안녕하세요 ! 카페 들락날락 하면서 글 확인하다가
글을 쓴지가 오래 됐다! 싶어서 부랴부랴 글을 남깁니다.
(혹시나 궁금하셨을수도있잖아요 허허)
아직 생일 안지나서 꾸역꾸역 만29세 유지 중이고
다음달이면 만30입니다.
작년 25년 8월28일 이식 완 , 골수 생착률 100이였습니다.
-6개월차 골수 검사 했을 때 생착률 87.58 로 떨어졌어요
- 수치는 딱! 6개월 차였을때 처음으로 모든 수치가
정상범위로 들어섰어요(다시떨어졌지만)
모든 수치가 파란불 없이 정상 범위였을때 저희 가족 모두 아주 좋아했습니다.
그리고나서 바로 다음주 ㅋㅋㅋㅋ
주식 하락장처럼 반이 날라가길래 또 허탈했습니다.
하지만!! 항상 수치에 스트레스 받을때마다 공감하고 응원해주셨던 환우님들 댓글 기억하면서 그냥 대수롭지 않게 다음 외래 때는 오르겠지 뭐! 하고 넘겼더니
또 올라가네요! 이렇게 저의 수치는 왔다리갔다리하고 있어요 ㅎ
- 몸 컨디션은 !!
생리 주기 잘돌아 왔습니다! 근데 아직 난소 상태는 확인을 안했어요. 산부인관 협진 해주시겠다고는 했는데 대기를 감당할 자신이 없어서 일단 보류 했습니다… ㅋㅋㅋㅋ
- 피부 숙주 반응으로 한참 고생했습니다.
간지럽고 엄청 건조해서 온 몸이 각질이여서 스테로이드 처방해주셔서 먹었더니 현재는 괜찮아졌어요
(바디로션은 -”세타필“이 짱인거같아요!!)
- 아 제가 갑자기 왼쪽 고관절에 미세한 통증도 생기고, 운동 하다보니 정말 약해졌구나 느껴서 이번 외래 때 말씀 드렸더니 ,, 지속 되면 정밀검사해봐야할거같다고 재빈 이식후 “대퇴골두 무혈성 괴사”이야기를 해주셨습니다.
정말정말 무섭지만,, 아직 심하진 않아서 지켜보고 또 이슈 생기면 환우분들께 공유할게요!!! (경험있으신분 댓글주세요😭)
-현재 머리 길이 입니당
머리 감으면 날라다녀서 외출 전에는 에센스/컬크림 바르고 모자로 눌러놨다가 외출합니다…
6cm에요!
반곱슬 되신분들도 많은거같은데 저는 아닌거같아요…ㅎ
다음주쯤 다운펌이나 매직할까하는데 다른 환우님들은 이 길이때 어떤 머리 하셨나요!!!! ㅋㅋㅋㅋ
- 아 ! 그리고 tmi ~~~~~
이식 후 7개월정도 됐는데 교수님께 제가 여행 가고싶다 말씀 드렸더니 정기 외래 주기만 지켜진다면 해외여행 다녀와도 된다고 하셨어요!(아마 수치도 그리 나쁘지 않아서인듯) 그래서 다음달 가볍게 일본여행에 가려고 항공권 끊었어요!!! (현재 이식 앞두신, 이식 후에 마음이 힘드신 분들도 여행을 생각하신다면!!!참고해주세요)
- 또또 tmi ~~~
제가 요즘 이런저런 미래를 앞둔 이야기로 질문을 많이 드렸는데 당장 임신은 어렵지만 내년쯤은 약 중단하고 임신 가능한 몸일 것 같다고 하셨어요, 재발도 가능성 낮다고 안심시켜주셔서 좋았습니다,,
#약 복용
현재 타크로벨 , 소론도정, 스테로이드 먹고있습니다 .
항상 글 보면서 응원하고 기도하고있습니다.
긍정과 다정의 힘을 믿어요!!!
모든 환우분들 지금 힘든 과정 지나면 분명 행복이니까 좋은 생각 많이하세요! 또 오겠습니다 -
첫댓글 외래 갈때마다 늘 수치에 울고 웃지만 이만하길 다행이다 하며 지내게 되는거 같아요. 피부숙주 엄청 힘들거 같네요. 그냥 가려움증도 엄청 힘든데 말이죠!!그래도 잘 지내고 계신거 같네요. 일본여행두 잘 다녀오시구 감기 조심하세요.
ㅎ 감사합니다 !! 힘내요 우리!!
공유해주셔서 너무 감사해요!!
