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<p class="cafe-editor-text">2017년 7월22일 고열동반 장염발생<br />※고열과 오심동반한 장염으로 응급실까지 갈정도로 심하게 걸렸음<br />7월25일 장염회복<br />7월29일 손가락마비증세시작<br />7월30일 걷기가불편<br />7월31일 걷기가 거의힘들정도로 악화 <br />내 스스로 뇌졸증 아닌가 의심<br />바로 택시타고 일반병원 응급실 직행, 뇌졸증걸린것 같다고 하닌까 응급실에서 받아줌<br /> 그리고 바로 뇌mri등 뇌졸증관련 제반검사 실시<br />검사결과 뇌졸증아닌것으로 판정되어 일단 크게안심<br />그런데 담당의사가 병의 경과를 들은후 길랑바레증후근 의심된다고<br />관찰필요하다는 소견제시하며 입원권유<br />하지만<br />다음날 중요개인일정이 있어 의사의견 참고하고<br />바로 응급실에서 퇴원(※퇴원당시 증세악화되면 바로 큰병원가라고 소견서 작성해주심)<br />그런데 다음날인<br />8월1일 집에서 앉아서 일어서는데 일어나기가 무지 힘들고, 몸이 무지 이상하다는 느낌이 듦 <br />뭔가 심상치 않다는 생각이 들어 <br />와이프동행하여<br />바로 일원동 삼성병원 응급실 직행<br />전날 병원소견서 제시하고 그동안 진행사항밎 증세 말씀드림.<br />자리가 없어 3시간정도 대기한후 <br />바로 척추수액검사 근전도 검사 실시<br />길랑바레증후근 판정되어 바로 입원조치<br />그러나 입원실이 없어 응금실베드에서 누운채 면역글로브린 주사 투여<br />다음날 입원실 여유가 있어 입원실로 옮김<br />5일간 글로브린 주사외에 특별한 처치법은 없고 결과는 지켜봐야한다고 하심<br />소위 공부잘하는 학생들은 모두 의대지망하여<br />의사되는데 아직도 이런병조차 원인과<br />치료법이 없다는 생각에 우리나라 임상현실이<br />아직도 갈길이 멀다는 생각이 듦.<br /><br />차치하고<br />몸은 점점 백세 할아버지가 되어가는 느낌<br />제나이는 52세지만 건강나이는 35세정도로<br />매우건강한 상태였슴<br />4일차<br />글로브린 투여와중에 숨이 멈쳐질것같아<br />이머젼시콜 누름<br />바로 의사와 간호사들이 소집되어<br />나의 상황을 지켜보는 상태까지 다다름.<br />호흡부전즉시 중환자실 이동대기 모드<br />20분동안 식은땀 흐르고 호흡하기가 힘들었는데 천만다행 호흡이 다시 안정화되기 시작<br />의사가 고비 넘겼다고 말씀하심<br />일주일뒤 본격 재활시작위해 재활과로 전과<br />걷지못해 휠체어타고 다니면서<br />재활시작.<br />몸이 말을 안들어 걷는방법을 잃어버림.<br />양팔에 가벼운나무를 올려놓고 위로 올리라고 하는데<br />2∼3번정도하면 힘이 들어 올라가지를 않음<br />엄청난 자괴감에 빠짐<br />병원내 서서돌아다니는 보통사람들이 너무 부러움 <br />2주동안 삼성병원에서 재활<br />총 3주 입원하여 퇴원<br />재활하면서 아주아주 느리게 회복<br />퇴원당시 100세정도 할아버지 걸음<br />근력이 많이 소실된상태<br />솔직이 더 재활하기 원했스나 병원에서 퇴원조치 <br />여하튼 걸음마 할수 있으면 3주이후에는 다른 중환자받기위해 통상 퇴원시킨다고 함<br />다른 재활병원 알아볼려고 했으나<br />의사말씀이 저의상태로 봐서는 행운아라고 하시면서<br />두발로 간신히 걸음마할수 있으면 <br />일상생활자체가 재활이니 집에서 할수 있는 간단한 운동법 알려주심. <br /> 집에서 다른재활병원 않다니고<br />스스로 재활시작 결심<br />그당시 심정은 만약 호전되지 않고<br /> 이런상태가 지속되면 어떡하지?