안녕하세요! 미국에서 재생불량성+pnh 아들 이식한다고 글썼던 맘이에요.
아들은 작년 12월1일부터 입원준비하고 1월 9일 입원해 ATG 하면서 미식거림에 토하고 저혈압으로 많이 힘들었고 이식날 조금 괜찮아졌고 15일 누나와 완전일치로 이식을 했어요.(우리딸도 허리로 골수 빼주느라 고생했고 그날은 엄마로서 감사하지만 또다르게 더블로 마음이 아팠답니다)
22살 젊고 건강했기에 아주 잘 견디며 지낼꺼라 생각했는데 이식의 과정은 생각보다 어렵더라고요.
이식하고 바로 10분후부터 갑자기 혈압이 상승하면서 가슴이 아프다고 힘들어했어요. 약주입하고 엑스레이도 찍고 산소 마스크를 이틀정도 하며 지냈어요. 얼마나 놀래고 마음이 아팠는지 몰라요.
그후로 6일은 그래도 잘 지내며 지나갔어요. 이럼 일찍도퇴원하겠다 싶었죠.그런대 7일째되던날 새벽 갑자기 열과 오한이 오고 혈압도 떨어졌어요. 피검사하고 다음날 picc line 감염이래서 감염픽라인을 빼야해서 IV라인을 다른 한쪽팔과 손등에 또 다른 한쪽은 손등에,,세군대를 찔러왔더라고요. 양손을 잘 못 쓰고 ㅠ
또 하루에 한두번 피뽑을땐 픽라인 뺀 그자리 밑에 팔에서 뽑고 팔이 남아나질 않았어요 ㅠ (한번에 피뽑고 검사하면 좋으련만 왜 여러번 와서 뽑아 갈까요? 어쩔수 없다고 미안하다고) 많은 검사도하고 저혈압이라 소변통까지 옆에 끼고 지냈답니다. 그렇게 또 일주일을 힘들게 고생을 하며 지냈답니다. 몸 상태가 조금 좋아지고나서 이식후 14일 되는날 0.03으로 백혈구가 보이기 시작했고
오늘이 25일째되는날인데 이제서 wbc 0.34 anc 0.11 이에요. 아직도 일주일 더 있어봐야 알것 같아요.
참 더디게 오르네요. 오늘이 병원에 입원한지 딱 32일째입니다.
옆방 친구는 같은날 입원했는데 지난주 월요일에 퇴원했어요. 아들이 많이 속상해했어요 . 저도 마음이 너므 힘들었고요. 생착 잘 되겠져? 원래 이식후 30일쯤 되면 골수검사를 한다고하며 의사가 낼모래 수요일 쯤 골수 검사하자고 하네요. 아직 생착도 다 안됐는데..
의사는 천천히지만 계속 상승이니까 굿사인이라는데.
지금이 심적으로 더 힘든거 같아요. 이또한 지나가니 아들보고 힘내자고ㅜ했어요. 잘 되서 나가는게 우선이라고,
다음주에 퇴원하길 기도해요.
환우 여러분도 힘내세요!
(여기 미국의사는 재생불량성빈혈은 히크만 보다 picc line 으로 해야 안전하고 골수빼주는것도 정맥 주사아니고 허리로 골수를빼는 방법이 이병과 더 맞다고 하드라고요. 한국하고 다른가봐요. .)
첫댓글 많이 힘드실 티파니님. 자식이 그러니 더 애가 타겠지요. 딸의 골수가 아들의 몸에 잘 생착해서 모든 게 회복됐으면 좋겠네요. 어렵지 않게 지나가는 사람도 있고 또 한편 힘들게 지나는 사람들 보면 안쓰럽고 안타까워요. 팔이고 어디고 성할날 없던 바늘 자국들 다시는 생각하고 싶지 않은 악몽이죠ᆢ그래도 잘 버티고 잘 견뎌서 이 힘든시기 잘 지나가기를 빌어요. 이역만리 미국에서 힘들어 하실 티파니님 아들을 위해서 힘내세요.
뜨락님의 따뜻한 답글에 마음이 따뜻해 집니다. 하루 떨어졌다 오늘 다시 상승했네요. 힘들게 지낸만큼 좋은 결과가 있기를 기도해요.