제가 쪽지로 뭐 물어볼때마다 대답해주셔서 감사하고요. 또 좋은 소식 들려주세요!!!!
세타필 저도 사려고요. 너무 종류가 많은데
쓰시는거 이름 알려주세요!!!
그리고 다음 외래에 좋은 수치 나오길 기도합니다!!!
늘 감사드리고 글 보니 너무 반가워요!!!
저도 의지 많이 하고 있는걸요 ~~ ! 좋은 소식 공유 많이 해요 !!! 저는 세타필 모이스춰라이징 저자극 초록색깔 통 쓰고있습니다!!! 좋은 하루 보내세용
아직은 20대 인정이고.. ㅎㅎ 너무 축하드려요. 수치야 뭐 살짝 오르내릴수 있죠. 재빈이라는 병때문에 혈액검사를 자주하다보니 수치 1~2에 울고 웃는것이지.. 일반인들도 정상범위내에서 수치가 오르내릴거에요. 몰라서 그렇지 ㅎㅎ
피부숙주야 저희 딸도 숙명적으로 겪고있어요. 어쩔수 없는 면도 있더라고요. 5년이 지나도 때때로 알러지로 가려워하고...(이식전엔 전혀 없었어요)그래도 다시 태어났으니 그정도 불편이야 감수해야죠. 일본여행 잘 다녀오시고 좋은 수치 계속 유지하시기 바래요. 카페에도 글 자주 올려주세요.
제가 수치가 들쑥 날쑥해도 버틸수있었던건 로또보리님 댓글들 덕분이에요 !!! 항상 댓글로 다 지나가는 과정이라고 말씀해주시고 응원해주셔서 대수롭지 않으려고 노력하고있습니다!!! ㅎ 감사합니다 좋은하루보내세요~~!!
저요저요!!
오월님 근황 궁금하고 기다렸던 1인입니다ㅎㅎ
같은교수님께 진료받고 있기도하고, 힘들었을텐데도 늘 긍정적으로 글 남겨주고 계셔서 오월님 글 읽고나면 용기도 생기고 그렇거든요.
수치변동은 있지만 잘 지내고 계신것같아서 마음이 놓입니다.
여행도 즐겁게 잘 다녀오시고, 완전한 일상으로의 복귀도 기대하고 응원합니다.
딸기맛솜사탕님 ㅜㅜ 쪽지 답장 없으시고 한동안 댓글이나 소식 없으셔서 걱정도 되고 안부가 궁금했어요!! 잘지내고 계신가요? 외래 갈때마다 솜사탕님 생각나고 그러네용 ~ 항상 응원해주셔서 감사합니다 !!! 좋은하루 보내세요 ㅎ
우와!! 오월님 ㅎㅎㅎㅎㅎ
오랜만에 들어왔더니, 소식을 이제야 확인하네요ㅜㅜ
저도 기다렸어요! 잘 지내신다니 너무 다행이에요!!
이식 앞두고 오월님 글보며 많이 위로 받았었는데,
저도 벌써 7개월 차에,, 건강하게 잘 지내고 있답니다 :-)
가끔 피부 숙주가 올라오긴 하지만,, 이정도야 뭘~ 하면서 넘기고 있어요
그리고 시간 지나니 이것도 잠잠해지더라구요 ㅎㅅㅎ
서로 1년 지나면 또 건강한 소식으로 축하 나눠요
제 글 보며 위로 받았다니 저도 응원과 큰 위로가 됩니다 ㅜㅜ 극복님 잘지내고 계신가요?? 이슈가 하나 생길 때마다 이게 숙주반응인가.. 하며 우울하다가도 시간이 지나니 이게 뭔 대수인가 하면서 꽤 잘적응하고있습니다 크크 날씨가 참 좋은 5월이네요! 늘 행복하세요!!
5월님.
잘 지내고 계시죠??
지나고 나면 항상 오월님과 저희 아이가 비슷한 증상이 생기네요.
예전 글 생각이 나서 와서 보니 저희도 무릎쪽 한쪽만 통증이 있다고 하는데 아프고 그런거 보다 정확히 설명하기 어려운 불편함이 있다는데
오월님 지금은 어떠세요???
스테로이드 부작용 때문인지.
사진을 통해 블로그 통해 느끼지만 패션도 센스있으시고 예쁘세요^^
오월님 덕분에 많이 위로받고 도움받고 늘 감사해요!!!
저희가 용혈이 생겨 한동안 연락 못드렸는데
건강히 잘 지내시죠??
쪽지 드릴게요!!!