<p><span data-ke-size="size16">안녕하세요 눈밭의 오리입니다. </span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">제 소식 많이 궁금하신 분들도 계실텐고 처음 뵙는분도 계실텐데요.. 사실 일이 너무 많았습니다.</span></p><p><span data-ke-size="size16">저는 작년 5월 총 세번째 이식을 받은 환자입니다. (2015 동생100% 이식, 2016 동생 추가주입, 2024 어머니 반일치)</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">저는 매번 골수 미세환경에 대한 문제가 있었습니다. 그래서 매번 이식 후 항상 생착률은 높게 잘 유지하지만</span></p><p><span data-ke-size="size16">골수 충실도가 천천히 떨어졌었어요. 이번에도 마찬가지 였구요.</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">마지막으로 글을 올리고 사실 혈구 수치는 다시 바닥입니다.. 좋은 소식이 또 아니어서 마음이 또 갑갑한데요..</span></p><p><span data-ke-size="size16">혈소판은 다시 10000도 되지않고 혈색소도 7점대 백혈구는 1000대로 진입해버렸네요.</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">다시 추가주입이 논의 되었지만 현재 높은페리틴 수치 (2000이 넘음 거의 2400), 생착률이 높은 이유로 반일치 이식 후 9개월이 지났지만</span></p><p><span data-ke-size="size16">아직까지는 추가주입이 보류되고 스테로이드 복용해보자 하셔서 복용 후 자연스레 오를때 까지 지켜보고 있는 상태입니다. </span></p><p><span data-ke-size="size16">교수님께선 아직은 지켜보고 싶다 하시더군요.</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">그러나 스테로이드에 반응이 없으면 바로 추가주입 준비를 또..ㅠ</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">그런데 제가 요즘 Chat GPT 어플을 통해서도 많이 저의 상태에 대해 AI에게 알립니다.</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">어플은 저에게 높은 페리틴수치 (저장철) 와 만성이식편대 숙주반응 (피부에 조금 숙주가 있습니다.)은 조혈 환경과 골수 환경에 큰 악영향을 끼친다고 하더군요. </span><span data-ke-size="size16">그래서 철분 제거제인 엑스자이드도 AI에게 물어보고 교수님께 처방 부탁해서 처방 받게 되었습니다.</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">보통 추가주입은 이식 후 빨리 논의되서 빨리 진행하게 되던데 희한하게 이번엔 9개월씩이나 지켜보고 계세요.</span></p><p><span data-ke-size="size16">하여튼 저는 골수 환경이 좋지않은 것 같은데 골수환경이 좋아지려면 병원, 전문간호사 측은 잘 모르겠다는 식으로 말씀주시고 (물론 더 정확하겠죠?)</span></p><p> </p><p><span data-ke-size="size16">AI는 골수환경이 좋아지려면 지금 매우 높은 페리틴수치와 숙주반응을 조절하면 장기적으로 환경은 개선될 수 있다고 하더군요.</span></p><p>뭐가 맞는건지 사실.. 잘 모르겠습니다.</p><p> </p><p>심지어는 다니는 병원이 아닌 서울아산병원에 문의 차라도 진료 한번이라도 보고올까도 생각했었습니다.