※ 천식관련 증상 (천식/알러지/비염(축농증)/재채기/가래/호흡곤란/쌕썍소리/얼굴홍조/입술떨림/무기력/불안증가등)
1. 2006년 1월 어느날 갑자기 양쪽 코가 꽉 막혀버림(2010년말 현재까지 냄새를 못 맡습니다. 전혀)
- 코비한의원에서 1년간 치료(전혀 효과 못봄)
2. 호흡곤란으로 흡입제(세레타이드/심비코트/벤토린) 최고용량 5년 사용자입니다.
- 1/2급 중증 천식환자에 해당되어 최고용량 사용하지 않으면 천식증세가 가라앉지를 않습니다.
- 이제 이것도 더 이상 안듣는다면 세상에 치료약은 없게 되는 것입니다. 그게 두려울 뿐입니다.
- 왠만하면 가급적 정말 죽을 정도 아니면 흡입제 안쓰려고 합니다.
3. 폐활량 검사에서 20%~30%미만으로 1급 천식 중증장애인인데 장애판정을 해 주지 않고 있습니다.
- 폐에 아무리 힘을 주고 불어도 남들은 가볍게 80~100넘기는데 저는 20을 넘기지 못합니다.
- 벤토린 3번 투여하고 3번 다시 해도 결과는 거의 같거나 좋을때는 좀 더 오릅니다.
4. 호흡곤란이 수시로 찾아오고 지하철 15계단 오르는데 10분 걸린적도 있습니다.
- 지급은 평소 매일 걷습니다. 1시간?
- 계단을 오르락내리락 합니다. 20층?
- 스스로 걸어야 산다. 내 몸에 힘을 주어 몸을 살릴 수 밖에 없다고 생각되어서
5. 하루종일 기침하고 콧물 흘리고 알러지 비염으로 재채기 하고 갑자기 호흡곤란 찾아오면 벤토린/심비코트/세레타이드
(전부 중증 스테로이드제 입니다) 미친듯이 빨아들입니다. 30~1시간후 조금 진정됩니다.
- 이거 미친짓 알면서도 다른 방도가 없습니다.
- 그러고 나면 온 몸이 땀으로 범벅되고 기력이 다 쇠진합니다.
6. 10시 잠들면 새벽 1~2시에 꼭 깨서 1~2시간 기침하고 재채기하고 호흡곤란으로 안정이 안돼 그러다 새벽 4-5시에
겨우 잠들다 아침 후다닥 6시 전에 일어나 출근합니다.(밤새 가래 우유통 1통씩 뱉어내고야 잠듭니다)
- 사는게 사는게 아닙니다.
- 정신적 고통이 육체적 고통을 앞섭니다.
7. 항상 비상약(비상시에 응급조치가 안되면 사망에 이를 수도 있어서,) 들고 다닙니다.
- 이거 하나에 사실 매달려 산다고 봐도 됩니다.
- 비상약도 안되면 병원에 긴급히 연락해야 합니다.
- 오죽했으면 의사선생님 당신은 길가다가 갑자기 즉사할 수도 있으므로 내가 시키는대로 하지 않으면 죽는다
겁주는게 아닙니다.
- 1년에 천식으로 2만명 죽습니다. (숨막혀서)
8. 아스피린성 천식환자여서 아스피린을 먹지 못하며, 감기약도 2008.3.7 잘못 먹어 저 세상 한번 갔다 왔습니다.
- 모르고 감기약을 먹었는데 갑자기 저승사자가 목을 조르듯 숨을 콱 막아 호흡이 안돼 마누라를 불러 미친듯이 흡입기를
수 십번 빨아들여 겨우 숨길을 열고 살았습니다.
- 이 날 정말 저승사자를 보고 왔습니다.
- 안방 화장실 문 앞에서 흡입기 심비코트가 나를 살렸습니다.
- 그 뒤 감기약 절대 입에도 안댑니다. (천식환자는 감기약 잘못 먹으면 죽습니다. 인터넷 검색해 보세요 사실입니다.)
