함께 걸어요~^^
[스크랩] 파킨슨병관련 설문조사 현재 응답수입니다.
작성자:향낭
작성시간:2021.01.04 조회수:23
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안녕하십니까? 신축년 새해입니다.
파킨슨병이 2018년 희귀질환목록에서 빠지고, 2019년 중증난치질환으로 분류되어 산정특례적용은 되고 있지만 치매 국가 책임제에 밀려 인지장애를 동반하지 않는 파킨슨병환자의 고통을 알아 주는 곳이 없습니다.
보호자가 많이 활동하는 네이버카페 회원수가 16,000명넘고 다음카페도 회원수도 많은 곳은 10,000명 넘습니다.
다음카페는 환자가 주로 활동하는 것으로 보입니다.
제가 개인적으로 200명정도 설문에 응해달라고 톡으로 문자로 보냈습니다.
김정민씨도 개인적으로 아는 환우 그리고 의료진께 협조 메일보냈습니다.
(사)대한파킨슨병협회 김금윤회장님의 요청으로 파킨슨코리아 네트워크에도 올려졌습니다.
각 지역지부장님 단톡방에도 협조요청 드렸습니다.
2021년 1월 4일 낮12시가 지난 현재 설문에 응하신 분은 300명이 아직 안됩니다.
다섯가지 제안 중 약복용문제도 거론하면서 먼저, 운동 및 재활치료의 산정특례적용을 목적으로 정부담당자를 만나려고 자료 준비하고 있습니다.
20문항은 객관식, 5문항은 서술형주관식
20번까지만 답하시고 마지막으로 가서 제출하기 누르셔도 됩니다.
20번은 3개를 선택해야 제출하기 완료가능합니다.
http://naver.me/xWoUEhT7
파킨슨병 환자의 약과 운동 관련 설문 조사
form.office.naver.com
[파킨슨병 환자와 가족에게 실질적인 사회복지서비스 제안]
- 질병관리청 파킨슨병 코호트 조사 사전 대응
1.새로운 신약 도입과 치료제 개발
- 파킨슨병 약물 선택의 폭 확충방안
- 선진국 의약품 수입 등 파킨슨병치료제 개발에 대한 국가적 관심과 예산지원 강화
2.의료 환경 개선
- 파킨슨병 약물 처방시 환우 의사 존중
- 장기간 약물 복용에 따른 부작용 사례연구
- 약물 부작용에 대한 적절하고 효율적 대처방안 마련
- 처방약과 실제 복용약 조사(처방 오남용의 경우 질병악화와 국가적 재정 낭비)
- 장기 처방에 따른 거주지 인근 약국과의 연계로 복약상담 필요
- 운동증상 악화 예방을 위한 지역내 재활운동치료 병원지정
- 파킨슨병 환자의 특성을 반영한 파킨슨병 전담 요양원 및 요양병원 지역별 지정 및 설립
3. 파킨슨병 환자와 보호자 교육을 위한 프로그램 활성화
- 지역별 파킨슨병 환우가족 자조모임 지원
- 환자와 보호자를 위한 심리치유프로그램 및 가족상담지원
비운동 증상인 우울증과 약물로 인한 심리적 변화에 긍정적 대처능력과 재활 의지를 키우고 가족의 삶의 질 향상 기대
4.파킨슨병에 대한 종합적인 사회서비스 개선
- 파킨슨병관리법 제정(치매관리법 참고)
- 장애등급심사기준 및 장기요양등급판정 개선
약물효과 발현시점이 아닌 약효소실기준으로 변경
뇌병변 장애 아닌 파킨슨 장애 등급 부여
2019년 6월 사회보장정보원에 의하면 뇌전증장애 7,034명, 안면장애 2,679명, 언어장애 10,341명입니다. 분리하여 제도에 반영되어 적절한 혜택 적용 필요
5.파킨슨병 인식 개선
파킨슨병과 치매의 동일시 또는 서서히 몸이 굳어져서 사망에 이르게 되는 불치병으로 인식되고 있다. 파킨슨병에 대한 대국민 홍보로 완치는 어려우나 적절한 약물치료를 통해 일상생활 가능한 난치병으로 사회적 낙오자가 아닌 사회적 약자로 지지가 필요.
미력하지만 움직여 봅니다. 한기향&김정민
스크랩 원문 : 파킨슨 사랑방
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