</p><p>병원마다 의견은 다를 수 있는거니까요.</p><p> </p><p>물론 어찌저찌 하다보면 저의 상태는 개선될 거라고는 믿고있습니다만.. 역시나 재빈은 어려운 질환이네요ㅠㅠ</p><p>저같이 골수 환경이 좋지않았던 분도 예전에 계셨었던것 같은데 그분들의 고견도 너무 듣고싶기도 하네요.</p><p> </p><p>그래도 지금 마음이 아주 많이 불안하거나 하는건 거의 없습니다. 긴 싸움에 스트레스만 받을 뿐..</p><p>시간 싸움이라고 생각하고 있어서요 어찌보면!</p><p> </p><p>제가 2015년도나 2016, 2024 통틀어서 적혈구 수혈은 많이 받아봤지만 철분제를 먹었던 적은 한번도 없었습니다.</p><p>그래서 이런걸까요.. 혹시..?</p><p>여간 이번에 처음 엑스자이드를 하루에 540씩 복용하게 되었는데 제발 조금이나마 효과를 보았으면 좋겠네요. 스테로이드도..ㅠ</p><p> </p><p>응원 부탁드릴게요! 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠㅜ</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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오리님 소식 많이 기다렸어요. 오리님 음악도 요즘 플레이리스트에 담겨서 자주 듣는데 들을때마다 생각이 나더라고요. 저희 딸도 이식후 3년을 넘게 거의 4년을 수치가 계속 떨어져 별별짓 다했어요. 스테로이드도 복용하고 이런저런.. 나중엔 로미도 맞고요.. 지금도 정상수치는 아닙니다. 혈소판이 아직은 10만에서 오르내려요. 지금 상태가 안좋다 해도 항상 병원을 가까이 해야 합니다. 무슨 일이든 교수님이 하자는 대로 하세요. 정 궁금하면 아산도 한번 가보시는거 추천드려요. 해볼수 있는걸 다 해봐야 후회가 없어요. 어느 병원이든 병원과의 끈을 놓고 방치하면 안됩니다.
간만에 이렇게 댓글 달아주시니 정말 반갑습니다.. 이식 전 부터 정말 많이 의지가 되었었는데 결과가 아직 느긋하니 참 마음이 그렇네요. 그래도 보리님 덕분에 여기까지 올 수 있었던 것 같아서 그때 생각하면 또 지금이 훨씬 낫구나 싶습니다.. 그 당시는 쓰러졌기까지 했으니까요
그러고보니 따님도 3년을 넘게 이식 후 싸움을 해오셨었군요.. 간만에 쓰셨던 글들 정독 좀 해야겠습니다
안녕하세요 오리님. 소식이 궁금했고 아이까지 오리님 안부를 물어보더라구요,,,힘든 시간을 보내고 계셨는지는 정말 몰랐습니다...보통 이식 후 수치가 좋지 못할때 가장먼저 하는 치료가 스테로이드더라구요~~그거에 불응시 2차,3차 치료로 가구요...물론 상황에 맞는 판단은 의료진이 하겠지만 저희 아이도 혈소판으로 고생을 엄청했는지라 마음 단단히 가지시고 적극적인 치료 받으시길 바랍니다~끝에는 결국 좋은 결과가 오더라구요,,,빠르냐 늦냐의 차이일뿐,,,응원할께요~!!!
아이고 안녕하세요 그때 처음 인사드리고 아드님 상황에 맞춰서 나도 이런식으로 갈 수도 있겠구나 싶어서 참고가 많이 되었었는데 (카페에 쓰셨던 글 정말 너무 많이봤습니다.) 매번 감사합니다.. 저는 딱히 골수검사하면 특별한 이상이 없어서 더욱 희한한 상황같네요 공격하는 혈구가 있는 말씀도 없으시구요 참ㅎㅎ 계속 상황 업데이트 하겠습니다 응원해주셔서 너무 감사합니다
안녕하세요 뭔가 저랑 패턴이 아주 비슷한 친구네요. 저는 퇴원후 혈소판이 최고 20만 까지 찍고 일주일마다 조금씩 떨어져 수혈받기 시작했습니다. 저도 마찬가지로 T, B세포 검사도 했고 자리도 잘잡고있다 하셨고 면역억제제 줄여보기도 늘려보기도 했지만 저는 효과를 보진 못했네요. 그래서 저는 지금 경구용 스테로이드 고용량을 하고있구요. 주사제로 맞는 스테로이드 고용량은 부작용 우려로 못했습니다.