9. 평상시 약
. 하루 10번 가량 심비코트320/세레타이드500 (* 지금까지 약 100개 정도 사용_개당 3만원? 잡아도 300만원?, 5만원? 500만원?)
. 알레그라(재채기,비염약)/싱귤레어(비염/천식약) 2알
. 코 뿌리개 2-3번
. 비상약(리노 에바스텔 : 코막힘때 순간적으로 뚫어줍니다. 코막힘이 뚫리는 약입니다)
=> 1달에 1번 병원가는데 비용이 대략 30만원~100만원 쯤 (평균 70만원쯤?) 들어갑니다.
=> 본인 부담이 너무 크다 보니 병원에서 다음년도에 임상실험시 보험적용, 실험대상자가 되어 달라고 합니다.
※ 부작용
1. 천식 흡입기는 전부 스테로이드제로 저처럼 지속 사용시 나중에 엄청난 몸 파괴를 가져옵니다.(지금 아토피가 시작되어
온 팔이 벌겋고 가렵고 얼굴이 화끈거리고 달아오르고 벌겋게 부어 오릅니다, 4~5년 여독같은데...큰일입니다)
스테로이드의 무서움에 치를 떱니다. 정말 무섭습니다. 겁납니다. 그렇다고 스테로이드는 두 얼굴을 가진 천사와 악마로서
천식환자에게는 필수품이나 안쓰면 자칫 사망에 이를 수도 있고 장기간 사용시 나중에 몸이 죽습니다.
2. 약은 그때 잠시 일시적인 것에 불과합니다. 싱귤레어는 우울증,자살을 부른다고도 되어 있습니다.(주의복용!)
★ 대응책(효과?)
1. 짜장면 집 앞에 버려놓은 양파껍데기를 주마다 1망씩 공짜로 가져다가 껍질부분만 전부 발라내서 사과상자에 보관합니다.
매일같이 연하게 끓여서 이를 마십니다. (하루도 안빼고)
2. 천식에 좋다는 배/마황/더덕/도라지/맥문동/천문동/오미자/감초/마늘/표고버섯/어성초/생강 말린 것들을 경동시장 약재상에
시켜서 (10만원 정도) 택배로 받아 매일같이 조금씩 섞어 물끓여 마십니다.
- 시골 산에서 캔 자연산 도라지즙을 매일 1개씩 마십니다.
- 맥문동/천문동/도라지/어성초/마황의 힘을 믿고 꾸준히 먹고 있습니다.
3. 스피루리나(?만원)/솔가 네이쳐바이트(비타민&미네랄 35종:10만원) 복용중입니다.
4. 천식환자는 물이 몸에 많아 재채기/콧물 증세가 심해지므로 물을 안먹든지 적게 먹어야 합니다.
그래서 저는 물을 가급적 입에 대지 않습니다.
5. 찜질방에 가서 몸에 물기를 쪼옥 뺴냅니다.
=> 웃기는 것은 찜질방에서 저혼자 몸에서 물이 줄줄 흐르듯 정말 1말통 물 빼고 옵니다. 사람들이 다 쳐다봅니다.
=> 그후 개운하고 며칠 몸이 가볍고 천식증세도 가벼워집니다.
=> 최근 안 사실로 아직 몇 번 못했습니다.
6. 지금 현재 이런 방법들로 정말 아주 조금 효과?를 보고 있는(듯) 합니다.
- 밤에 잠 잘 잡니다. 새벽에 안깹니다.
- 흡입제 하루에 1~2번 하고 맙니다. 심할때는 여러개를 복합적으로 사용하기도 합니다만
- 싱귤에어는 안 먹습니다.
- 알레그라도 안 먹습니다.
7. 런닝머신을 하나 사려고 합니다.
=> 자주 찜질방 못 가니 집에서 런닝머신으로 땀을 빼내려고 합니다.
8. 대구의료원 황성수 박사의 책에서 배운 건데 "고기(어떤 것이든, 소고기,돼지고기,닭고기...)
