마지막 주말을 보내고 이식하러갑니다.

[다니야]

안녕하세요.
5월.. 아이가 아프기 시작하고 매일을 울면서 무슨정신으로 지냈나..싶을정도로 시간이 빨리 지나갔네요..
카페가입하고 다른분들 글 읽으며 정말 도움많이 받았고 따로 연락주시며 도움주신분들도 계셔서 정말 너무도 감사함이 많은 곳입니다.
다시 한번 감사드립니다.

저희 아이는 11살 여아입니다.
5월중순 고열로 동네병원방문하여 혈액검사상 백혈병이 의심된다며 대학병원을 가보라는 의견을 들었습니다. 소아과에서 추천해주신 대학병원을 방문하여 검사하니 성홍열과 라이노바이러스 감염이 양성이었고 범혈구 감소가 심해 골수검사 제안받고 재생불량성빈혈진단받았습니다.저희 아이는 처음부터 혈소판5천 호중구는 0~30사이로 초중증이었습니다. 사실 저희 아이가 초중증이라는것도 지금 아산병원에 와서 알게되었습니다;;
한달조금넘게 첫번째 대학병원에서 수혈치료 받았고 이 상황이 믿기지 않아 다른병원의견도 듣고싶어 아이 자료를 가지고 아빠만 가보려 했지만 환자없이는 진료가 안된다하여 저희 상황에서는 이러지도 저러지도 못하고 있었습니다...입원한달중에도 열이두번이나 나고.. 퇴원후 집에서 일주일도 못지내고 또 열이나서 응급실에 오니 혈소판이 1만대 혈색소가 5점대였습니다. 또 입원을 하고 다음날 아침이 되니 아이가 갑자기 왼쪽 눈이 빨갛게 가려 안보인다고 하더군요..
망막출혈이었습니다. 이시기에 공여자를 찾아야 하는 시점이었는데 여러가지 일들이 있었지만 조금 더 후회없는 치료를 하기위해 아산병원 외래를 예약하고 퇴원 후 아산병원 첫 외래당일 입원하여 또 한달가까이 입원을 했습니다. 아이가 입원한 다음날도 혈소판이 3천까지 내려가 온몸에 점상출혈이 생기기도 했네요..
제가 처음 와서 느낀건 병동 간호사 선생님들이 정말 너무나 전문적이고 친절하시다.였습니다. 입원기간중에는 운이 좋게도 무균실 자리가 나서 아이와 무균실 생활도 먼저 경험해보기도 했네요.
다행히 아산입원기간동안은 열도 없이 아이가 잘 지내주었어요. 다만 망막상태는 거의 변화가 없어 혈소판기준을 10만으로 잡고 계속 수혈했습니다. 너무 잦은 수혈이 우려되었지만.. 눈을 보호해야하니..어쩔수가 없었던것같습니다.
아산에서도 저희 아이처럼 망막출혈이 있는 아이는 처음이랍니다ㅜ 그래서 더 걱정이 되긴합니다...
퇴원후 2주는 외래를 가며 수혈했고

최근 검사결과도 이정도네요.

저희 아이는 공여자 검색 후 3명이 나왔는데 모두 거절하셨다고해요. 그래서 빠르게 저희 부부가 HLA검사했습니다.
(동생은 첫번째 병원에서 검사 후 반일치 결과를 받은 상태였어요)
사실 저는 반일치 상황이 올 경우를 생각해서 아산으로 전원하긴했습니다. 근데 또 막상 이런상황이 오니 참.. 걱정이 되네요. 무튼 저희는 아빠 반일치로 결정이 나서 이제 이식을 시작하려고 합니다. 사실 엄청 겁도 나고.. 걱정도 됩니다.
아이가 잘 이겨내주길 바랄 수 밖에 없네요.
아이 건강이 좋아져서 저도 꼭 희망이 되는 글을 또 남기고 싶네요^^
모두 늘 건강하시길 바랍니다.

