<p>그동안 글만 읽어오다 처음 글을 남깁니다.</p><p>상황이 중하고 여쭐 곳이 없어 카페 도움을 구해요</p><p> </p><p>2주 전에 첫돌이 지난 9인자 중증 아기입니다. 아직 예방요법은 시작 전이예요, 내년 1월부터 시작하려고 담당교수님과 의논 중이었구요 </p><p> </p><p>월요일 저녁부터 먹고나면 분수토를 하고 화요일 오후부터는 기운이 없고 미열이 났어요. 수요일 새벽부터는 열이 더 올라서 집앞 소아과에 방문했고 소화제와 해열제 처방받았습니다. </p><p> </p><p>근데 수요일, 어제 오후부터 왼쪽 팔에 경련이 왔어요. 오전엔 아기가 잠만 자서 오후에 처음 발견을 했는데, 퇴근한 남편이 보더니 팔꿈치 혹은 어깨에 출혈이 발생한거 아니냐고 해서 그제서야 부랴부랴 강동경희대 응급실로 왔어요</p><p> </p><p>담당교수님 외래는 이미 끝났고, 영아라 일반응급실 안받아준다는데 아이 질환과 현재 증상 얘기하니 다른 교수님께서 봐주신다며 CT찍어보니, 뇌출혈이라고 합니다,,,, 예방 전 관절출혈만 걱정하다가 뇌출혈이라니 완전히 무너지네요. 아기가 제 온세상인데,, 정말 온 세상이 무너지네요</p><p>외상도 없었는데 사진상 머리에 고인 피의 양이 상당해요. 왼쪽팔 경련도 뇌출혈로 인한 경련 혹은 강직일거라고 하고, 다리도 왼쪽 다리는 못움직여요. 편마비가 온걸까요. 골든타임을 놓친걸까요</p><p>그래도 휴일인데 감사하게도 담당교수님과 연락이 닿아 응고인자 2배용량 투여 받고 현재 입원 중입니다. 다행히 의식은 아직 명료하기에 당장 수술보다는 출혈이 더 생기진 않는지 흡수가 되는지 지켜보자고 하네요. </p><p> </p><p>궁금한 점은</p><p>1> 뇌출혈도 자연출혈이 발생하기도 하나요? 정말 드물다고 외상만 조심하라고 들었거든요.</p><p>아님 지난주에 돌접종을 받았는데 영유아예방접종 부작용으로 뇌출혈이 올 수 있나요?</p><p>2> 출혈이 멈추면 마비된 팔다리도 원래대로 돌아올 가능성이 있을까요..? 희망이 있을까요?ㅠㅠ 잡고 걸으며 신나하던 아기인데 너무 가혹하네요 </p><p>3> 지켜보기보단 빨리 수술을 해야했을까요? 그런데 혈우병환자도 뇌수술이 가능한가요? 가능하다면 어느 병원에서 받아야 할까요,? 정신차리고 최악의 상황을 생각해 둬야 할 것 같은데 경험있거나 아시는 분 있다면 듣고 싶습니다.</p><p> </p><p>제발 도와주세요. 우리 아기 돌려주세요..</p><p>제가 아이 더 많이 안아주고 믿어주고 이해하고 감사하며 최선을 다해 돌볼게요. 하루종일 같이 있으면서도 아기가 구토하고 힘이 없어도 뇌출혈을 생각 못했어요 체했나 했어요</p><p>제가 잘못했어요 제가 어리석고 미련하고 게으르고 나약하고 한심했어요</p><p>아기와 남편은 잘못이 없어요 구토로 먹지도 못하고 아파하는 아이와 힘들어하는 제 남편을 제발 도와주세요</p><p>ㅠㅠ</p><p> </p><p> </p>
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네 중증의 아이들은 외부 충격없이 자연출혈이 될 수 있습니다. 아이가 위 증상이 나타나면 가능하면 빨리 혈우병 주치의가 있는 병원으로 가야 합니다 밤이면 응급실로 가야합니다. 뇌출혈의 경우 골든타임은 2~3시간 입니다. 회복력은 출혈 량에 따라 다릅니다. 가능하면 빨리 응급실에 가세요 신촌세브란스 응급실은 혈우병환자 응급처치에 대한 시스템이 있어 신속한 치료가 가능합니다. 급하다고 약이 없는 병원으로 가면 병원에서 할 수 있는 일이 없으니. 꼭 혈우병 전문의가 있는 병원으로 가야합니다.
강동 박영실교수님 훌륭한 분입니다. 저희아이도 입원,수술 모두 여기서 해요. 응고인자 투여 처방 잘 내려주실거예요~ 출혈잡히고 빨리 흡수되기를 기도합니다.🙏 그리고 엄마 잘못도 아니에요. 마음 강하게 먹고 이제 울지마시고 담대하게 이겨내세요! 엄마 불안한거 아이가 다 느낍니다. 힘내세요
안녕하세요~ 너무 걱정되시죠ㅠㅠ 저희도 생후2개월때 뇌출혈로 왔었어요 출혈양이 꽤 많았는데도 수술하지 말고 지켜보자고 하셨는데 잘 지혈되었어요 저희도 뇌출혈이 오면서 경련이 동반되었는데 경련 잡느라 한달동안 중환자실에 있었어요. 경련잡히고도 계속 경련약 한참동안 복용했고요.. 조금 느리지만 그래도 자기의 속도에 맞춰 성장하고 있답니다!! 힘내세요!!!
