한달에 한번씩 서울 아산병원소아신경전문의에게 진료 받던중
이상 증세로 유전의학전문의에게 의뢰 진료받다.
2박3일의 입원중 호르몬 검사와 뼈나이 검사 복부 초음파 mri 검사를
하려 했으나 병원 일정상 다 못하고 퇴원 했다.
앞으로 십년에 걸쳐 호르몬 주사를 맞아야 한단다. 4주에 한번씩.
뇌손상으로 시상하부도 손상이 있어 성장 호르몬과 성호르몬 분비에
이상이 있단다. 그대로 놔두면 빨리 늙고 키가 안자란다고.
휴... 진짜 힘들다. 봄 부터는 특수 교육도 받아야 하는데...
얼마나 비싼지...상상을 초월한다. 재벌 갑부가 아니고선...
우리나라에선 진짜 장애인에 대한 배려가 너무 없어...
당장 언어치료, 심리치료 한달에 4번씩 받으려 해도 50만원 정도가 들고
물리 치료와 병원 재활 치료는 의료 보험도 안된다.
만약 단비를 데리고 포항의 특수 교육 받으러 다닌다면...
주 2회로 계산하면 100만원에다가 교통비에 기타 비용까지?
월2회 병원 진료 비에 약값..그외 의료기 소모품까지 합하면 40만원
입으로 먹지 못하니 튜브로 주는 특수 분유가 한달에25만원(하루에
1000칼로리 밖에 못 먹임....단비 나이엔 1500칼로리가 필요)
기저귀값이 10만원. 그런데도 실제 정부엔서 도움 주는건 하나도
없고...거의 서너달에 한번씩 입원하니 그 비용도 만만 찮고...
정말 힘든다 장애인 등록을 하고 유일하게 좋은점이 있다면...
휴게소에서 장애인 주차장에 차를 주차하는것. 얼마나 편한지...
그전엔 멀리 차를 주차하고 늘어진 아이를 안고 업고 전전긍긍
했었는데...그나마 다행이지. 가끔 장애인 주차증 달고
뻔뻔하게 젊은 사람들이 차 타고 내릴땐 정말 짜증 나기도 한다.
아픈 사람이 없을땐..다른 곳에 주차하는 배려가 있어야 하는데...
단비랑 병원 다녀오면 늘 수 많은 상념에 휩싸인다.
건강한것이 가장 큰 축복인것을...이제서야 깨닫게 되다니.
신체의 많은 부위중에서..뇌..알면 알수록 신비하고...
현대의학으론 아직 치료 불가능한 ..왜? 우리딸이 하필...
가끔 피해 의식에 시달려 우울증에 걸리기도 하지만...
나는 엄마이기에 모든걸...초월해 이겨 내야 한다.