<p> </p><p>1달 남짓한 시간을 뒤로 하고 오랜만에 카페에 글을 작성해봅니다. 1월 중순쯤 힘든 마음에 작성했던 글에 몇몇 분들께서 댓글을 달아주셔서 너무나도 감사했습니다:) 아직 그 글을 보면 그때 힘들었던 제가 생각나 울컥하기도 합니다.</p><p> </p><p>원하는 곳에 최종합격하여 신체검사를 하러 갔다가 판정보류를 받은 그날이 기억납니다. 그순간 설마 합격이 취소되나 하는 생각에 힘든 시간을 보내기도 했지만, 교수님께서 소견서를 써주시고... 다행히 취직하여 현재 다시 직장을 다니고 있습니다. 낮은 급수이지만 나름 오래 준비했던 한국사능력검정시험도 무사히 치렀습니다. <br><br></p><p>2월 진료날 교수님께서 동생과 HLA 검사를 해보는게 어떻냐고 하셔서 2월 마지막주 금요일에 받고 왔네요 결과를 기다리며 여러 마음이 드는 것 같습니다 동생에게 미안하면서도 고맙고.... 또 일치하지 않으면 어떡하냐 싶습니다 </p><p> </p><p>1월 신체검사 당시 빈혈 8.2 , 백혈구 2580, 혈소판 22000 이었는데 아마 2월 외래때에는 혈소판이 18000쯤 되는 걸로 알고 있습니다. 카페글을 읽어보면 싸이폴, 다나졸과 같이 약물치료를 하고 계시는 분도 있으신 것 같은데.. 이 수치에서는 하지 않는건가요...? 약물치료에 대해 아직 말씀이 없으신데 궁금해서 여쭤봅니다 ㅠ</p><p> </p><p>일을 하고 있어 행복하지만 몸이 점점 안 좋아지는 것 같아 큰일이기도 하네요... 최근에 몸 한쪽이 너무 아파 통증의학과에 갔다가 꾸준히 먹어야할 약이 생겼어요.. 허리 디스크 공간이 없어서? 주사치료나 체외파충격치료를 해야한다는데.. 혈소판이 너무 낮다고 하시네요... 다니고 있는 병원에 협진 요청해야할 것 같다고 하시는데... 교수님께서 해주실지 잘 모르겠습니다..;; </p><p> </p><p>그리고 회원님들 중 치흔설이 있으신 분 계신가요... 혀에 이빨 자국이 너무 세게 남는 것 같은데.. 찾아보니 면역력저하 같은 게 문제가 될 수 있다고 하네요 ㅠ </p><p> </p><p>오랜만에 들어와 잔뜩 질문만 남기는 느낌이네요... </p><p>3월에는 더더욱 건강하세요!</p><p> </p>
<!-- -->
첫댓글취업에 성공하셨군요. 축하드립니다. 저희 딸도 이식받기전 직장 입사할때 신검에서 문제가 있어 소견서 받아 겨우 입사했었어요. 면역치료(약물치료)를 먼저 하고 이식을 하는지 아니면 바로 이식을 하는지는 담당 주치의가 결정하더라고요. 저희 아이도 면역치료 없이 바로 이식했어요. 면역치료도 여러 부작용이 따르기에 확실한 이식을 먼저 하겠다는 경우도 많아요. 그리고 이식은 어느정도 체력이 받쳐줘야 하기 때문에 되도록 젊고 어린 분들에겐 무조건 이식부터 권하기도 하죠. 제가 봐도 이식이 더좋은것 같아요. 저희 딸은 이식후 아주 특별케이스로 또 면역치료 했었는데 면역치료도 정말 힘들다고 느끼긴 했습니다. 동생분에게 미안하다고 하셨는데 님이 만약 지금 동생분하고입장이 바뀌었다면 형에게 조혈모세포 나눠줄수 있어서 오히려 다행이다 싶지 않을까요. 물론 결과가 나와봐야 하지만. 전혀 미안해 하지 마세요. 고마운 마음이야 당연하겠지만요. 동생하고 HLA 가 안맞으면 타인이나 반일치 할수도 있어요. 부모는 무조건 반일치는 되니깐요. 동생도 완전 일치 아니면 반일치 아니면 안맞는다 셋중에 하나지만, 어느게 나와도 걱정하지 마세요. 다음 대안이 있습니다.
혹시 디스크 공간이 없는 상태가 척추협착증인가요. 엄마인 제가 얼마전에 허리가 많이 아파서 MRI찍고, 척추협착증 진단 받았는데 신경성형술 받고 아주 좋아졌어요. 주치의하고 상담해서 정형외과 협진 받으시든, 아니면 혈소판 맞고 진단받은 병원에서 치료하시면 될것 같습니다.
