<p style="text-align: left;"><br>올해 10살 된 둘째 아이가 재생불량성빈혈 진단을 받았습니다.<br>어릴때부터 자잘한 멍이 많이 보였지만 남자아이라 대수롭지 않게 넘어갔다가 작년에 멍이 너무 심하게 들어서 집 근처 소아과 방문해서 피검사를 해보았는데 혈소판 수치가 너무 낮다고 대학병원 진료 보라고 소견서 적어주셔서 이대ㅅㅇ병원에 내원해서 골수검사 후에 혈소판 감소증과 원인불명 빈혈 진단을 받고 1년동안 추적검사를 해왔습니다.<br>혈소판 뿐만 아니라 백혈구와 헤모글로빈 수치도 계속 떨어지는 추세라 주치의 선생님께서 올해 7월에 골수 검사 한번더 진행해보자 하셨고 결과 재생불량성빈혈 진단을 받았어요. 떨어지는 수치가 급하지 않았지만 처음 골수검사했을때도 골수충실도가 30~40%밖에 안나온다고 하셨고, 진단 전에 선생님도 재빈 염두를 두셨는지 조혈모세포 이식을 얘기하시며 형제가 있으면 유전자검사 받아보자하셔서 큰애 유전자 검사를 같이 진행했고 100%일치로 나와서, 현재는 심평원 심사를 기다리고 있는 중입니다.<br>1년간 추적검사도 했고, 집이 가까워 현재 다니는 병원에서 조혈모세포 이식을 받으려 하는데 이식에 대한 정보가 많지 않네요. 대부분 성인 이식이라 혼자 입원을 하셨던데 당연히 소아는 보호자가 같이 입원할 수 있는 것이겠지요? 병에 대해 아무것도 알지 못해서 불안하고 매일 검색만 하며 지내는 중입니다.<br>심평원에서 심사 결과가 나오게 되면 빠르면 10월에 이식날짜를 고려해보시자 하셨고, 이번달 말에 나오는 심평원 심사도 승인이 날 것 같다고 결과가 나오면 따로 전화 주시기로 하셨습니다. 이대ㅅㅇ병원에서 조혈모세포 이식 해보신 분들이 계시다면 조언 기다리겠습니다. 이식 후기는 열심히 찾아보는 중입니다.<br>이식 후 집에서 생활도 중요하다고 하길래 지금은 집정리도 조금씩 하기 시작했어요. 심란한 마음이 크지만 아이 앞에서는 평온을 유지하려 애쓰고 있습니다.</p>
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첫댓글많이 놀라고 걱정되시죠. 아이가 아픈게 다 내 탓만 같고 왜 이런일이 우리에게 생기나 억울하고 그랬던 시절이 있었더랬죠. 정보는 찾아봐도 내 아이랑 맞는 정보는 없고 비슷한 케이스도 없어서 정말 답답했어요. 저희 아이두 8살에 우연히 발견되어 혈소판 감소증으로 추적관찰하다 11살때 서울성모에서 반일치이식 받고 지금 6년차입니다. 이식후 이벤트들이 있었고 지금도 수치는 빈혈수치가 약간 낮은 상태이긴 하지만 이식전에 비하면 엄청 좋아진 상태에요. 언제 아팠냐는듯 일상생활도 잘 하고 있어요. 아직두 가끔 어디가 아프다고 하면 혹여 이 질환 때문인가 연관지어 생각하게 되는 트라우마 아닌 트라우마가 있어요. 새하님두 이식까지 거쳐야할 과정들이 있지만 맨탈 꽉 잡으시고 잘 이겨내고 건강해질 아이만 생각하세요. 맘먹기 나름 아시죠?? 잘될거야 잘될거야~~ 하면 꼭 잘될거에요. 저두 그랬거든요. 힘내서 이겨내 보자구요.