골수검사는 3개월, 6개월 진행했구요. 줄곧 5-10퍼센트 충실도를 유지했던것 같습니다. 충실도가 그래도 시간이 지나면서 소폭 하락한것 같긴한데 오르는 경우도 당연히 있다고 해서요.. 아드님 소식도 자주 업데이트 부탁드릴게요. 저랑 너무 비슷해서
첫댓글 우선 어떤말로 위안을 드리는것조차 조심스럽네요.마음을 담아 많이 응원드리고 싶습니다.저도 훼리틴수치가 많이높아서 약을 먹고있어요.힘내세요
페리틴 수치가 얼마나 되시나요? 감사합니다
응원할게요! 최선의 최고의 상황이 오리님과 함께 하길 기도할게요.
감사합니다 :D
힘내세요! 반드시 치료되실거에요~ 스테로이드가 효과있으면 좋겠네요 기도할게요..
그러게요ㅠ 몇달 전 효과가 있긴 했었는데 한번 더 보길 바랄 뿐입니다 :D
오리님 소식 많이 기다렸어요. 오리님 음악도 요즘 플레이리스트에 담겨서 자주 듣는데 들을때마다 생각이 나더라고요.
저희 딸도 이식후 3년을 넘게 거의 4년을 수치가 계속 떨어져 별별짓 다했어요. 스테로이드도 복용하고 이런저런.. 나중엔 로미도 맞고요.. 지금도 정상수치는 아닙니다. 혈소판이 아직은 10만에서 오르내려요.
지금 상태가 안좋다 해도 항상 병원을 가까이 해야 합니다. 무슨 일이든 교수님이 하자는 대로 하세요. 정 궁금하면 아산도 한번 가보시는거 추천드려요. 해볼수 있는걸 다 해봐야 후회가 없어요. 어느 병원이든 병원과의 끈을 놓고 방치하면 안됩니다.
간만에 이렇게 댓글 달아주시니 정말 반갑습니다.. 이식 전 부터 정말 많이 의지가 되었었는데 결과가 아직 느긋하니 참 마음이 그렇네요.
그래도 보리님 덕분에 여기까지 올 수 있었던 것 같아서 그때 생각하면 또 지금이 훨씬 낫구나 싶습니다.. 그 당시는 쓰러졌기까지 했으니까요
그러고보니 따님도 3년을 넘게 이식 후 싸움을 해오셨었군요.. 간만에 쓰셨던 글들 정독 좀 해야겠습니다
제가 할 수 있는 일은 기도 밖에 없다는 생각이네요. 수치가 팍팍올라 오리님이 하고 싶은 복음 곡도 많이 창작할 수 있기를 바래요. 꼭 좋은 결과가 있을 거에요!!
매번 감사합니다 뜨락님 ㅠㅠ
안녕하세요 오리님. 소식이 궁금했고 아이까지 오리님 안부를 물어보더라구요,,,힘든 시간을 보내고 계셨는지는 정말 몰랐습니다...보통 이식 후 수치가 좋지 못할때 가장먼저 하는 치료가 스테로이드더라구요~~그거에 불응시 2차,3차 치료로 가구요...물론 상황에 맞는 판단은 의료진이 하겠지만 저희 아이도 혈소판으로 고생을 엄청했는지라 마음 단단히 가지시고 적극적인 치료 받으시길 바랍니다~끝에는 결국 좋은 결과가 오더라구요,,,빠르냐 늦냐의 차이일뿐,,,응원할께요~!!!
아이고 안녕하세요 그때 처음 인사드리고 아드님 상황에 맞춰서 나도 이런식으로 갈 수도 있겠구나 싶어서 참고가 많이 되었었는데 (카페에 쓰셨던 글 정말 너무 많이봤습니다.) 매번 감사합니다.. 저는 딱히 골수검사하면 특별한 이상이 없어서 더욱 희한한 상황같네요 공격하는 혈구가 있는 말씀도 없으시구요 참ㅎㅎ 계속 상황 업데이트 하겠습니다 응원해주셔서 너무 감사합니다
아 그리고 혹시 아드님 담당교수님 성모 정교수님 맞으실까요..!?
