[레어노트] 희귀질환 치료제, 왜 나오기 어려울까요?

[레어노트]

‘내 질환’의 치료가 가능해지는 세상을 만들기 위해 직접 나서서 이야기를 듣고 목소리를 내어주세요!

환자 한 분, 한 분이 이러한 세상을 앞당기는데 중요한 역할을 하실 수 있습니다.

안녕하세요, 국내 유일 희귀질환 환자분들을 위한 서비스를 만들어가는 레어노트 팀입니다.

뚜렷한 치료제가 없어 막막하신 환자, 보호자분들의 마음을 다 헤아릴 수 없겠지만 레어노트 팀은 조금이라도 도움을 드릴 수 있도록 노력하고자 합니다.

질환에 대한 연구와 치료제 개발에 도움이 될 수 있도록 레어노트에서 특별하게 준비한 시간이 있어 소개해 드리려고 해요. 

해외에서 환자분들이 스스로 정보를 모아 치료제의 출시를 앞당기고 정책에 변화를 이끌어낸 다양한 사례를 참고하여, 레어노트가 제작한 영상을 함께 시청하고 의견을 나눌 수 있는 자리를 마련하였습니다. 

3주 동안 희귀질환 치료제가 출시되기 어려운 이유를 알아보고, 이를 해결하기 위해 우리가 지금 할 수 있는 일이 무엇인지 함께 이야기 나누고자 합니다. 

부담없이 참여해주셔서 혼자서만 하던 고민을 다른 환우분들과 함께 나누고, 어려움을 해소하는 의미있는 시간이 되었으면 합니다.

[상세 일정]

• 일시: 2022년 12월 중 

• 장소: 온라인(신청자에 한해 참여 링크가 전송됩니다.)

• 소요시간: 약 60분(동영상 시청 30분, Q&A 30분) 

• 대상 질환: 레트 증후군, 다운 증후군, 특발성 폐섬유증, 길랭-바레 증후군, GNE 근육병, 모야모야병, 

[상세 커리큘럼]

<1주차: 희귀질환, 왜 연구가 어려울까요?>

• 희귀질환에 대한 관심이 적고, 연구가 어려운 이유

• 환자 데이터를 모아야 하는 이유

• 환자 데이터를 모아 임상 연구 중인 국내 사례

• 환자 데이터를 모아 기여할 수 있는 국내 정책

<2주차: 환자 데이터, 어떻게 모아서 어디에 활용할까요?>

• 환자들이 주도적으로 데이터를 모아서 활용한 국내·해외 사례

• 치료제 개발, 임상 연구에 활용한 사례

• 국가 정책에 활용한 사례

• 수집된 데이터가 실제로 활용되는 과정

• 레지스트리의 개념

• 수집된 데이터가 안전하게 관리되는 방법

<3주차: 환자 데이터, 어떻게 기록하고 관리할까요?>

• 치료탭 100% 활용하기 

• 관심 임상시험 설정하기

• 내가 참여할 수 있는 임상시험인지 확인하기

• 나의 데이터 관리하기 

• 질환 인증하기

• 등록한 데이터 확인하기

• 의료진, 환우회와 진행 중인 연구 프로젝트 알아보기

*스페셜 게스트: OO병원 OOO 교수님(이 내용은 강연자의 상황에 따라 변경될 수 있습니다.)

별도의 참가비 없이 무료로 진행되니, 관심 있으신 분들은 자유롭게 참가해 주세요!

아래의 링크를 클릭해서 구글폼을 작성해 주시면 참가 신청이 완료됩니다.

https://forms.gle/bkveocj8ki16WpccA 

※ 참여를 위해 레어노트 계정, 유튜브 계정, 카카오톡 계정이 필요합니다.

궁금하신 점 있으시면 무엇이든 댓글이나 쪽지로 문의 주세요!!

감사합니다.

[김수영 (11년생 김루하 아빠) 인천]

해당 글은 레트증후군부모회 밴드에도 카페지기님이 전달 해주셨습니다.
정회원.우수회원 부모님중에서 관심갖고 참여 바랍니다 ^^

[레어노트]

감사합니다 회장님. 회원 분들의 많은 참여 부탁 드리겠습니다~