면역억제치료 20개월 후기 공유드립니다.
초중증('24년 2월)으로 시작해 면역치료('24년 7월 25일) 15개월차('25년 10월 16일) 거의 정상수치에 도달하였으나,
18개월('26년 2월 4일) 부터 모든 혈액 수치가 급격히 떨어졌습니다.
- '25년 10월 25일 : A형 독감 예방접종 외 특이사항 없음
일시적 증상으로 보고 3주뒤 확인했지만, 더 떨어졌고
이에 19개월('26년 2월 25일) 부터 2차치료(로미플레이트) + 사이폴 증량 (일 100mg → 200mg) 증량하였습니다.
사이폴 농도는 93 ~ 125 정도 되는거 같습니다.
26년 3월 18일 에는 413일/435일 만에 적혈구/혈소판 수혈도 받았습니다.
급락 폭이 큰 만큼 로미 치료와 병행해 이식날짜를 잡아놓을 것 같습니다.
(가족 반일치 불가, 타인 부분일치(7/8))
로미가 뒤늦게라도 반응해 이식없이 지낼 수 있으면 좋겠습니다..ㅠ
첫댓글 혈액 수치가 안좋아지면 몸도 힘들지만, 마음이 더 힘든것 같아요. 처음엔 좀 반응이 있는것도 같다가 떨어지면 더 그렇고요. 저희 딸도 이식후에 수치가 잠시 좋아지는듯 했다가 떨어질때 지옥에 서있는 느낌이 들더군요. 저희아이에게 치료의 터닝포인트가 되었던 로미플레이트가 재빈완치님에게도 꼭 완치의 지름길이 되기를 바랍니다. 기도 드릴게요.
정상 근접한 수치가 확 떨어지니 흔들리는 멘탈 잡기가 정말 힘들었습니다. 기도 진심으로 감사합니다.
면역치료에 반응하셨네요! 짧게 반응하고 훅 떨어졌다가 다시 서서히 오르는 분들도 간간히 있더라고요. 너무 낙담마셔요..! 로미도 맞고 계시니 뒤늦게라도 반응하길 기도하겠습니다..!
넵, 체육인무비님께서도 면역치료로 꼭 좋아지셨으면 좋겠습니다. 체력적으로 부담이 크실텐데 힘든와중에 학위도 따시고 정말 고생 많으셨습니다.
재빈완치님! 지금 안정화되셨나여..?
보험은 적용되신건가여?
요새 글이 없어서 댓글 남겨보아여 ㅠ
안녕하세요! 다행이 로미 반응이 좋아 매주 주사 맞고있어요~!
@재빈완치! 축하드려요!
저도 로미 시작했는데 효과는 언제부터 보셨나요? 한번맞은 상태인데 더떨어졋네여ㅜㅜ
@감사 저도 한달간은 계속 떨어지다가 한달 후 부터 유지, 두달째부터는 조금씩 올랐어요!! 저도 안오르면 어쩌지 엄청 조마조마 했는데, 좋은 결과 있으셨으면 좋겠어요!!
사이폴복용>로미플레이트 사용하시고 효과 보신건가요.?
네, 저는 효과가 좋은편 이었습니다!
@재빈완치! 토끼혈청 치료후 3개월 지났고,좀처럼 오르지않는 수치를보며 지내고 있습니다.
현재 면역억제제 사이폴엔만 복용중이며,
6개월 경과지켜본후 이식vs로미 선택을 해야할것 같아요
이식말고 치료를통해 치료효과좀 봤음 좋겠습니다