@눈밭의오리2 네~~정낙균 교수님이 맞습니다!혹시 궁금한 사항 있으시면 언제든지 쪽지주세요.
제가 도움을 드릴 수 있었으면 좋겠습니다.
엑스자이드는 오렌지쥬스에 타먹는게 전 제일 낫더라고요ㅎㅎ 저도 이식후 1년동안은 얼굴이 퉁퉁 부어있었는데ㅎㅎㅎ좋은 것만 보시고 좋은 생각만 하셔요. 화이팅하시고 완치 ㄱㄱ싱 하시길 바랍니다.
와 네 저도 엑스자이드 복용 후 한시간뒤에 오렌지주스를 먹으면 철분배출에 좀 더 좋더라해서 그렇게 먹고있습니다. 매니아님 글도 너무 많이 보면서 참고 너무 되었고 앓는 몇년 동안 내내 희망 많이 얻었었습니다.. 감사합니다
오리님도 우리아들도 얼렁 정상수치가되길 기도합니다!!
저희아들은 이번에 중학교 입학해요
누나 100프로 일치 이식했구요
11월에 이식하고 100일을 2일 남겨두고있는데 혈액수치가 말썽이네요
퇴원하는날도 혈색소수혈하고 혈소판수치때문에 38일째 3만대로 퇴원했는데
혈소판 퇴원후 최고 8만한번찍고 한달전부터 매주 혈소판 혈색소 수혈중이에요
고용량스테로이드 이야기도하셨고 재이식이야기도하시면서
t세포 b세포 검사도했는데
다행히 누나꺼로
잘 자리잡고있다해서 싸이폴용량을 줄여보자고 하셔서 지난주부터 줄였거던요
지금부터 3개월동안 지켜보자고 하시네요
오리님 세포충실도는 좋았다가 떨어진건가요?골수검사는 다하셨어요~?
저희는 1개월 골숙검사시 충실도여쭈니 지금은 낮을수밖에없다하셨고 3갤골수검사는 아직이에요
내일외래때 하는지 안하는지 여쭤보려구요
안녕하세요 뭔가 저랑 패턴이 아주 비슷한 친구네요.
저는 퇴원후 혈소판이 최고 20만 까지 찍고 일주일마다 조금씩 떨어져 수혈받기 시작했습니다.
저도 마찬가지로 T, B세포 검사도 했고 자리도 잘잡고있다 하셨고 면역억제제 줄여보기도 늘려보기도 했지만 저는 효과를 보진 못했네요.
그래서 저는 지금 경구용 스테로이드 고용량을 하고있구요. 주사제로 맞는 스테로이드 고용량은 부작용 우려로 못했습니다.
골수검사는 3개월, 6개월 진행했구요. 줄곧 5-10퍼센트 충실도를 유지했던것 같습니다. 충실도가 그래도 시간이 지나면서 소폭 하락한것 같긴한데 오르는 경우도 당연히 있다고 해서요.. 아드님 소식도 자주 업데이트 부탁드릴게요. 저랑 너무 비슷해서
@눈밭의오리2 네~저도 오리님 글보고 비슷한거같다는생각을했어요
정교수님 맞으시죠? 지난주 입원해서 고용량 스테로이드 말씀꺼내시다가 싸이폴 용량부터 줄여보자하셨거든요
25미리 3개씩 하루두번 먹었는데
지난주부터 25미리 2개씩 먹어요
내일 외래 가는데 조금이나 효과가있을런지 기대와 걱정이네요
서로 정보 소식 공유해요~저도 소식전할께요
@영81 아 혹시 오후 진료 이신가요? 저도 내일 오후에 정교수님 외래 진료 입니다 검은 비니, 검은패딩, 검은마스크 혹시 보이시면 한번 편히 알려주세요
@눈밭의오리2 네~월욜진료보고있는데 내일 안과검사있어서 내일화욜에가요~
쪽지 보낼께요~
오리님 소식이 궁금했는데 글 올려주셔서 감사해요. 잘 이겨내실 거라 믿습니다!!