조혈모세포이식 경험담 입니다 ^^;

[요거트]

안녕하세요, 퇴원하고 집에 온지 며칠 지나니까 슬슬 적응이 되면서 역시 집이 좋네요 ^^;

저는 2005년도에 호지킨림프종 2기 진단받고 당시에 항암 없이 방사선만 25회 치료후 완전관해 판정을 받았었습니다.

그리고 2008년도에 재발 판정, 이때는 ABVD 6싸이클 진행중 급성 간염 증상으로 3싸이클만에 치료중단. (응급 입원)

운좋게도 이때도 완전관해, 그러다가 2010년도에 다시 재발, 프로카바진 + 항암제(기억이 안나네요^^;)

6싸이클 치료 후, 다시 완전관해, 2012년도 재발.

 ICE 요법 6싸이클 후 조혈모세포 이식 예정이었으나 ICE 요법 6싸이클 후

 재발로 인한 보험승인 탈락 및 완화치료 6싸이클 시작, (빈크리스틴, 에포토사이드, 싸이톡산 + 소론도정)

 이때부터 병원 치료와는 별도로 보조적인 것들 복용하기 시작했습니다. (AHCC , 비타민C 분말)

 완화치료 4싸이클 째까지도 병변이 남아 걱정이 많았었는데,

 감사하게도 6싸이클 이후 펫씨티 촬영결과

 완전관해가 나와서 자가조혈모세포 이식 진행하였습니다.

 채집때 20일, 이식때 20일인가 21일인가 

 총 40일 남짓 걸렸던것 같아요.

이식기간 중에 매일 한알씩 나왔던 비타민C 1000mg 짜리입니다.

비타민C 매니아로서 어찌나 반갑던지요.

               이식과정중에 혈액수치들 입니다. 감사하게도 30일 하루에만 과립구 0 이었고 그뒤론 회복이 빨랐습니다.

              이식중 겪었던 부작용으론 피부색 침착, 구토, 구역, 설사, 탈모, 약간의 구내염 정도였습니다.

              그래도 다른 분들에 비해 굉장히 짧고 순하게 겪고 넘어갔습니다. 

              특히 구내염은 임상시험중인 신약 덕분에 운좋게도 거의 체감하지 못하고 넘어갔습니다.

              설사와 항문쪽 트러블은 그냥 매번 변볼때 마다 좌욕을 병행했더니 역시 하루이틀정도만

              겪고 넘어갔습니다.

                                     구내염을 거의 모르고 지나가게 해준 고마운 신약입니다.

                                  50%의 확률로 진짜약 가짜약이 나오고 임상연구원들도 위에서 주는대로 받아와서

                                 진품 가품 여부는 본인들도 모른다고 하더라구요. 어쩌면 제가 플라시보 효과를 본 것 일수도

                                 있겠지만 ^^; 이식기간중 입속 상태들로 보아 진품을 받은듯 합니다.

                                덤으로 임상 지원할때 문화상품권도 한장 받았었습니다. ^^;

                        그리고 채집부터 이식까지 전 과정은 준무균실에서 진행했었습니다.

                        4인실이었구요. 병원비는 이식과 채집 합쳐 630 정도 들었습니다.

                        (보험승인 기준)

                       채집때는 딱히 어려운게 없었기에 보호자, 간병인 없이 대부분 혼자 지냈구요.

                       이식때는 간병인 이모님도움 2주간 받았습니다. (월~토 24시간 상주, 하루 7만원)

                       서울대병원 무균병동은 보호자 1명이 상주 가능하고 자가이식은 대부분 준무균실에서

                      진행하는것 같았습니다.  그리고 식사는 채집기간중엔 일반식 (맛있었어요.)

                      이식기간에는 저균식,

                      (간이 좀 심심하긴해도 이때는 맛으로 먹는게 아니라고 마음먹어서 구역 심할때 빼곤 다 챙겨 먹었습니다.) 

    작년 말부터 복용했던 AHCC 들입니다. 중간에 버린 병들까지 하면 열 병 정도(600 알?) 복용했던 거 같습니다.

    AHCC는 이식전 완화항암치료때 복용했는데 부작용 완화와 컨디션 유지에 도움을 받았다고 생각합니다.

