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재생불량성빈혈환우회
 
 
 
카페 게시글
나의 투병이야기. 간 숙주 이겨 내신분
기차요 추천 0 조회 307 26.05.10 11:01 댓글 5
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 26.05.10 14:43

    첫댓글 얼마나 마음과 몸이 고생스러우실까요... 얼마나 막막하고 힘드실지 그 마음이 느껴져 마음이 무겁습니다. 저희 딸도 2020년 이식 후에 몇 년을 정말 많이 고생했기에 남 일 같지가 않네요.
    배우자분의 간 수치가 급격히 오르고 통증까지 심해지셔서 보호자님께서도 옆에서 지켜보기가 참 고통스러우실 것 같아요. 저희 딸도 이식 후에 혈액 수치가 계속 떨어지고, 신경통 같은 통증 때문에 며칠에 한 번씩 응급실을 들락날락하며 마약성 진통제로 겨우 버텼던 힘든 시간이 있었습니다.
    다행히 저희는 로미플레이트라는 주사 처방을 받으면서 수치가 서서히 회복되었는데요. 지금 배우자분께서 겪으시는 과정도 몸 안에서 새로운 세포가 자리를 잡으려는 치열한 과정 중 하나라고 생각합니다. 뉴론틴으로 통증이 조금이라도 줄어들고 있다니 정말 다행입니다.
    간 숙주반응은 보통 입원해서 스테로이드 치료를 집중적으로 받으면 수치가 정점을 찍고 서서히 내려오더라고요. 사람마다 차이는 있지만, 보통 수치가 안정되어 퇴원하기까지 몇 주 정도 시간이 걸리기도 하니 너무 조급해하지 마시고 조금만 더 기운 내셨으면 좋겠습니다.
    보호자님이 건강하셔야 환자분도 끝까지 힘을 내실겁니다

  • 작성자 26.05.10 15:05

    조언 감사합니다. 집사람 의지가 강하지만 의지 만으로 통증을 잡기에는 역부족인것 같습니다. 또 어제 오후부터 설사가 터져서 혹시 장숙주가 아닌가 걱정입니다. 열은 계속38도 위아래로 진행중이고 간수치가 좋지 못해 해열진통제도 재대로 쓰지 못하고 있읍니다. 오늘은 혈소판 3만7천으로 수혈 받고 있습니다. 입원전 11만에서 지속 하락 어제부터 수혈을 받고 있어요 감사합니다

  • 26.05.11 12:26

    안녕하세요
    많이 힘드시겠군요
    통증부터 잡아야 할것 같아요

    저희는 이식후 수치회복후 25년2월에
    퇴원을 했습니다
    그리고
    몆주지나 혈액검사에서 간수치가 높아
    바로 입원치료 들어갔어요
    스테로이제를 중점으로 일주일 치료받고
    퇴원을 했었어요

    그리고
    몆개월후 입안이 헐고 간수치가 조금 높아서 다시 약으로 통원치료를 받았지요
    스테로이드제와 자카비를 먹었습니다
    그후 스테로이드제는 끊고
    자카비는 지금까지 복용중입니다
    교수님깨서 보약이다 생각하고 당분간 계속 먹자고 하세요

    이식후 각자다르개 숙주반응이 오는것 같습니다

    치료 받으시고 빨리 나으시길 바라겠습니다 .

  • 작성자 26.05.11 12:23

    감사합니다

  • 26.05.11 15:36

    혈소판은 신체적응이 잘되는것 같더라구요 , 5만도 괜찮다고 했고 지금은 2만인데 괜찮네요,

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