[ddanddan]

안녕하세요. 이식 앞두고 마음이 많이 불안하고 어려우시죠.. 같은 마음으로, 그리고 좋은 결과를 바라는 마음으로 댓글 남깁니다.
저희 아이는 27개월인데 부모반일치로 어제 이식 했어요. 다니야님과 아이도 이식 잘 마치고 좋은 소식으로 만나면 좋겠네요. 우리 같이 힘내요.

[다니야]

아기가 힘든 시간을 보내고 있겠네요ㅜ 생착 잘되고 건강해지길 저도 같이 바랄게요. 같이 힘내서 이시기를 잘 이겨내요!!
좋은소식으로 서로 축하해줄날이 빨리 왔으면 좋겠네요.

[빼짱]

제가 병원생활할때 경험으로는 가족 반일치가 타인완전일치보다 예후가 좋은걸 많이 보있어요 .. 아직 어림 아니니깐 이식후 적응이 더좋습니다. 걱정마시고 환자나 보호자나 잘 드시고 강해 지셔야해요 ..

[다니야]

반일치이긴하지만 그래도 가족이니 조금은 나은부분도 있지않을까.. 희망을 가지고 이식준비하고 있어요.
저도 아이도 2주간 집에서 너무도 편히 잘 쉬고 있어서 이시간도 너무나 소중하네요.
힘내서 열심히 아이랑 잘 해내겠습니다!! 좋은 말씀 너무나 감사합니다!!!

[표상례]

이식을 앞두고 얼마나 걱정이 크실지 너무 이해가 갑니다. 저희 또한 그랬으니까요.
저희 아이두 6년전 반일치이식(엄마꺼) 초5때 이식 했네요.
다니야님 아이처럼 초중증은 아니었지만 타인 공여자분들도 거절하시고 동생들은 반일치였지만 어려서 안된다고 하셔서 부모 반일치로 결정이 났었고 엄마인 제가 이식해줬어요. 잘될까 무지 걱정했는데 다행이 이벤트가 없진 않았지만 전처치도 잘 넘겼고 이식도 잘 했답니다. 걱정을 안 할수는 없지만 "잘 될거야" 라고 생각하는 편이 정신건강에 좋더라구요.
이식 잘 받고 더 좋아질거니까 건강해지는 그날까지 잘 먹고 잘 자고 잘 지내보아요.

[다니야]

반일치이식하는 친구들이 많지 않은것같아 사실 걱정은 됩니다ㅜ
저희아이도 이식 후 얼른 일상을 되찾았으면 좋겠네요. 좋은 말씀 주셔서 너무 감사합니다!!

[로또보리]

안녕하세요, 이식을 앞두고 마음이 얼마나 불안하고 걱정이 많으실지 너무나 잘 이해합니다...

저희 딸 아이도 6년전 타인 100% 완치 일치 공여자를 찾아서 이식을 진행했었어요. 그런데 막상 이식을 받고 나서도 생각처럼 회복이 제대로 되지 않아 정말 오랜 시간 아이도 가족들도 큰 고통을 받으며 힘든 과정을 견뎌야 했습니다.

지켜보면서 느낀 건, 어떻게 보면 타인 100% 일치라고 해서 무조건 좋은 결과만 나오는 것도 아니고, 반대로 부모 반일치라고 해서 덜 좋거나 낙담할 일도 전혀 아니라는 점이었어요. 요즘은 의료 기술이 워낙 좋아져서 가족 반일치 이식으로도 깔끔하게 생착되고 아주 건강하게 회복한 아이들이 정말 많습니다.

타인 공여자가 무산되어 아쉬운 면도 있으셨겠지만, 오히려 아빠의 따뜻하고 튼튼한 기운을 직접 받아 이식하는 것이 아이에게 더 좋은 전환점이 되어줄 거라 믿습니다. 전처치 과정도 잘 견디고 무사히 생착까지 잘 이뤄낼 테니 너무 걱정 마세요.