위로와 응원 감사합니다. 혈소판감소증도 처음 듣는 질환이었는데 1년 잘 지냈나 싶더니 새로운 질환이라 마음이 심란합니다. 그래도 다행인건 큰애와 100% 일치하여 다른 공여자를 찾는 시간을 보내지 않는다는 정도일까요. 조혈모세포 이식을 검색해보아도 같은 질환, 게다가 소아의 경우가 많지않아 개개인의 건강상태도 달라서 어려움이 많아요. 그래도 표상례님 자녀분은 건강하게 지내신다고하니 희망을 가져보겠습니다. 아직 심평원 심사 전이나 이식만이 방법인 질환이라고 하여 이식은 꼭 거쳐야하는 과정이라 마음 잘 다잡고 준비해보려 합니다.
다니야님 글 읽어보았습니다. 자녀분이 갑자기 진단받아 경황도 없으셨겠어요. 저는 일년동안 혈소판감소증으로 진단받고 네이버 혈감증환우 카페에서 아이 수치로 비슷한 양상의 환우가 있는지 알아보았는데 제 아이처럼 천천히 혈구 3개가 다 하향하다 재빈판정 받았다는 환우분들이 계셔서 어느정도 마음의 준비도 했고 혈감증 진단때도 원인불명의 빈혈이 계속 있었던터라 주치의선생님이 조혈모세포이식에 관해서 언질도 주셨음에도 충격이 큽니다. 다니야님의 자녀분도 이식 잘 견디어 빠른 쾌유하길 기도하겠습니다.
무거운 마음으로 첫 부분 글 읽다가 중간에 큰자녀 HLA가 100% 일치한다는 부분을 보고 저도 모르게 "다행이다" 하고 혼잣말을 했어요. 진짜 너무너무 다행입니다. 요즘같이 자녀가 많지 않은 시대에 형제가 100% 일치한다는 건 정말 기적이에요.
그래도 마음은 많이 무거우시지요. 자녀가 아픈 것도 힘든데, 처음 들어보는 생소한 병명이라 더 심란하실 줄 압니다. 하지만 요즘은 이식 기술이 많이 발전했고, 회복기에 쓰는 좋은 약도 많아진 데다 건강보험 적용도 확대되어서 예전엔 비급여였던 약도 급여가 되어 경제적으로도 조금 편하게 쓸 수 있게 되었어요.
저희 딸은 외동이라 타인 100%로 이식했는데, 이식할 때 전처치 해놓고도 조혈모세포가 잘 오려나, 잘 자리 잡으려나 걱정이 많았고 마음도 참 힘들었었습니다. 너무 걱정 마세요. 다 잘될 겁니다!
위로의 말씀 너무 감사합니다. 저희 부부는 하루하루 롤러코스터 타는 마음으로 지내는 중입니다. 큰애와 HLA검사하고 혹시 몰라 재단에 기증자 매칭도 돌려보셨는데 국내 기증자중에 여섯분 계시다고 하셨고, 나이가 조금 있으신 분들이라 큰애가 불일치하면 부모 반일치도 고려해보자 하셨는데 불행중 다행으로 큰애와 100% 일치한다는 소식에 선생님도 저희 가족도 한시름 놓았습니다. 질병이 생소해서 검색을 해보아도 정보가 많이 없어서 마음이 더 힘드네요. 자녀분은 타인이식을 받으셨군요. 지금 자녀분은 건강해지셨겠지요? 저희 아이도 이식 잘 받아서 다시 건강해질 수 있기를 기대해야겠습니다.
저희 아이도 동종100프로일치로 첫째가 둘째에게 공여를 해주었어요. 지난 제 글들 읽어보시고 힘내세요. 작년에 이식 후 지금 아주 평범한 일상을 예전처럼 보내면서 건강하게 지내고 있습니다. 동종일치라는게 얼마나 큰 기적같은일인지 너무나 감사하게도 숙주반응 한번없이 수치도 모두 정상으로 잘 회복했어요. 힘내세요. 지금이 가장 가족모두가 힘드신 시기이고 막상 치료가 시작되면 점점 길이 보이실거예요! 잘 치료될겁니다!!!
