independent living (IL),

자립생활 [ independent living (IL), 自立生活 ]   자립이란 무엇인가? 자립생활( independent living )이란 무엇인가? 자립생활이 왜 그토록 중요한가? 특히 중증 장애인에게 있어 자립의 의미는 또 다른 의미를 부여하고 있는가? 사전적인 의미로 자립을 찾아보면 다음과 같다. 즉, “타인의 도움 또는 지배 없이 자신의 힘으로 홀로 서기 가능한 정도”라고 설명되어 있으며 또 다른 단어의 “자율”은 “자신의 힘으로 자신을 제어하는 것, 외부의 억압으로부터 벗어나 자신이 계획한 규범에 따라 행동하는 것” 이라고 설명되어있다. 또한 영어 사전에서 “ independent living ”을 찾아보면 독립생활로 번역한 곳이 많으며 독립생활의 우리 말 뜻은 ‘타인의 간섭이나 지배에서 벗어나 자율적으로 삶을 영위하는 것’이라고 표현되어 있다. 한편 사회학자 Jones는 자립생활과 관련하여 “ 장애인 자신의 건강관리, 식사조절 취침시간과 같은 모든 일상의 활동들뿐만 아니라 보호자의 결정 금전관리 거주지 결정까지 모두 스스로 선택과 판단에 의해 의사결정과정에 참여하는 과정을 자립생활”이라 정의하고 있다. 위의 내용을 종합하여 정리한다면 자립생활은 “장애인이 자신의 삶의 방향을 스스로 선택하고 결정하며 그 결정에 대하여 위험을 동반할지라도 그에 대한 책임은 당사자 자신이 지며 자신의 인생에 대한 창조적 삶을 영위하는 과정”이라고 볼 수 있겠다. 독립생활, 자율생활이라고도 한다. 장애인의 자기결정권을 강조하고, 일상생활에서는 도움을 요하는 것과 같은 중증 장애인이고 종래의 의미로는 자립하고 있지 않은 것으로 생각되는 경우라도 자신의 판단과 결단으로 생활을 하고 있는 경우에는 그것이 자립이고 가치가 높다는 사상. 미국의 장애인 운동 가운데서 탄생한 것으로 과거의 장애인을 의료나 간호의 대상으로 밖에 보지 않는 낡은 재활의 본연의 자세에 대한 비판을 함축하고 있으며, 재활 또는 더 나아가 의학의 본연의 자세에 대한 중요한 사고방식을 포함하고 있다. 다시 말해 중증의 장애를 가지고 있더라도 자신의 삶을 스스로 선택하고, 결정하며 그에 따르는 책임을 지고 지역사회에서 생활하는 것이다. 자립생활은 장애인 당사자 스스로가 선택의 권리를 가지고 있으며, 이 선택할 권리는 일상생활에서부터 시작되며, 실패를 통해 더 나은 생활을 본인이 만드는 것이다. 또한 장애인은 사회에서 자립생활에 필요한 각종 서비스를 제공받을 권리가 있다는 것이며, 이 서비스들은 장애인 스스로가 관리해야 한다. 이것이 바로 장애인 당사자의 자기결정권 확보에서 시작되는 것이다.   자립생활 모델의 등장배경 첫째로 정상화 이념을 바탕으로 탈시설화 탈의료화의 등장을 말 할 수 있다 특히 자립생활과 관련한 탙시설 운동을 보면 1970년대 말 영국의 탈시설화 운동이 대표적인 운동으로 손꼽을 수 있다. 둘째로 자립생활 운동에서 대두된 Self-help운동으로 1950년대 알콜 환자들을 위한 자조집단 중심으로 발전한 이념으로 장애인의 자립생활에 있어 동료 상담의 중요성을 제시했다. 즉 동료상담이라 칭하는 이 상담 기법은 장애인의 동등한 경험을 가질 때 서로를 보다 잘 이해하고 도울 수 있을 것이라는 주장이다. 마지막으로 소비자주권을 들 수 있다. 소비자는 상품의 선택에 있어 주도권을 가지며 더 이상 약자의 입장에서 소비자의 주도권이 상실되어서는 안된다는 주장이다. 즉 서비스 제공자와 수급자 사이의 관계는 대등한 관계이며 제공자의 입장은 양질의 물품을 생산 발굴하여 소비자에게 제공하고 소비자는 양질의 물건을 구매하는 관계를 말하는 것이다 즉 구매자인 소비자(장애인 당사자)에게 선택권을 부여하는 것이다.