안녕하세요~ 그 동안 카페에서 도움답변도 받고 회원님들 글만 읽다가 죄송한 마음에 작은아이 반일치 이식경과를 글로 적어봅니다.
2024년 3월 11살 작은아이가 자꾸 어지럽고 숨이차다고 해서 집사람이 병원에 데리고 가서 혈액검사를 했는데 검사 후 큰병원으로 가보라고해서 부산 ㄱㅅ의료원으로 옮긴 후 재검사결과 중증재생불량성빈혈로 진단이 내려졌습니다. 입원 후 수혈 및 검사를 받고, 의료원에서도 이식은 할 수 있지만 의료진이 부족해서 담당의 홀로 이식을 진행해야하는 것처럼 말하길래 아무래도 서울로 가야겠다 싶어 알아보던 중 다행히 ㅇㅅ병원으로 진료예약이 되어서 4월경부터 ㅇㅅ으로 전원하게 되었습니다. 주 1회 외래진료와 간혹 수치가 낮을 땐 수혈을 받으며 진료를 보던 중, 담당의께서 조혈모세포이식을 생각해보자며 가족들 모두 혈액검사를 해야한다고 했습니다.
검사결과 4살 위 언니가 반일치지만 적합할 거 같다고해서 정밀검사를 하고 언니 반일치이식으로 6월 11일로 이식일정이 잡혔습니다. 작은아이는 무균실입원 후 전처치, 삭발 등으로 준비를 하고, 언니도 부산 집에서 촉진제를 3일간 맞으며 준비를 하였습니다. 언니도 6월 9일 입원 후 쉬고 담날부터 조혈모체취를 했는데 담당의께서 혹시 모르니 좀 더 체취를 하자고 해서 10, 11 이틀 체취를 했습니다.
작은아이도 11, 12일 이틀 연속으로 이식을 무사히 마쳤습니다.
이식 후 어느 덧 60일이 다 되어가네요. 수치는 혈색소, 호중구가 내려가면 백혈구, 혈소판 수치가 오르거나 혹은 다른경우도 있지만 이식 전처럼 낮은 수치가 나오지 않네요. 담당의 말로는 언니세포가 거의 99% 자리 잡았다고 말씀하시던데 수치 0.1, 10에 민감해지는 건 어쩔 수 없나봅니다. 비록 삭발할 때 눈물을 보이긴 했지만 수혈과 각종검사, 전처치와 이식 과정을 잘 견뎌주고 이겨준 작은딸과 평소에 겁이 많아 주사맞는 것도 무서워하던 아이인데 동생을 위해 선뜻 나서준 큰딸... 작은 딸 옆에서 먹이랴 외래가느라 돌본다고 고생하는 집사람 전부 고맙네요. 한가지 걱정은 모든수치가 정상수치라 한달에 한번 외래와도 되겠다던 담당의 말씀과는 달리 며칠전에도 열나서 입원을 했고, 지금 퇴원은 했지만 자꾸 머리가 어지럽고 숨이차다네요. 낫기위한 과정이라고 생각하고 싶은데 잘 안되네요~~ 낫고 있는 거 맞겠지요?
첫댓글 네~ 낫고 있는 거 맞습니다.^^ 이식경과가 참 좋아서 다행이네요. 생착과정에서 열은 오르락내리락 하더라구요. 이식후 100일까지 급성숙주반응 지켜보셔야 하지만, 아직까지 큰 이벤트 없이 잘 왔으니 앞으로도 수월하게 잘 가면 좋겠네요.
저도 반일치이식인데, 이식후 2달 정도는 낮에도 밤에도 끙끙 앓으면서 지냈던 것 같아요. 큰 숙주반응은 없었지만 계속 몸이 부대끼고 음식도 먹기 힘들고요. 따님은 정말 잘하고 있네요. 종종 간수치가 오르기도 하는데 간수치도 좋네요. 계속 경과 알려주세요. 응원하겠습니다.
네~~ 응원과 격려 감사드립니다. 다들 겪어야하는 과정이라 생각하며 이겨나갈께요.
두 딸아이 바라보는 아빠 마음 많이 안타까우셨으리라 생각해요. 이식 두달이 가고 또 세달이 가고 또 그러다보면 더 건강해져 있는 작은딸 아이가 대견하고 회복된 일이 무엇보다 감사할 거에요. 가끔씩 이벤트가 올까 두렵지만 잘 버티고 여기까지 온 저를 다독여줄 때도 있어요^^ 혈소판 수치도 오르락 내리락 한다고 하니 너무 심려치 마시고요. 태호님도 고생많으셨어요.
네~ 이제 시간과 수치와의 싸움인 거 같네요. 작은아이가 잘 이겨나갈 수 있도록 힘내겠습니다. 뜨락님도 잘 견뎌오셨고 잘 이겨내실거라 믿습니다. 응원해주셔서 감사합니다.
수치가 너무 좋네요~~다행입니다^^마음고생 많으셨을텐데 앞으로도 이벤트없이 따님 건강하게 생활하길 바라겠습니다~!!!
응원 감사합니다.
아이가 건강하게 잘 이겨나갈 수 있도록 힘내보겠습니다.
저도 카페에서 도움만 많이 받다가, 글을 남겨보는 것은 처음입니다.
11살 작은딸 반일치 이식, 우리 아이랑 같더라구요. 우리 작은딸도 11살에, 3년전 코로나로 심각할때,
기증자들이 모두 거절을해서, 반일치 이식을 받았습니다. 반일치 이식이라 더 힘든 이식전처치도 받고, 고생 많았네요.
중간에 CMV 감염, 대상포진, 간숙주로 입원치료도하고, 그래서 면역억제제, 스테로이드 투약기간도 길어졌지만,
그래도 너무 조급해하지 말고 긍정적으로 생각하고, 교수님 믿고 치료하면 꼭 완치됩니다.
집이 지방이라 많이 멀고 , 코로나기간이라 감염될까봐 대중교통도 이용 못하고, 자차로 다니느라 힘들기도 했지만
지금은 엄청 건강하게 학교도 잘 다니고, 친구들과 워터파크도 다녀오고 잘 지내고 있답니다.
반일치 이식 성공율도 높고, 60일 수치도 우리딸때보다 좋네요.
이제 1년정도만 잘 이겨내면 됩니다. 이식도 마치고, 60일동안도 잘 해왔으니 절반은 넘게 달렸다고 생각해요.
가족들 모두 힘내세요.
네~ 시간이 차차 해결해 줄 텐데, 마음은 그렇지 못해 시간을 앞서가서 초초하기만 하네요. 완쾌 되신 거 같은데 축하드리고고생많으셨습니다. 응원 감사합니다.