제발건강하길님 글 전부 천천히 읽고 큰 위로를 받았습니다. 제 아이보다 더 어린 나이에 이식을 받은 자녀분이 지금은 건강하다하시니 너무나 큰 위로와 희망을 받았어요. 아직 이식 날짜가 잡히지는 않았지만 병원에서 10월쯤 가능 할 것 같다하여 천천히 집안 정리도 하고 마음을 다잡고 있습니다. 큰 애와 유전자 일치하는 것이 얼마나 기적같은 일인지 새삼 깨닫고있습니다. 씩씩하게 잘 치료해볼게요.
재빈은 재발이 없고 반일치이식 가능할 만큼 여타 혈액관련 질환들에 비해 상대적으로 수월(?) 하다는 점을 말씀드리고 싶습니다. 저희 둘째는 22년 5월경부터 허벅지 멍이 관찰되고 혹시 학교에서 문제되지 않았는가 또는 좋아하는 트램펄린 활동에서 다치지 않았을까 하는 추측을 하고, 계단이나 줄넘기가 힘들다 했을때 그저 모든사람은 힘들다고 가볍게 대답하다가 혈액검사를 하게 되었고 7월 학교발표회 연습하던 중 ㅇㅈㄷ병원에서 골수검사를 하기에 이르렀습니다. 여러사정으로 ㅇㅅ 병원으로 긴급전원하여 중증진단 및 반일치 전문의 선생님과 한달만에 아빠인 저와 반일치 이식 진행했습니다 저희가족 모두 50% 였습니다 기증자 중 8명 일치했으나 거절당했고 원망은 없습니다. 반일치이식은 거부반응이 온다고 설명들었고, 간수치, 위장통증, 피부(전신)벗겨짐으로 입원신세를 지고 폐렴에 시달렸습니다. Cmv 바이러스 문제에 앱스타인 문제로 편도수술과 여러차례 PET CT촬영했습니다. 지금은 26년 이식한지 만 4년입니다. 누구에게도 털어놓지 못하는 이런 과정을 공유하는것은 절망에 빠진 부모님들께 힘내시라고 하고싶기때문입니다. 100%일치한다니 넘걱정마시고 50%라도 실망마세요. 감사합니
자녀분도, 가족분들도 모두 고생 많으셨습니다. 그래도 저희는 큰애가 일치해서 다행이라고 병원에서도 말씀하시더라고요. 저희 아이도 코피같은 증상은 없었고 멍이 너무 많이 들었던 것 뿐이라 이렇게까지 될거라는 생각을 못했던 것 같습니다. 게다가 남자 아이었고 평소에도 이곳저곳에 부딪히는일이 많았거든요. 아이와 함께 잘 이겨내겠습니다. 상민서영님 자녀분도 건강히 잘 지내시길 기도하겠습니다.
저희 아들도 10살이고, 올 2월에 중증 재생불량성빈혈 진단받았습니다. 누나가 있었지만 50%만 일치했고, 공여자를 찾아 HLA검사해보니 100프로는 없어 90프로 조금 못되는 분으로부터 지난 5월7일에 서울ㅅㅁ에서 조혈모세포이식받았습니다.
이식1주일 전에 입원해서 히크만삽입술,항암치료 후 이식받고 한달입원후 퇴원하였고, 열흘정도 집에서 쉬는 와중에 발열로 급히 병원가니 간숙주가 와서 재입원하게 되었고, 치료중 피부숙주 그리고 장숙주가 왔지만 모두 초기에 잡아서 3가지 모두 온 것치곤 빨리 잡혀 한달만에 퇴원하게 되었습니다. 지금은 집에서 평소보다 조금 더 깨끗하게 청소하며 지내고 있습니다.
소아라 다른곳도 비슷할 것 같지만 서울ㅅㅁ의 경우 부모 1인과 함께 무균병동에 입원해서 지냈습니다.
형제100프로라 다행이네요.. 잘될거에요! 이식해주는 형제에게도 누구보다 치료받는 아이에게도 응원을 보냅니다. 그리고 심적으로 많이 힘들 엄마 아빠께서도 힘내세요!!