첫댓글 1. 저희 아이도 4개월쯤 자연적으로 뇌실내출혈 발생 했었습니다.
저희 아이도 예방접종 직후 발생하긴 했지만 연관성은 없다고 합니다.
2. 현재 6살인데 아무 이상없이 건강하게 잘 지내고 있으니 의료진과 아기들 회복력을 믿으세요.
3. 저희는 세브란스 다녔고 수술은 의료진이 판단할 문제로 보입니다.
이럴 때일수록 마음 독하게 먹으시고 힘내십시오
현재 아이가 건강하게 지내고 있다는 말씀에 힘이 나네요.. 정말 감사합니다. 우여곡절 끝에 저희도 오늘 세브란스로 전원했습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.12.28 08:38
@꿈맘 저희는 금식은 하지 않았습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.12.28 08:37
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.12.28 15:13
도움드릴수있는게 없지만 힘내시라고 댓글남겨요 .. 글읽는데 눈물이나네요 윗분 말씀처럼 아기들 회복력을 믿으셔야할것같아요 제발 건강하게 회복되길 기도 하겠습니다
위로해주신 말씀에 또 울컥하네요 많이 답답하고 무섭지만 아이를 믿고 더 힘내볼게요 감사합니다…
네 중증의 아이들은 외부 충격없이 자연출혈이 될 수 있습니다. 아이가 위 증상이 나타나면 가능하면 빨리 혈우병 주치의가 있는 병원으로 가야 합니다 밤이면 응급실로 가야합니다. 뇌출혈의 경우 골든타임은 2~3시간 입니다.
회복력은 출혈 량에 따라 다릅니다.
가능하면 빨리 응급실에 가세요
신촌세브란스 응급실은 혈우병환자 응급처치에 대한 시스템이 있어 신속한 치료가 가능합니다.
급하다고 약이 없는 병원으로 가면 병원에서 할 수 있는 일이 없으니. 꼭 혈우병 전문의가 있는 병원으로 가야합니다.
강동에서 다시 수술을 제안하여 오늘 오전에 하기로 하고 응고인자 투여 및 채혈과 금식.. 등등 수술 준비 모두 끝났는데 수술 직전에 수술 취소가 되었어요… 세브란스에서 받아준다고 하여 전원 후 입원 중입니다. 댓글 감사드립니다.
사는 지역이 어디인지요?
119아심콜 등록 후 응급상화에 대처해야 합니다.
경기북부입니다. 상황 나아지면 알아보고 말씀해 주신 안심콜 등록하겠습니다. 궁금한 점 있으면 또 문의드려도 될까요… 감사합니다 ㅠ
강동 박영실교수님 훌륭한 분입니다. 저희아이도 입원,수술 모두 여기서 해요.
응고인자 투여 처방 잘 내려주실거예요~
출혈잡히고 빨리 흡수되기를 기도합니다.🙏
그리고 엄마 잘못도 아니에요.
마음 강하게 먹고 이제 울지마시고 담대하게 이겨내세요! 엄마 불안한거 아이가 다 느낍니다. 힘내세요
네.. 어려운 상황에서도 교수님은 최선을 다해 도와주시더라구요 휴일에도 직접 오셔서 아이 상태 봐주셨습니다. 따뜻한 댓글 감사드립니다. 아이를 위해 말씀해 주신대로 담대해지려고 노력해볼게요
안녕하세요~ 너무 걱정되시죠ㅠㅠ
저희도 생후2개월때 뇌출혈로 왔었어요
출혈양이 꽤 많았는데도 수술하지 말고 지켜보자고 하셨는데 잘 지혈되었어요
저희도 뇌출혈이 오면서 경련이 동반되었는데 경련 잡느라 한달동안 중환자실에 있었어요. 경련잡히고도 계속 경련약 한참동안 복용했고요..
조금 느리지만 그래도 자기의 속도에 맞춰 성장하고 있답니다!!
힘내세요!!!
경련은 혈액이 다 흡수된 후 사라졌나요???
다른 후유증은 없나요?? 경련 일어날 때 아이얼굴을 보기가 너무나 힘이 듭니다. 희망적인 댓글 정말 감사드려요 ㅠㅠ
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비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.12.28 10:55
안녕하세요 저희는8인자 중증입니다
멘탈잡기힘드시겠지만 엄마가 단단해야해요
얼른아이가 갠찮아지길바랄께요♡
안녕하세요 응원 감사합니다.. 정신차리고 힘내 볼게요
좋아질겁니다! 엄마가 힘내셔야돼요
부디 힘내시길 바라며, 빨리 회복하여 좋은 글 올려주시기 바랍니다.
현재 아가는 어떤가요?
누구의탓도 아니니 그런생각하지마셔요~