보호자님도 잘 드시고 체력 꼭 챙기셔야 합니다. 아이가 무사히 이식을 마치고 건강하게 쾌유했다는 소식 들려주실 때까지 함께 마음 모아 기도하겠습니다. 힘내세요

[다니야]

로또보리님 말씀처럼 아빠에게 받은 좋은 기운이 아이를 다시 건강하게 해주었으면 좋겠네요.
아이도 저도 힘내서 씩씩하게 이식과정마치고 좋은 소식들려드리고 싶네요.
로또보리님 댁도 늘 건강하시길 저도 함께 기도하겠습니다. 좋은 말씀 너무 감사합니다.

[행운가득]

마음이 많이 힘드시고 조마조마하실 것같아요..!ㅠㅠ응원하겠습니다 꼭 좋은 소식 전해주시길 기다리고 있을게요!

[다니야]

기초체력이 좋은 아이라 그래도 잘 견뎌주지 않을까.. 생각하며 잘 해내자고 아이랑 다짐하고 있네요^^
좋은 소식 꼭 전해드릴날이 빨리 왔으면 좋겠네요. 응원 감사합니다.

[재빈완치!]

저도 양쪽눈 망막출혈로 이제 앞이 안보이나 걱정했는데, 시간 지나니 교정시력 1.0 양쪽 넘습니다~~! 혈액수치가 회복되면 자연스레 좋아지더라구요!! 이식 잘 받으시길 바라겠습니다!

[다니야]

이식 후 어느정도 시간지나 회복되셨을까요? 사실 아이라 시력도 너무 걱정이 됩니다. 회복되셨다고하니 너무 다행이네요. 저희 아이도 꼭 회복되었으면 좋겠습니다.좋은 말씀 너무 감사합니다.

[재빈완치!]

저도 초중증이였고, 100%일치하는 공여자가 없어 저는 이식은 하지 않았습니다. 초중증이였다가 회복 후 다시 초중증으로 떨어져 로미를 맞았고 다행히 로미 반응이 좋아 현재는 로미 5개월차에 정상 수치로 회복하였습니다.

시력은 한 6개월-1년정도 걸려 회복되었습니다.
혈액수치가 개선되면서 자연스럽게 눈에 남아있던 핏자국도 사라졌습니다
많이 힘드시겠지만 꼭 좋은 소식있을거라 믿습니다. 또 궁금하신점있으시면 언제든 연락주세요!!

[다니야]

너무 걱정되던부분이었는데 댓글 감사합니다. 저희도 너무 조급하게 생각하지않고 흡수되길 기다려보는것도 고려해야겠어요. 안과진료를 지금 하고있긴한데 이식후 혈액수치가 안정되면 주사치료를 말씀하실것같아 어떻게 하면좋을까 고민하고 있었어요. 댓글 주셔서 감사합니다.재빈완치님도 앞으로 쭉 더더 건강하시길 저도 바라겠습니다!!!

[희남매맘]

저희 딸도 작년 5월에 오빠한테서 반일치 이식 받았어요. 항암하고 여러가지 과정이 힘들었지만 지금은 수치도 잘 나오고 있고 3월부터 학교도 다시 가고 있어요~힘내세요^^

[다니야]

너무 희망적인 댓글이네요.
저희딸도 이식잘받고 학교다닐날이
얼른 왔음 좋겠네요.
따님도 앞으로도 쭉~~건강하고 행복하게 자라길 저도 함께 바랄게요!! 좋은 말씀 감사해요^^

[콩콩순이]

이식 잘 될겁니다. 주말 마무리 잘하시고 너무 걱정마세요..생각보다 반일치 이식하는 경우도 많았고 케이스가 많이 쌓여서 대처도 좋고 예후도 좋은 걸로 알아요. 잘 될거에요!!

[다니야]

좋은 말씀 감사합니다. 이식 잘하고 좋은 결과 전하고 싶네요^^

[쭈맘]

걱정 많이 하셨는데 전원하고 이식 일정이 빠르게 진행되서 다행이네요~
그동안 주변에서 봤을땐 반일치 이식하는 친구들도 정말 많고 오히려 예후가 더 좋은 경우도 많았어요. 너무 걱정 안하셔도 될듯해요!
이식 잘 되서 빠르게 회복할 수 있기를 응원할게요~

[다니야]

쭈맘님 도움주셔서 정말 감사합니다. 아산으로 전원하길 잘한것같아요~
아산와서는 아이가 열도 없었고 컨디션도 지금까지 괜찮네요. 이식 잘하고 오겠습니다!! 응원 감사합니다.!!