    (기분 탓일수도 있겠지만요. )  복용을 중단한 이유는 미국 직구매를 통해 구매해도 장기적으로 복용하기에

    부담스러운 가격때문이었습니다. (7-10만원대)

    국내유통 AHCC들은 너무 가격이 세서 애초에 한병도 구입하지 않았습니다.

AHCC 복용중단과 비슷한 시기에 시작한 비타민C 분말들 입니다.

 복용 전에 고인이 되신 하병근 박사님이 쓰신 책들도 다 읽어보고

비타민C 월드 홈피도 꼼꼼히 여러번 정독후에 결정했었습니다.

채집과 이식할때도 병원에 가지고 들어가서

장 속에 숨겨두고 식사후마다 꼬박꼬박 챙겨먹었습니다.

                                            (고용량 항암하던 5일간과 과립구 바닥쳤던 기간들엔 먹지않았습니다.)

                                        병원에서 고용량 항암제가 투입되면 세포들이 산화할 위험이 있어서 그걸

                                     방지하는 용도로 비타민C 1000미리짜리를 준다고 할때 일종의 확신 같은게 들더군요.

                                  퇴원 한 지금도 열심히 먹고 있구요. 재발 방지 차원에서 현재 따로 비타민C 정맥주사

                                 놔주는 병원 알아본 상태입니다. 

                            수 년간 많은 항암을 하여 주치의 선생님이 애초에는 이식자체를 크게 권하지 않았을 정도였던

                           제가 완화용 항암치료에 완전관해 반응을 하고 그 뒤 이식까지 무사히 마치고 빠른 속도로 회복할수

                          있었던 건 여러가지 긍정적인 요소들이 있었겠지만 그중 비타민C의 도움을 정말 많이 받았다고 생각합니다.

                       배변 , 피로도, 감기 안걸림, 피부 침착방지 등의 덕을 봤다고 생각해요.

                  이외에도 개인적으로 챙겨 먹었던 식품들로는 삼채 (4개월 정도 장기복용하다 중단)

                  생강차 (하루 한잔 정도 현재도 복용중)  클로렐라 (2개월 정도 복용하다 이식과 더불어 중단)

                  청국장가루 (꾸준히 복용중 현재는 병원에서 음식 조심하라고 하여 중단중) 이 있었네요.

                 그리고 항암중에 산행 열심히 했습니다.

                둘레길 부터 도봉산, 북한산 까지 그때그때 체력이나 컨디션에 맞춰서 주 1회이상은 한거 같아요.

                제 경험이 다른 환우분들께 조금이나마 참고 나 도움이 될 수 있으면 좋겠습니다.

                그리고 회원분들 쾌차하시고 재발없이 건강하시길 진심으로 기원합니다.

                사람일이 어찌될지 모르지만 적어도 8년간 병을 겪으면서..

                이제는 "지금" , "여기" 에 충실하게 살아갈래요~

                :) 감사합니다. 

[할수있어!]

우와~~~~님 정보 딱 제가 바라던 글이네요..넘 고생하셨슴돠 ..장하세요

저흰 11년도 10월발병 알찹 6차 방사섯18회 완전관해후 7월 13년 재발해서
서울대대학로 치료 중입니다 울신랑이 갈 그곳! 본동10층인가? 그렇던데....
님 처럼 울신랑도 공부좀 하고 자기몸좀 돌봤음 좋겠네요....복용하시는 Ahcc? 맞나,ㅎㅎ 비타민c어디서 구매하나요?
전 관해후 야채수 끌여준게 고작인데
더 신경써서 무사히 이식 끝내고 신경쓸려는데 방법을 모르겠네요 ..

구매 싸이트라던지 직구방법좀 부탁드려도 될까요?

궁금한게 끝도없이 많은데...

[요거트]

감사합니다. 저도 서울대 101병동에 있었어요. 비타민 및 AHCC 직구는 아이허브닷컴에서 했습니다.
한국고객이 워낙 많은 사이트고 한글지원도 되니 구매는 구매방법 보고 차근차근 하시면 크게 어렵지 않을 거에요.
http://shakyamuni.blog.me/70170844982 <- 이 링크 참조하시라고 첨부합니다~