자녀분이 얼마전에 이식 받으셨군요. 저희도 큰애 결과 전에 미리 타인공여도 알아봐주셨는데 여섯분 정도 계셨고, 큰애가 일치하지 않으면 그 중에 가장 일치율 높은 분께 연락해보겠다고 하셨는데 다행히 큰애와 일치가 나와서 한시름은 놓았답니다. 이식 후 관리도 힘들다고 들었는데 모쪼록 자녀분께서 큰 이벤트 없이 쾌차하기를 바랍니다. 저희도 이식 결정이 나면 집에 깔아두었던 매트도 치우고 작은 애가 쓸 안방도 정리할 준비를 하고 있습니다. 입원 기간 중 혼자 지낼 큰애가 걱정이 되긴하네요. 희망을 가지고 치료에 매진해 보겠습니다. 감사합니다.
안녕하세요. 저희 아이는 입학전 초중증 재빈 판정판고 천사 공여자분 기증 100%일치로 2023년 5월에 ㅅㅇㅅㅁ에서 이식 받았습니다. HLA가 100%일치하는 형제 자매가 있다는건 그야말로 기적입니다. 이식 후 별다른 잇슈 없이 빨리 완치되는 경우가 형제자매 100%일치 이식인것 같습니다. 마음이 힘드시겠지만 이또한 금방 지나갑니다...저희 아이는 벌써 3학년이 되었고 모든 혈액수치 정상이고 6개월에 한번 외래진료 갑니다~~반에서 키도 제일 크구요^^;;이식 후 어떤일이 생기더라도 다 치료되니 의료진 믿고 긍정의 마인드로 힘내시면 됩니다~~응원 많이많이 하겠습니다~!!! 그리고 어느 병원이나 상관없이 이식 과정은 비슷하니 걱정하지 않으셔도 됩니다.
자녀분께서는 저희 아이보다 어릴때 판정받으셨군요. 1년동안 혈소판감소증으로 추적관찰하며 주치의 선생님의 소견을 들으며(혈구 세가지 수치가 계속 낮아져서) 재빈으로 갈 수도 있겠다는 마음의 준비는 하고 있었는데 막상 진단받고 산정특례등록도 마치고 나니 마음이 잘 다듬어지지 않네요. 주치의 선생님 소견대로 큰애 유전자검사도 7월 골수검사 진행하며 같이 해놓아서 이식 진행이 조금 더 빠르지 않을까 생각하고 있습니다. 아직 무섭고 불안하지만 제가 무섭고 불안해하면 아이는 더 무섭고 불안할 것 같아서 잘 마음 추스리고 있습니다. 조언과 응원 너무나 감사드리고, 모쪼록 자녀분께서도 빠르게 쾌유하길 기도하겠습니다.
제가 진단 받았을 때 아직 어린 애들 걱정이 태산 같았는데, 한편으로는 '애들이 건강하고 내가 아파서 다행이다'라는 생각이 들었습니다. 아이가 아픈 부모의 마음은 어떨지 상상도 안됩니다. 그래도 제 짧은 지식으로는 어릴수록 이식 성공률도 좋다고 들었고, 형이랑 100% 일치라니 희망을 가지시고 힘 내십시요.
첫댓글 많이 놀라고 걱정되시죠.
아이가 아픈게 다 내 탓만 같고 왜 이런일이 우리에게 생기나 억울하고 그랬던 시절이 있었더랬죠. 정보는 찾아봐도 내 아이랑 맞는 정보는 없고 비슷한 케이스도 없어서 정말 답답했어요.
저희 아이두 8살에 우연히 발견되어 혈소판 감소증으로 추적관찰하다 11살때 서울성모에서 반일치이식 받고 지금 6년차입니다. 이식후 이벤트들이 있었고 지금도 수치는 빈혈수치가 약간 낮은 상태이긴 하지만 이식전에 비하면 엄청 좋아진 상태에요. 언제 아팠냐는듯 일상생활도 잘 하고 있어요. 아직두 가끔 어디가 아프다고 하면 혹여 이 질환 때문인가 연관지어 생각하게 되는 트라우마 아닌 트라우마가 있어요.