계란, 우유, 생선, 보리쌀, 흰쌀, 단것(설탕등) 절대 먹지마라"
=> 계율처럼 이 것은 입에도 안됩니다.
=> 천식을 낫게 하려고 온갖 자료를 찾고 해서 얻은 결론중 하나입니다.
=> 백미를 현미로 바꾸려고 합니다.
=> 온갖 쌈채(각종 풍부한 야채)들로 식단을 바꾸려고 합니다.
9. 하루 햇볕을 은은하게 20분 꼭 쬐려고 하고 몸의 면역증강을 위해 비타민제(위 솔가네이쳐바이트), 특히
비타민d(디카맥스1000 :비타민제)를 먹고 있습니다.
10. 아스피린성 천식환자로써 아스피린은 절대 안 먹습니다.
11. 10월엔가 신종플루독감주사를 맞았고(3만원?), 폐렴(폐구균)주사도 맞을 예정입니다.
==> 만성질환 천식환자에게는 필수이니 안맞은 분은 꼭 맞으시기 바랍니다.(추천!)
이런 정말 눈물겨울 정도로 힘든 고통과 여러 방법을 사용중입니다.
지금 5년 차에 들어왔는데 10년내에 천식/비염/알레르기/아토피를 뿌리 뽑을 것입니다.
응원 부탁하며, 다른 분들의 치료경험도 많이 듣고자 합니다.
너무 줄줄이 적었으나 증상을 제대로 알리고 더 많은 도움을 얻고자 함에 양해를 해 주셨으면 합니다.
천식환우 여러분, 힘내세요, 세상에 저보다 힘든 사람은 없다 그렇게 생각들지만 아니겠죠? 믿고
하다보면 다 낫습니다. 절대긍정적극대처 제 삶의 철학입니다. 감사합니다.
첫댓글 휴~~~ 정말 숨막히는 글입니다. 어쩌면 좋은가요....?? 님글중 백미대신 현미식사하시는건 아주 좋은것 같습니다. 최근 현미쌀을 섞어서 밥을 지어 먹었는데 아이들의 변상태가 모유먹을때처럼 황금빛 응가를 싸더라구요. 아...장에 좋은 균들이 생기는가 보구나...실은 현미엔 좋은 미네랄이 풍부하다고 하네요. 백미는 완전 설탕먹는다고 생각하심 될정도로 당성분만이 높구요. 가장 중요한건 먹거리인것 같습니다. 3끼 식사가 보약인것 같아요. 그 다음 환경..과 운동...가장 기본인데 지키질 못하고 있는것 같네요.
헌데 호흡기 치료를 어찌 중단해야할지.....이거 안하면 안될것 같은데 반동현상으로 몸이 망가진다고 하시니....걱정입니다. 아이들....벌써 어린 나이에..호흡기에 의지하는데.....의사선생님은 안전하다고 하셨지만 님 글 읽고 걱정이 되네요.
우리애는 18세 청소년인데 고기 생선 단것 무지 좋아해서 큰일입니다..단백질은 콩류로 보충하나요?
글 읽으면서.. 정말 눈물이 나네여.. 이렇게 힘든병. 정말 확실히 치료되는 약이 나왔으면, 정말 천식 힘든병 같아여..
치료 기록과 천식을 극복하려는 노력의 글이 눈물겹습니다..저는 천식 중증환자가 된지 20년이 넘었습니다. 장애 1급 받았구요..우리 모두 천식에서 벗어나길 간절히 바라며 글쓰신 분 속히 건강 되찾을 실것같습니다. 감사합니다.
