23살에 재생 불량성 확진,
43살에 누나와 완전일치 동종이식 했습니다.
베체트병(대장궤양 있음)도 함께 가지고 있습니다.
이식 D+16에 설사가 멎지 않았고, 식사량 회복이 안된상태에서 좀 빠르게 퇴원했다가 집에서 3일간 잘 먹지도 못하고 앓기만하다가 재입원 했습니다.
오늘로써 재입원한지 9일째 입니다.
재입원 당시의 혈액수치는 좋았지만
하루 5~6회 계속되는 물설사로 탈수가 왔었습니다.
그때의 간수치, 신장관련 수치입니다.
재입원을 해서 스테로이드, 간보호제를 9일간 먹으면서 수치가 안정되었습니다.
원인파악을 위해 대장내시경 조직검사, 위내시경을 했습니다.
결과는 장숙주 초기 였고, 위에는 염증 정도로 나왔습니다.
가장 힘든것은 상복부의 지속적인 통증과 물만 마셔도 얹히는 듯한 증상이 지금까지도 계속되고 있다는건데요,
저는 베체트 대장궤양 탓인가 그게 가장 걱정이 됐는데 의사 선생님은 혈액수치가 좋기 때문에 그것은 아닐 것 같다고 했습니다.
위염과 약한 숙주반응 때문이라고 생각을 하고 시간을 갖고 식사량을 천천히 늘려가자고 했습니다.
D+28의 혈액수치 입니다.
백혈구가 기준치보다 훨씬 높습니다.
아마도 몸에 염증 반응 때문에 일시적으로 백혈구가 높게 나왔을 것이라고 말씀하시더군요.
혈액수치보다 더 걱정인 것은 간 수치가 매우 안 좋다는 것입니다.
스테로이드와 간보호제를 계속 써보고 잘 듣지 않으면 자카비라는 비보험약을 사용할 것이라고 했습니다.
D+29,, 재입원 9일차, 오늘 3.21(금)의
혈액수치입니다.
오늘의 간수치 입니다.
유산탈수효소(LD)
알라닌트란스아미나제(ALT)입니다.
두 수치가 다행히 안정되어가고 있는듯 보입니다.
그래서 오늘 회진때..
일요일에 퇴원하라고 하시네요 ..ㅜㅜ
며칠 더 있고싶은데..
그래서 이번에는 전주에 있는 혈액내과가 있는 2차종합병원에 가정간호 서비스를 이용하기로 했습니다.
산정특례 대상자들은 10%의 비용만 부담하면 이용할 수 있다고 합니다.
소견서를 받아서 그쪽 병원에 제출하고 외래 진료를 보면 가정 간호 서비스를 이용할 수 있습니다.
이쪽 병원에서 협력센터를 통해 의뢰를 해주기로 했습니다.
그러면 간호사가 집으로 와서 수액이나 영양제를 놓아주고
히크만 중심 정맥관도 소독을 해줄 수 있겠습니다.
이번에는 재입원없이 잘 버텼으면 좋겠습니다.
모든 환우분들의 쾌유를 기원합니다.
첫댓글 수치가 좋아서 넘 다행이예요~~이식 후 이벤트가 없음 참 좋겠지만 어쩔 수 없이 완치를 향해가는 하나의 과정이라고 생각하심 될것 같아요...저희 아이도 입원에다 매일 외래가고 그런적도 있었답니다...그땐 오늘이 안보이지만 반드시 그날은 와요~~응원할께요^^
네, 빨리 안정이 됐으면 좋겠습니다.
퇴원하려니 불안하네요.
힘든 이식과 전과정도 이겨 내셨으니 이식후에도 반드시 좋은결과가 찾아올거라고 믿어요! 지방이라 더 크게 공감이 됩니다.. 큰 이벤트 없이 잘 지나가길 진심으로 응원하겠습니다 좋은소식 들려주세요..^^
감사합니다.
퇴원날짜 받아놨더니 오늘 저녁부터는 왜 또 배가 더 아픈지..
살짝 불안하네요.
이식한 환우분들에게 항상 별 이벤트 없이 잘 회복되길 바라면서도 어쩔수 없이 여러 경우가 생길수도 있다는것도 알고는 있죠. 아주 심하지만 않다면 누구나 크든 작든 겪어내는 일이고요. 봄이 되려면 따뜻하다가 꽃샘추위도 있고 갑자기 눈도 내렸다가 어느새 꽃이 피는것과 비슷한것 같아요. 그저그저 약하게 그냥 견딜만하게 짧게 잘 지나가길 바랍니다.
네, 간호사샘도 거부반응이 전혀 없는것보다 오히려 자잘하게 있는것이 더 좋은 현상이라고 위로?를 해주시더라구요.
그래도 당장 계속 배가 아프니까 살짝 짜증은 좀 올라오는데..별 수 없지요..
어디 화내고 원망할데도 없는것을..
로또보리님도 좋은일 가득하십시요~~^^!