새하님두 이식까지 거쳐야할 과정들이 있지만 맨탈 꽉 잡으시고 잘 이겨내고 건강해질 아이만 생각하세요. 맘먹기 나름 아시죠?? 잘될거야 잘될거야~~ 하면 꼭 잘될거에요. 저두 그랬거든요. 힘내서 이겨내 보자구요.
위로와 응원 감사합니다. 혈소판감소증도 처음 듣는 질환이었는데 1년 잘 지냈나 싶더니 새로운 질환이라 마음이 심란합니다. 그래도 다행인건 큰애와 100% 일치하여 다른 공여자를 찾는 시간을 보내지 않는다는 정도일까요. 조혈모세포 이식을 검색해보아도 같은 질환, 게다가 소아의 경우가 많지않아 개개인의 건강상태도 달라서 어려움이 많아요. 그래도 표상례님 자녀분은 건강하게 지내신다고하니 희망을 가져보겠습니다. 아직 심평원 심사 전이나 이식만이 방법인 질환이라고 하여 이식은 꼭 거쳐야하는 과정이라 마음 잘 다잡고 준비해보려 합니다.
얼마나 걱정이 많으실까요. 저는 처음 진단받고 아닐거라며 인정하기가 싫었어요ㅜ
이식에 제일 좋은 첫번째가 일치하는 형제자매우선이니 다행히 첫째와 백프로일치라 이식하면 다시 건강해질거에요.
힘내세요!!
다니야님 글 읽어보았습니다. 자녀분이 갑자기 진단받아 경황도 없으셨겠어요. 저는 일년동안 혈소판감소증으로 진단받고 네이버 혈감증환우 카페에서 아이 수치로 비슷한 양상의 환우가 있는지 알아보았는데 제 아이처럼 천천히 혈구 3개가 다 하향하다 재빈판정 받았다는 환우분들이 계셔서 어느정도 마음의 준비도 했고 혈감증 진단때도 원인불명의
빈혈이 계속 있었던터라 주치의선생님이 조혈모세포이식에 관해서 언질도 주셨음에도 충격이 큽니다. 다니야님의 자녀분도 이식 잘 견디어 빠른 쾌유하길 기도하겠습니다.
저희아이도 갑자기 진단받고 아직 추적관찰중입니다.. 이식할수있다는 희망이 있으니 걱정하시마셔요!
네 감사합니다. 아이가 진단받으니 별별 생각이 다 드네요. 추적관찰 중이시라니 부디 자녀분은 수치가 다시 오르기를 기도합니다.
무거운 마음으로 첫 부분 글 읽다가 중간에 큰자녀 HLA가 100% 일치한다는 부분을 보고 저도 모르게 "다행이다" 하고 혼잣말을 했어요. 진짜 너무너무 다행입니다. 요즘같이 자녀가 많지 않은 시대에 형제가 100% 일치한다는 건 정말 기적이에요.
그래도 마음은 많이 무거우시지요. 자녀가 아픈 것도 힘든데, 처음 들어보는 생소한 병명이라 더 심란하실 줄 압니다. 하지만 요즘은 이식 기술이 많이 발전했고, 회복기에 쓰는 좋은 약도 많아진 데다 건강보험 적용도 확대되어서 예전엔 비급여였던 약도 급여가 되어 경제적으로도 조금 편하게 쓸 수 있게 되었어요.
저희 딸은 외동이라 타인 100%로 이식했는데, 이식할 때 전처치 해놓고도 조혈모세포가 잘 오려나, 잘 자리 잡으려나 걱정이 많았고 마음도 참 힘들었었습니다. 너무 걱정 마세요. 다 잘될 겁니다!
위로의 말씀 너무 감사합니다. 저희 부부는 하루하루 롤러코스터 타는 마음으로 지내는 중입니다. 큰애와 HLA검사하고 혹시 몰라 재단에 기증자 매칭도 돌려보셨는데 국내 기증자중에 여섯분 계시다고 하셨고, 나이가 조금 있으신 분들이라 큰애가 불일치하면 부모 반일치도 고려해보자 하셨는데 불행중 다행으로 큰애와 100% 일치한다는 소식에 선생님도 저희 가족도 한시름 놓았습니다. 질병이 생소해서 검색을 해보아도 정보가 많이 없어서 마음이 더 힘드네요. 자녀분은 타인이식을 받으셨군요. 지금 자녀분은 건강해지셨겠지요? 저희 아이도 이식 잘 받아서 다시 건강해질 수 있기를 기대해야겠습니다.