많은 분들이 저처럼 고생을 하시는 군요...어렵고 힘든 길입니다. 정말 그렇습니다. 그 고통 정말 말로 못하고요, 저처럼 심각하지 않을 때에 무슨 수를 써더라도 빨리 천식에서 벗어나야 합니다. 그렇지 않고는 점점 심해지고 더욱이 스테로이드제에 전염되지 말고 빨리 벗어나야 합니다. 다른 방법으로 낫도록 노력을 해야 하고요, 천식_비염_알레르기_아토피 같이 동반된다고 하니 이렇게 안되도록 1,2가지 증상일때 빨리 적극대처하여 조치하시기를 경험자(?)로써 간곡히 당부 드립니다. 그리고 모든 분들 천식에서 벗어나셔서 건강찾으시기를 간절히 바랍니다. 고맙습니다.
산소처방전 을 받아 가정산소요법을 하시면 생활하시기 에 많은 도움이 될것입니다 전 천식으로 장애2급받았답니다 왜안되는지 여쭤보세요 폐활량이 그정도나오면 장애받을수있답니다 전 이번에 스쿠터받기위해검사햇더니 29% 나오더군요 전동스쿠터 도 한대받았답니다 산소는 벌~써부터 사용하고있구요 산소사용후부터 응급실이용이 현저히줄엇답니다 고려해보시기바랍니다
정말 신의 멱살이라도 잡고 싶은 심정입니다. 하지만, 주저앉지 않고 대응책으로 천식을 관리하는 모습이 매우 고무적입니다. 환우 여러분, 우리도 적극적인 대처로 절망을 희망으로 바꿉시다.
그리고 '마황'은 관절염에 좋은데, 부정맥 등 심장질환에는 치명적이랍니다. 혹시 그쪽에 심각한 문제가 있는 분은 절대 삼가세요. 하지만, 좋은 점은 기관지 평활근을 이완시켜 가래를 호전시킵니다.
신의 멱살이라도 잡고싶은 심정이다.
얼마나 고통스러우시면 이런 표현을 쓰실까요...
지금은 상태가 어떤신지...
건강하세요.
천식에는요 뛰고 달리고 ..땀 빼는 운동이 최고 인것 같아요 러닝도 좋구요 산을 올라 타는것도 정말 좋은것 같아요 저도 한국가면 애들 데리고 토요일 마다 등산 할 계획입니다
아...이렇게 힘든병인지 몰랐어요... 병원에 누워서 이제 뒤집기하려는 아기때매 눈물나오려해요....
참으로 고생이 많으십니다. 또 그걸 극복 해내려는 단호한 의지가 남달라 보이고요 계획데로 10년내에 꼭 극복 하시기를 기원드림니다. 저는 3년전 스테로이드 "250" (에보할러) 처방받고 보통으로 여기고 입속에 분무 하다 말다 하는둥 마는둥 했는데 작년 겨울서 부터 기침 가래 재채기 등 콧물도 나고 처음엔 감긴가 했는데 그도 아니고 3년전에 이미 천식 판정을 받고도 대강 대강 살다가 인제서야 내가 천식 환자란걸 자각(증세가 심해져서야)하고 보니 때는 늦으리 임니다.
초기때 확실하게 잡아야 했는데 그러질 못하고...
잘 극복 하시기를 아니 10년이 아니고 분명 많은 시간을 단축 시켜 서 완치 하시겠네요 홧팅하세요
유익한글 정말 잘보았습니다
정말 고생이 많으시네요 ... 저도 알레기 비염 천식 있는데 이렇게 심한 분도 있네여 치료 방향을 잡는데 도움이 되었습니다
정보 감사 드리고, 운동을 더 열심히 해야 겠네요 ....
저도..기침만 가라앉으면..운동바로 시작할겁니다..좋은 정보 감사드립니다.
제 얘기 같아 눈물날려고 합니다...전 아직 시집도 안갔다고용~ㅠㅠ
저도 기침할 때마다 가슴이 쥐어 박힌 것 처럼 뻐근하게 아프네요.
밤엔 누워 있기조차 힘들어 아예 일어나 앉아 지샐때도 있어요
어깨도 아프고 차라리 가 버리고 싶지만 것도 마음데로 못하네요.
