이른둥이 희망 나눔 자선전-＜수퍼두퍼베이비 super duper baby＞

[그대내친구여]

《수퍼두퍼 베이비_Super duper baby》는 '매화' 그림으로 유명한 성영록이 직접 전시 기획에 참여하여 작가와 갤러리가 함께 기획하고 연출한 이른둥이 희망 나눔 자선전으로, 작품 판매액의 30%과 모금액 전액은 아름다운 재단을 통해 ‘다솜이 작은 숨결살리기’ 이른둥이 지원 기금으로 기부된다. 또한 미숙아 치료 시설과 인력 부족, 부모의 막연한 두려움과 제도적 지원책 미비로 매년 3천명 이상의 이른둥이 생명이 안타깝게 사라지는 현실에서 이른둥이 및 그 가족의 지원 필요성에 대한 사회적 인식 부족을 개선할 수 있는 정보 섹션 운영을 운영한다.

그림을 통해 이른둥이와 그 가정을 응원하고자 하는 화가와 갤러리로부터 시작된 이번 전시에 후원을 약속한 기업들도 눈여겨 볼 만하다. FABER-CASTELL 사는 이른둥이 아이들의 재활 치료에 쓰일 각종 색연필과 물감 등을 지원한다. 양·한방을 통해 이른둥이 재활과 난치병 치료의 새 장을 열고 있는 동서융합병원의 통합 원장·한방신경과 김문주 이사장은 본 전시의 후원의 일환으로 전시 종료 후 이른둥이 대상 주 1회 무료 재활 치료를 실시한다. 장기적이고 주기적인 재활 치료를 받아야 하는 이른둥이 가족의 부담을 덜어줄 수 있을 것으로 기대된다..

희망의 메시지를 담은 성영록, 황제성, 김윤정, 조혜윤, 정보연, 김미자, 유경화, 박성민 8명 작가의 마음 따듯한 작품들은 7월 2일부터 15일까지 2주간 인사동 리더스 갤러리 수에서 무료로 관람 가능하며, 관람시간은 오전 10시 30분-오후 6시 30분 (15일은 낮 12시까지) 이다. 문의는 02-733-5454 (리더스 갤러리 수)

이른둥이는 세상이 궁금해 일찍 나온 2.5kg미만 또는 37주 미만으로 태어난 아기들에 대해 2006년 국립국어원이 후원하여 시민 공모를 통해 지은 미숙아의 새 이름으로, 매년 전 세계 약 1,500만 명의 아기가 조산으로 태어나는 것으로 추산되고 있으며, 조산율의 증가 추세는 거의 모든 국가에 공통적으로 해당되는 부분이다.

1kg 미만으로 태어난 초극소 이른둥이의 경우, 의학의 힘이 없이는 생명 유지가 불가능 하다. 근래에는 관련 의학과 의료장비의 획기적인 발달로 많은 이른둥이들이 생명을 보전할 수 있게 되었지만, 그럼에도 불구하고 이른둥이들은 뇌출혈과 시각, 청각, 인지, 운동 장애 등 수많은 난관에 봉착하여 있기 때문에 의학이 해결할 수 있는 부분은 제한적이다. 이들이 회복에 가장 중요한 부분은 바로 가족들의 사랑과 보살핌, 그리고 이른둥이 자신의 ‘내재력’ 이다. 많은 신생아 중환자실 담당 교수들은 뇌출혈 4기 판정을 받아 일상생활이 어려울 정도의 장애가 예상되던 이른둥이들이 시간이 흘러 장애없이 정상으로 회복되는 등 의학적 상식으로는 도무지 설명되지 않는 일들이 이른둥이들에게선 빈번히 일어난다고 증언한다. 이를 설명할 수 있는 것은 바로 아이들 스스로 회복하고자 하는 엄청난 힘, 바로 ‘내재력’ 외에는 다른 어떤 것도 없다. 전시 타이틀인 《수퍼두퍼 베이비_Super duper baby》는 이러한 이른둥이들의 강인한 내재력을 표현하고 이들을 응원하는 제목이며, 이는 동시에 또 다른 내재력-예술감각 등으로 작품 활동을 하며 대한민국 미술계를 든든하게 견인하고 있는 참여 작가들의 예술적 힘을 상징하기도 한다.