저희 아이도 동종100프로일치로 첫째가 둘째에게 공여를 해주었어요. 지난 제 글들 읽어보시고 힘내세요. 작년에 이식 후 지금 아주 평범한 일상을 예전처럼 보내면서 건강하게 지내고 있습니다.
동종일치라는게 얼마나 큰 기적같은일인지 너무나 감사하게도 숙주반응 한번없이 수치도 모두 정상으로 잘 회복했어요. 힘내세요. 지금이 가장 가족모두가 힘드신 시기이고 막상 치료가 시작되면 점점 길이 보이실거예요!
잘 치료될겁니다!!!
제발건강하길님 글 전부 천천히 읽고 큰 위로를 받았습니다. 제 아이보다 더 어린 나이에 이식을 받은 자녀분이 지금은 건강하다하시니 너무나 큰 위로와 희망을 받았어요. 아직 이식 날짜가 잡히지는 않았지만 병원에서 10월쯤 가능 할 것 같다하여 천천히 집안 정리도 하고 마음을 다잡고 있습니다. 큰 애와 유전자 일치하는 것이 얼마나 기적같은 일인지 새삼 깨닫고있습니다. 씩씩하게 잘 치료해볼게요.
재빈은 재발이 없고 반일치이식 가능할 만큼 여타 혈액관련 질환들에 비해 상대적으로 수월(?) 하다는 점을 말씀드리고 싶습니다. 저희 둘째는 22년 5월경부터 허벅지 멍이 관찰되고 혹시 학교에서 문제되지 않았는가 또는 좋아하는 트램펄린 활동에서 다치지 않았을까 하는 추측을 하고, 계단이나 줄넘기가 힘들다 했을때 그저 모든사람은 힘들다고 가볍게 대답하다가 혈액검사를 하게 되었고 7월 학교발표회 연습하던 중 ㅇㅈㄷ병원에서 골수검사를 하기에 이르렀습니다. 여러사정으로 ㅇㅅ 병원으로 긴급전원하여
중증진단 및 반일치 전문의 선생님과 한달만에 아빠인 저와 반일치 이식 진행했습니다 저희가족 모두 50% 였습니다 기증자 중 8명 일치했으나 거절당했고 원망은 없습니다. 반일치이식은 거부반응이 온다고 설명들었고, 간수치, 위장통증, 피부(전신)벗겨짐으로 입원신세를 지고 폐렴에 시달렸습니다. Cmv 바이러스 문제에 앱스타인 문제로 편도수술과 여러차례 PET CT촬영했습니다. 지금은 26년 이식한지 만 4년입니다. 누구에게도 털어놓지 못하는 이런 과정을 공유하는것은 절망에 빠진 부모님들께 힘내시라고 하고싶기때문입니다. 100%일치한다니 넘걱정마시고 50%라도 실망마세요. 감사합니
자녀분도, 가족분들도 모두 고생 많으셨습니다. 그래도 저희는 큰애가 일치해서 다행이라고 병원에서도 말씀하시더라고요. 저희 아이도 코피같은 증상은 없었고 멍이 너무 많이 들었던 것 뿐이라 이렇게까지 될거라는 생각을 못했던 것 같습니다. 게다가 남자 아이었고 평소에도 이곳저곳에 부딪히는일이 많았거든요. 아이와 함께 잘 이겨내겠습니다. 상민서영님 자녀분도 건강히 잘 지내시길 기도하겠습니다.
저희 아들도 10살이고, 올 2월에 중증 재생불량성빈혈 진단받았습니다. 누나가 있었지만 50%만 일치했고, 공여자를 찾아 HLA검사해보니 100프로는 없어 90프로 조금 못되는 분으로부터 지난 5월7일에 서울ㅅㅁ에서 조혈모세포이식받았습니다.