남편은 뇌졸중9년차 ,,,,내 몸을 둔감하게 만들어 예민한 기관지를 마비시키고 싶습니다.
의사 선생님도 별 말씀이 없어 답답하고 괴롭네요.
정말 읽고 있으니 괴롭네요. 모두 힘 내세요~
어쩜저하고 똑같네요. 동감가는글이네요. 저도 님이한데로 열심히 해봐야겠네요. 감사합니다 저와 같은분 계셔서 같이 정보교환 하면서 열심히노력 하겠습니다. 감사합니다.
고생 많으시네요....기침때문에 잠에서 깨어....ㅠㅠ
힘내요...꼭 이겨냅시다! 물을 적게 먹어야하나 보네요...
제 제 이야기 같네요~아 정말 이거 어떻게 해야 고칠 수 있는지 ㅜ
아...슬프다~
남들은 아무렇지도 않게 숨 쉬는데...우린...
그래도 힘 내자구요~~!! ^^ 홧팅!
읽으면서 내내 마음이 아파 눈물이 납니다.
전엔 천식에 대해 무심했는데, 지금은 그냥 지나칠수가 없게 되었습니다.
지금도 열심히 노력하고 계시겠죠! 경과가 궁금합니다...
저는 천식 7년차 인데요,감기걸리면 스테로이드 주사를 맞거든요...
안맞을 수도 없구... 그 고통은 안당해본사람은 모를 꺼에요...
진짜 저는 저기에 해당 되는건 아니지만 조금은 공감 갑니다 힘내세요.ㅜ 천식 올때 마다 드는 부정적인 생각 뿌리치시고 ㅜ
저도 천식 5년 됐는데 증상이 저랑 똑같아요...ㅠ 저도 밤에 잠좀 자보는게 ㅠㅠ 스테로이드 너무 많이 먹어서 소론도....무서워요. 미친듯이 발버둥쳐서 꼭 낫자구요. ㅠㅠ 저는 지금 한의원도 다니고 병원도 다니는데 미국에 있어서 한의원+ 병원 약값하고 침맞는거 의사보는거....이걸로 한달에 2000불은 들어가는거 같아요 버는돈 다 천식으로 나가는거 같아요 ㅠㅠㅠ 그래도 낫기만 한다면 뭘 못하겠어요 ㅠㅠ화이팅하자구요.
저도 언제가부터 천식이 심화되어서 눈물 머금고 매일 북한산도 올라가고 그랬었는데..
2년 정도 금연, 금주, 식이요법.. 비타민 챙겨먹기.. 운동.. 등등 하니깐.. 어느정도는 좋아지더라고요..
근데 또 언제 뒷통수 칠줄 모르니.. 관리 틈틈히 해줘야될것 같아요..
술과 담배는 정말 인생에서 끊어야 합니다..
아무래도.. 세월이 좀 필요하지 않을까? 생각이 듭니다..
참~ 공감가는 글을 남겨주셨네요, 정확한 정보도 모른체 14년째 병원에서 주는 약을 먹으며 내몸에 자꾸 새로운 병이 생기는 걸 보면서 정말,,죽고 싶다는 생각까지 들 정도였으니까요~천식으로 시작한 병은 류머티스관절염,,디스크까지 온몸이 안아픈곳이 없었는데 글 남겨주신 것처럼 현미밥에 자연반찬,, 햇볕받으며 30분 걷기등 조금씩 환경과 음식개선을 하니 몸이 조금씩 따뜻해지는 느낌이 들면서 조금 컨디션이 좋아지는 느낌입니다,,앞으로도 평생 노력해야 좋아지겠죠~~~
천식은 등한시했네요 천식으로 입원까지 여러번 했으면서도 몇년동안 기침만 간혹 하길래 흡입기도 약도 안먹었네요 그랬더니 이번에 3개월가량 심하게 천식이 재발하네요 지금은 흡입기를 3가지를 쓰고 먹는약도 먹고 뒷북치고 있습니다 이젠 안나을까봐 겁나네요....ㅠㅠㅠ