우리나라의 경우 통계청 출생통계에 따르면 총 출생아 수가 1993년에 715,826명에서 2013년 총 출생아 436,600 여명으로 20년간 약 42%나 감소하여 저출산이 심각한 사회적 문제임을 보여주고 있다. 반면 출생체중 2,500g 이하의 저체중 출생아 수는 1993년에 18,532명으로 총 출생아의 2.6%였던 데에 비해 2012년에는 25,870명으로 총 출생아 중 5.7%로 그 비율이 두 배 이상으로 급증했다. 이는 2011년 5.2%에 비해 무려 1년 만에 0.5%나 증가한 수치로, 각각의 이른둥이 가정과 사회에 미칠 부하를 예측해 볼 수 있다.

이 중에서도 출생체중 1,500g 이하의 극소저체중 출생아는 1993년도 929명이었던데 비해 2012년도 현재 3,037명으로 수적으로는 327%가 증가했고, 전체 총 출생아에서 차지하는 비율은 0.13%에서 0.63%로 485%의 폭발적 증가율을 보이고 있다. 임신 37주 이전에 태어난 이른둥이의 수는 2012년 기준 30,376명으로 전체 신생아의 7.9%를 차지했다. 이와 같은 저체중 출생아 및 이른둥이의 폭발적인 증가는 ▷ 맞벌이가 늘어나는 사회구조 및 남녀 간 전통적 역할에 대한 인식 변화, ▷ 임신의 지연, 불임과 인공임신술·다태아의 증가, 산모의 노령화 등에서 그 원인을 찾을 수 있다.

이른둥이의 생존 한계주수는 23주 이상으로 알려져 있다. 국내 재태주수에 따른 신생아 생존률은 평균적으로 임신 23주 미만 0%, 23주~24주 10.4%, 25주~26주 31.1%, 27~28주 63% 로, 출생병원의 신생아 중환자실(NICU)과 이른둥이 관련 전문인력과 장비 보유 여하, 주치의의 숙련도에 따라 병원별 편차가 크다. 그러나 관련 의료기술의 획기적인 진보로 국내에서 탄생하여 생존한 이른둥이 중 최단기 재태 주수는 21주 5일이 있으며, 최저 출생체중 이른둥이는 380g을 기록한 사례가 있다.

이른둥이는 폐와 피부, 혈관 등 생존에 필수적인 조직과 장기가 제대로 발달하지 못하여 신생아 호흡곤란 증후군, 동맥관개존증, 뇌출혈, 백질연화증, 미숙아망막증, 괴사성 장염, 후두연화증, 기관절개 등 다양한 합병증의 위험에 노출되어 있고, 엄마 뱃속에서 성장함에 따라 자연스럽게 웅크린 자세를 취할 기회가 없어 몸이 뻗치는 경직이 나타나기도 한다. 퇴원 후에도 낮은 면역력으로 인한 각종 질환 감염으로 만삭아보다 빈번하게 입퇴원을 반복하고, 발달 지연과 지체 장애 등에 따른 외래 진료와 장기 재활 치료로 이어지기도 한다.

이는 단순히 이른둥이 개인 뿐 아니라 그가 소속된 가정, 나아가서는 사회 전반에도 재정적, 정신적으로 악영향을 미친다. 신생아중환자실에서 퇴원 후에도 다수의 이른둥이들이 대학병원 입퇴원을 반복함에도 불구하고, 퇴원 후 이른둥이에 대한 정부의 지원은 사실상 열악한 실정이다. 기관절개 환아의 경우, 외래 진찰 및 처치 비용과 입원비를 제외하고도 생명유지에 필수적인 기관 삽입 캐뉼라와 타액 배출을 위한 석션팁, 온습도 유지를 위한 벤트 등 등 한 달 60-70만원 이상 지출되는 소모품 비용을 온전히 개인이 감당해야 한다. 또한 생업을 포기하고 오로지 아이의 곁을 지켜야만 하는 경우가 다수이다. 이는 효과적인 사회적 보장책 없이 출산만을 권장하는 정부의 정책에 대한 불신과 개인에 대한 죄책감, 그리고 우리 가족만 불행한 것 같다는 상대적 박탈감과 재정적 압박은 사회 전반에 대한 불신과 증오, 또는 만성 우울증으로 동반 자살이나 영아 살해 등 극단적인 선택으로 나타날 가능성이 있다.

아름다운 재단과 교보생명은 위기에 봉착한 이른둥이 가정을 지원하기 위해 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’ 지원사업을 벌이고 있으며, 2004년 9월부터 2014년 5월 현재까지 누적 지원건수 1,790 건에 이른다. 올해 5월에는 8명에게 총 2,486만원을 지원했다.