이식1주일 전에 입원해서 히크만삽입술,항암치료 후 이식받고 한달입원후 퇴원하였고, 열흘정도 집에서 쉬는 와중에 발열로 급히 병원가니 간숙주가 와서 재입원하게 되었고, 치료중 피부숙주 그리고 장숙주가 왔지만 모두 초기에 잡아서 3가지 모두 온 것치곤 빨리 잡혀 한달만에 퇴원하게 되었습니다. 지금은 집에서 평소보다 조금 더 깨끗하게 청소하며 지내고 있습니다.
소아라 다른곳도 비슷할 것 같지만 서울ㅅㅁ의 경우 부모 1인과 함께 무균병동에 입원해서 지냈습니다.
형제100프로라 다행이네요.. 잘될거에요! 이식해주는 형제에게도 누구보다 치료받는 아이에게도 응원을 보냅니다. 그리고 심적으로 많이 힘들 엄마 아빠께서도 힘내세요!!
자녀분이 얼마전에 이식 받으셨군요. 저희도 큰애 결과 전에 미리 타인공여도 알아봐주셨는데 여섯분 정도 계셨고, 큰애가 일치하지 않으면 그 중에 가장 일치율 높은 분께 연락해보겠다고 하셨는데 다행히 큰애와 일치가 나와서 한시름은 놓았답니다. 이식 후 관리도 힘들다고 들었는데 모쪼록 자녀분께서 큰 이벤트 없이 쾌차하기를 바랍니다. 저희도 이식 결정이 나면 집에 깔아두었던 매트도 치우고 작은 애가 쓸 안방도 정리할 준비를 하고 있습니다. 입원 기간 중 혼자 지낼 큰애가 걱정이 되긴하네요. 희망을 가지고 치료에 매진해 보겠습니다. 감사합니다.
안녕하세요. 저희 아이는 입학전 초중증 재빈 판정판고 천사 공여자분 기증 100%일치로 2023년 5월에 ㅅㅇㅅㅁ에서 이식 받았습니다. HLA가 100%일치하는 형제 자매가 있다는건 그야말로 기적입니다. 이식 후 별다른 잇슈 없이 빨리 완치되는 경우가 형제자매 100%일치 이식인것 같습니다. 마음이 힘드시겠지만 이또한 금방 지나갑니다...저희 아이는 벌써 3학년이 되었고 모든 혈액수치 정상이고 6개월에 한번 외래진료 갑니다~~반에서 키도 제일 크구요^^;;이식 후 어떤일이 생기더라도 다 치료되니 의료진 믿고 긍정의 마인드로 힘내시면 됩니다~~응원 많이많이 하겠습니다~!!! 그리고 어느 병원이나 상관없이 이식 과정은 비슷하니 걱정하지 않으셔도 됩니다.
자녀분께서는 저희 아이보다 어릴때 판정받으셨군요. 1년동안 혈소판감소증으로 추적관찰하며 주치의 선생님의 소견을 들으며(혈구 세가지 수치가 계속 낮아져서) 재빈으로 갈 수도 있겠다는 마음의 준비는 하고 있었는데 막상 진단받고 산정특례등록도 마치고 나니 마음이 잘 다듬어지지 않네요. 주치의 선생님 소견대로 큰애 유전자검사도 7월 골수검사 진행하며 같이 해놓아서 이식 진행이 조금 더 빠르지 않을까 생각하고 있습니다. 아직 무섭고 불안하지만 제가 무섭고 불안해하면 아이는 더 무섭고 불안할 것 같아서 잘 마음 추스리고 있습니다. 조언과 응원 너무나 감사드리고, 모쪼록 자녀분께서도 빠르게 쾌유하길 기도하겠습니다.
제가 진단 받았을 때 아직 어린 애들 걱정이 태산 같았는데, 한편으로는 '애들이 건강하고 내가 아파서 다행이다'라는 생각이 들었습니다. 아이가 아픈 부모의 마음은 어떨지 상상도 안됩니다. 그래도 제 짧은 지식으로는 어릴수록 이식 성공률도 좋다고 들었고, 형이랑 100% 일치라니 희망을 가지시고 힘 내십시요.