[꼭완치]

저희랑 비슷한 점이 많네요. 공여자가 있었지만 아빠 반일치로 이식했고 망막출혈도 있고요. 지금은 이식하고 회복 중에 있는데 아직 갈길이 조금 남은 느낌이지만 이식 후에 입술에 혈색이 돌고 하얗기만 했던 손바닥도 붉어지고 점상출혈 없는 발등을 보는 것도 좋습니다. 수혈없이 진료 보고 집에 오는 것도 좋구요. 아이도 혈색소 6점대였을 때도 몸이 괜찮은 줄 알았는데 이식 후에는 확실히 다르게 느껴진다고 하더라구요. 이식 전까지는 저도 걱정이 많았고 타인 100프로 일치 이식이 더 좋지 않을까 생각했는데 지금은 아빠의 피를 받은 것이 더 좋고 마음도 편한 것 같아요. 이식하길 잘했고 이식할 수 있어서 너무 다행이었다고 생각해요. 애매한 수치로 병원만 오가던 때가 오히려 더 힘들었던 것 같아요. 따님도 이식 성공해서 곧 걱정없이 지낼 날이 올 거에요. 이식 성공을 응원하고 기도할게요. 화이팅입니다~~!!

[다니야]

오늘 병원에 가려고 하니 아침부터 가슴이 좀... 떨리네요..
좋은 말씀 너무 감사합니다. 저희도 잘되서 좋운 소식 전하고 싶네요.
아드님도 앞으로 계속 건강하기를 저도 함께 기도할게요. 응원 감사합니다!

[Cool완치]

저희 아이는 이식한지 3년이 넘었습니다~타인 100%일치로 이식했고 이식 후 큰 시련도 왔었지만 결국 시간이 약이고 지금은 너무나도 건강하게 학교생활 하고 잘 지내고 있어요~~난치일뿐 불치가 아니니 긍정의 마음으로 부모님께서는 의료진 믿고 지내시면 됩니다~~이또한 지나갑니다~~응원 많이 하겠습니다!

[다니야]

아이는 이제 완치된거겠죠? 학교생활 잘 하고 있다니 정말 다행입니다. 오늘입원이라 아침부터 너무 정신이 없네요 이제 병실에서 저녁먹이고 한숨돌립니다.. 내일부터 전처치 들어가는데 잘해봐야죠!! 의료진믿고 열심히 따라가보겠습니다!! 응원해주셔서 감사합니다^^

[이겨내자할수있다]

재빈, 그리고 그에 따른 합병증... 몇년전 일이라 괜찮아졌다고 생각했는데 카페 글들을 읽을때면 늘 마음이 아프네요 ㅠㅠ
당시 성인이었던 저도 망막출혈로 많이 힘들었던 기억이 있는데 아이가 그랬다고 하니 참.... 괜찮아지길 바랍니다...
늘 다들 하시는 말씀이지만 분명 시간이 지나면 다 괜찮아질거에요
실제로 저도 그런 날이 올까 싶었는데 정말 오더라고요
제가 종교는 없지만 따님분 이식 잘 되시길 많이 기도하고 응원하겠습니다

[다니야]

망막출혈이 하필 시력부분이라 저도 의료진도 걱정은 하고 있어요. 시간이 지나면 정말 다 괸찮아졌으면 좋겠습니다.
좋은말씀 너무 감사합니다.

[제발건강하길]

저희 아이는 아산에서 작년에 이식하고 숙주반응도 없었고 아주 건강하게 학교도 다니고 평범하던 기존 일상을 똑같이 보내고 있어요~ 잘 될거예요!!! 다 시간이 해결해주더라구요.!!

[다니야]

너무 다행이네요. 저희 아이도 얼른 나아서 학교도 가고 함께 산책도 하는 평범한 일상을 되찾고 싶네요. 좋은말씀감사합니다~