드셔도 영양상태가 안좋아짐.) .등등 보고 많이 안좋아지면 간이식은 해야 하고요.

큰 합병증상은 복수나 토혈. 혈변. 다리쥐 잘나고. 살빠지고. 부종 생기고. 자질 구래한게 많습니다. 지금 말씀하신 증상은 사소한 ? 것 같은데요. 의사선생님이 정기 모니터 하닌깐 괜찮은듯 합니다. 서서히 나빠지는건 혈액검사로 어느정도 알수 있답니다.. 혈액검사에 많이 나쁜건 없고. 영상검사에 큰 이상없고. 아마 그래서 괜찮타 보시는듯 합니다. . 꼭 정기적으로 병원 다니세요 20년 관리 받다니 오래 다니셨네요.

[나강희]

우가차카님
자세한 상황들 잘 읽었습니다
앞으로 일어날 일에 대해 잘 알고 있어야겠군요
나름 관리 한다고 했는데
이제는 좀 더 신경 써야 할거 같아요
답글 감사합니다

[터닝포인트]

저도 pbc였는데.. 가려움이 심했어요 특히밤에. 전 이미 진단받았을때 좀 나빠진거같더라구요 그로부터..2년뒤 간이식이야기가 나왔고 준비해서..22년에 간이식했네요

[나강희]

아고..
늦게 발견이 되었나봅니다
간이식까지!
고생하셨네요

마음을 다잡고 이식까지 갈수도 있겠다 마음의 준비는
하고 있네요

언니도 같은 병으로
사망했기에 병이란
참 무서운가 봅니다

관리 잘 하셔서
행복한 일상을 지내시길요~~

[터닝포인트]

아니 어쩌다..사망을 하셨나요? 이식은했지만..저도 무섭네요 ㅜ

[나강희]

병 발병후 5년 걸렸어요

[우가차카]

가족을 빨리 만드세요..남편이나 자식을..ㅠ.ㅠ PBC 는 좀 유전적 요인도 약간 있다고 하더라고요. 그래서 가족중에 환자분이 있다면 다른분도 검사를 한번 받는게 좋타고 합니다.

[나강희]

확실히 유전적인 소인이 있는거 같아요

다른 형제는 없어요
큰언니는 같은 병으로
작은언니는 신부전으로 사망했기에~~ㅠ

[우가차카]

관리라고 해서 특별한건 없고요. 병원 꼭 정기적으로 다니고 약 주는거 잘 드시면 진행이 느리건 더 나빠지지 않컨 그럴꺼고요. 음식은 그냥 골고루 드시면 되고요. 특별히 가리는건 없답니다. 다만 민물회는 절대 안되고요. 사람들이 자주 먹는 일반식이 좋코요. 다만 술. 건강식품이나 약용식물. 민간요법. 한약성분이나 한약 등 이상한 차나. 그런거만 조심하시면 되고요. 건강에 좋타고 특별한거 장기간 계속 드시는건 안좋코요. 그냥 골고루 잘 드시는게 좋은걸로 알고 있어요.

[나강희]

녜
감사합니다