하는<br />심리적 공포가 엄청났슴<br />재활하기위한<br />처절한 나와의 싸움시작<br />지금 이글을 쓰는 시점에는 96%회복됐다고 자부<br /><br />재활은 콩나물 키우는것 같다는 생각<br />즉 콩나물키우기위해 물을 주지만 물은<br />다 빠져나감 하지만 콩나물은 어느순간<br />자라있슴<br /><br />결론적으로 길랑바레휴유증에서 회복은 환자하기나름입니다 <br />반드시 회복될것입니다<br />회복될수 있다는 환자 본인의 의지가 중요합니다<br />몸은 스스로 움직일수록 알게모르게 어느순간 신경세포가 회복되면서 긍정적반응이 옵니다<br />무조건 움직이고 또 움직이면서 죽기살기로 육체적활동해야합니다.<br />포기하기 마세요<br />재활은 단순 두글자가 아니라 지옥경험입니다<br />그걸 극복하면 돌아옵니다.<br /><br /> 발병후 걷지못해 휠체어 활용 → 갓난아이 걸음마단계 → 발가락신경손상으로 절음발이 걸음 →지금은 정상걸음<br /> 여기까지 오는데 1년 걸렸습니다.<br /> <br /> ※스스로 재활하면서 나름 몸소 터득한 노하우들<br />1.비타민보조요법 : 신경회복에 긍정적영향 미치는 비타민제복용 <br /> →비타민C와 B12 병행복용, 마그네슘영양제 복용<br />2.식이요법 : 신경새포재생 영양공급을 위해 단백질 (고기와 생선, 계란) 자주 섭취<br />3.혈액순환강화로 신경세포재생돕기위해 안마기구요법 : 손안마기(매그너스), 전신안마기(바디프렌드) 구입하여 활용<br />3.기구활용 : 동네 초등학교운동장에서 철봉활용 스트레칭 → 팔근육회복에 도움<br /> 대형할인마트 카트밀면서 걷는연습함 → 상담히 유용함 <br />4.근육강화법 : 동네 휘트니스에서 가볍게 근력강화 운동 <br /> → 조금씩 회복된다고 느낄때 근육강화운동 절대적이고 회복이 빠름<br /> → 팔을 힘차게 휘드르면서 산책하는것도 매우 도움됨<br />5.스트레칭법등<br /><br /><br />PS :길랑바레증후근 관련 일부 한의사들이<br /> 자기가 전문가인양 관련자료들을 올려놓고<br /> 혹여 지프라기도 잡고싶은 고통받는 환자들을 유인하고 있는데 큰기대갖지 마세요<br /> 저는 3군데 가보왔습니다만 이분야 임상전문가 없습니다.<br /> 블로그에 혹하여 그 한의원가보면 온갖 다른환자들 다보고 있더라구요.<br /> 그리고 공통적으로 비싼 한약 추천하는데 몸보신외에 그닥 효과 없더라구요.<br /> 다만, 전침(전기침)정도는 조금 추천드립니다. 정기적으로 꾸준히 맞으십시요<br /> 전기침 맞으면 근육반응옵니다. 가능한 침전공한 한의사가 있는데로 가세요<br /> </p>
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카페 게시글
등급 업 up !!
길랑바레 투병기
hyun
추천 0
조회 705
19.12.03 17:36
댓글 7
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첫댓글 초고의 말씀임니다.
감사 함니다.
환우들의 희망을 주셔서 저한테도요
저랑 정말 발병날짜가 비슷하시네요 장염도! 96프로면 어느정도신지? 전 손발 다 마비되어서 대소변도 다받아내기했어요 ~
대소변받아낼정도면 저보다 더 강하게 오셨네요. 지금 저의상태는 발바닥에 힘이 온전히 받지 못하는 느낌이 들고 약간의 저림현상이 남아있스며 손가락으로 작은물건을 잡을때 가끔 떨어뜨리곤 합니다
전 46세이구요 운전이고 다되고 손은 의사왈 완치라는데 걸음은 쫌 ㅎㅎ 동작은 다되는데 구두는 포기하고 삽니다 ㅎ 천천히 걸으면 잘모르지만 제가 자신이 없어 긴치마선호하네요ㅎㅎ 퇴원하구 계속 운동은 계속합니다ㅎ
정상걸음 찾는데 1년 걸렸습니다. 그동한 매일 저녁무렵 동네 초등학교 운동장이나 공원산책코스등 거의매일 5킬로정도 걸었어요.남의시선 무시하면서 절룩걸음걷다가
꾸준히 걷기운동하니 어는순간 나도모르게 정상걸음 돌아오더라구요. 계속 걷기운동하시고 휘트니스센터가서 하체근육운동 병행하시면 더 빨리 돌아올겁니다.
길랑바레 다른 나라도 별다른 치유법은 없어요
발병시기 비슷한데 아직도 휠체어..걷기는 커녕 일어나지도 못 하네요..ㅠㅠㅠㅠ