《GNEM (노나카.말초신경계) 모임안내》

[윤영진]

   《GNEM (노나카.말초신경계) 모임안내》

올해 유난히 더웠던 여름은 가고 이제 가을이 다가왔습니다.

이번에 부산대학교병원에서 10월4일~8일 스페인에서 열린 국제근육학회(WMS)를
다녀오신 양산부산대학교병원 신경과 신진홍교수님과 부산대학교병원에서 노나카를
연구하신 신경과 박영은교수님을 모시고 회원님들과 교류의 시간을 만들었습니다.

이날 노나카질환에 대한 강의및 최근 신약 현향, 유전자조사를 무료로 시행할것입니다,
유전자검사는 신약 개발회사인 미국 울트라제닉스에서 시행하며 참여하신 모든 노나카
회원분들게 실시됩니다
(단.유전자검사는 미국쪽으로 의뢰하여 실시하는 것으로 2주정도 소요되며 10월16일
오후 6시까지 신청하신 분에 한하여 시행 되오니 참고해 주시기 바랍니다)

회원 및 보호자 분들께 많은 도움이 될 것으로 생각됩니다.
많이 참석해 주시길 바랍니다.

                   -  아 래  -

●일시 : 2016년 10월 29일(토) 오후 12시 ~ 3시30분

●장소 : 부산대학교병원(아미동) E동 응급의료센터 지하 1층 강당
●질의 및 응답 (부산대학교 신경과 박영은 교수님 외~)

※ 1. 질문할 것이 있으면 미리 준비해 오셨다가 질문시간에 해주시면 됩니다.
    2. 강연 전 그 자리에서 도시락으로 식사를 합니다.
        (12시부터 1시까지-1시간)
    3. 참석할 회원및 가족은 10월 26일까지 참석여부를 문자로 알려주세요.
        (참가자에 맞춰 도시락을 미리 준비합니다.)
    4. 참가비-회원 10,000원(동반자 1인당 5,000원 추가) 10월26일까지 입금해주세요
    5. 기타 - 물품및 후원금도 받습니다
    6. 부산은행 053-12-019667-4 (윤영진)
    7. 연락처 - (010-5512-0681 밴드관리자 윤영진)

           GNEM (노나카.말초신경계) 운영자

[윤영진]

gne질환에 대해 개발 중인 약은
같은 약으로 미국 유럽권으로는 미국 울트라제닉스, 동양권은 일본 노벨파마 제약회사에서 3상 임상을 진행중입니다.
이번 3상 결과에 의해 3상 다시 진행할수도 있다고 합니다.
다시 임상이 시작 전에 우리를 어필하면 한국 노나카도 참여할수도 있다고도 합니다.
못할 수도 있지만 한국 노나카가 현재 할 수 있는 최선이고 마지막 기회입니다.
어필의 방법으로 울트라제닉스에서 하는 유전자 검사를 하는 방법이 지금으로 가장 효과적방법입니다

[윤영진]

이 만남에서 교수님이 노나카 증상에 대한 설명과 질의, 스페인 학회에서 가져오신 소식, 울트라제닉스, 노벨파마 제약회사 말고 다른 제약회사에서의 신약 임상소식과 더불어 울트라제닉스에서 하는 유전자검살를 무료로 실시합니다.
다들 아시다시피 유전자검사는 자부담으로 20만원가량이듭니다.
안 받으신 분은 무료로 제공되고, 받으신 분은 한국 노나카의 치료제 개발에 대한 의욕을 보여줄 수 있는 기회입니다
gne사이트보다 유전자 검사하는 것이 이 제약회사에 어필이 더 된다고 합니다.

[지민웃자^^]

부산모임 더 오실분 계셔요?
유전자 검사 몇분 더 하실수 있어서요.
노나카 환우분들 , 봉입체 근염환우분들 오실수 있음 연락주세요 .
선착순6명 이지민(010-4597-0101)