저희애도 혈소판이 2만이하라 혈소판 수혈만 하다가 답답해서 다른 대학병원에서 진료를 본 적이 있었어요. 타 대학병원 첫 진료때 평소보다 수치가 좋았는데 처음에는 스스로 올라갈 수도 있을 것 같으니 지켜보자셨는데 다음 진료때 확 딸어졌더니 그때 그 교수님은 골수가 어느정도 남아있고 기능을 할 때 약물치료를 해야 한다고 하셨어요. 저희애는 어릴때부터 병원을 다녀서 성인 혈종으로는 처음 진료본 거였는데 성인과 소아는 치료방향이 좀 다른 것 같다는 생각을 했어요. 소아때는 약물치료는 얘기도 없으셨고 면역억제치료랑 이식만 얘기하셨는데 성인은 약물치료, 면역억제치료 순이고 이식은 최후의 수단이다 하셨어요. 소아는 이식 성공률이 90프로정도지만 성인은 80프로정도다, 이식 실패는 죽을 수도 있다는 얘기라고 이식은 제일 마지막 선택지다 라고 하셨어요 밭(골수)가 어느정도 기능을 할 때 밭을 살리는 치료가 필요하다고 하셨어요. 소아에서는 수혈 많이 하는 거랑 면역억제치료 실패가 이식 성공률이 떨어지는 요인이 될 수 있다셨는데 성인 혈종과 교수님은 면역억제치료 실패해도 이식에 지장 없다고 하시더라구요.
교수님마다 다르고 성인, 소아 다르구나 느꼈어요. 궁금하신 점은 진료때 꼭 물어보세요. 저희는 소아에서 봐주신 교수님이 저희애 케이스는 교수님들끼리 봤을 때 결국은 수치 다 나빠져서 어떤 치료든 받을 수밖에 없을거로 보인다고 하셨고 수치가 확 나빠져서 곧 이식 앞두고 있어요. 계속 보신 교수님들이 잘 파악하고 맞게 치료방향 잡아주실 거라고 생각합니다.
첫댓글 취업에 성공하셨군요. 축하드립니다. 저희 딸도 이식받기전 직장 입사할때 신검에서 문제가 있어 소견서 받아 겨우 입사했었어요. 면역치료(약물치료)를 먼저 하고 이식을 하는지 아니면 바로 이식을 하는지는 담당 주치의가 결정하더라고요. 저희 아이도 면역치료 없이 바로 이식했어요. 면역치료도 여러 부작용이 따르기에 확실한 이식을 먼저 하겠다는 경우도 많아요. 그리고 이식은 어느정도 체력이 받쳐줘야 하기 때문에 되도록 젊고 어린 분들에겐 무조건 이식부터 권하기도 하죠. 제가 봐도 이식이 더좋은것 같아요. 저희 딸은 이식후 아주 특별케이스로 또 면역치료 했었는데 면역치료도 정말 힘들다고 느끼긴 했습니다. 동생분에게 미안하다고 하셨는데 님이 만약 지금 동생분하고입장이 바뀌었다면 형에게 조혈모세포 나눠줄수 있어서 오히려 다행이다 싶지 않을까요. 물론 결과가 나와봐야 하지만. 전혀 미안해 하지 마세요. 고마운 마음이야 당연하겠지만요. 동생하고 HLA 가 안맞으면 타인이나 반일치 할수도 있어요. 부모는 무조건 반일치는 되니깐요. 동생도 완전 일치 아니면 반일치 아니면 안맞는다 셋중에 하나지만, 어느게 나와도 걱정하지 마세요. 다음 대안이 있습니다.
혹시 디스크 공간이 없는 상태가 척추협착증인가요. 엄마인 제가 얼마전에 허리가 많이 아파서 MRI찍고, 척추협착증 진단 받았는데 신경성형술 받고 아주 좋아졌어요. 주치의하고 상담해서 정형외과 협진 받으시든, 아니면 혈소판 맞고 진단받은 병원에서 치료하시면 될것 같습니다.
저희애도 혈소판이 2만이하라 혈소판 수혈만 하다가 답답해서 다른 대학병원에서 진료를 본 적이 있었어요.
타 대학병원 첫 진료때 평소보다 수치가 좋았는데 처음에는 스스로 올라갈 수도 있을 것 같으니 지켜보자셨는데 다음 진료때 확 딸어졌더니 그때 그 교수님은 골수가 어느정도 남아있고 기능을 할 때 약물치료를 해야 한다고 하셨어요. 저희애는 어릴때부터 병원을 다녀서 성인 혈종으로는 처음 진료본 거였는데 성인과 소아는 치료방향이 좀 다른 것 같다는 생각을 했어요.
소아때는 약물치료는 얘기도 없으셨고 면역억제치료랑 이식만 얘기하셨는데 성인은 약물치료, 면역억제치료 순이고 이식은 최후의 수단이다 하셨어요.
소아는 이식 성공률이 90프로정도지만 성인은 80프로정도다, 이식 실패는 죽을 수도 있다는 얘기라고 이식은 제일 마지막 선택지다 라고 하셨어요
밭(골수)가 어느정도 기능을 할 때 밭을 살리는 치료가 필요하다고 하셨어요.
소아에서는 수혈 많이 하는 거랑 면역억제치료 실패가 이식 성공률이 떨어지는 요인이 될 수 있다셨는데 성인 혈종과 교수님은 면역억제치료 실패해도 이식에 지장 없다고 하시더라구요.
교수님마다 다르고 성인, 소아 다르구나 느꼈어요.
궁금하신 점은 진료때 꼭 물어보세요.
저희는 소아에서 봐주신 교수님이 저희애 케이스는 교수님들끼리 봤을 때 결국은 수치 다 나빠져서 어떤 치료든 받을 수밖에 없을거로 보인다고 하셨고 수치가 확 나빠져서 곧 이식 앞두고 있어요.
계속 보신 교수님들이 잘 파악하고 맞게 치료방향 잡아주실 거라고 생각합니다.
아픈것들 잘치료받으시고 아프지마세요ㅠㅠ동생분과 꼭 유전자검사 일치하길 바랄께요~!