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<TABLE style="TABLE-LAYOUT: fixed" cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0> <COLGROUP> <COL width="100%"></COL> <TBODY> <TR> <TD vAlign=top> 원인 모를 폐질환(폐가 굳어가는 희귀병) 사연 영부인 김윤옥 여사님께... 여사님 안녕하십니까...? 저는 원인을 알 수 없는 간질성폐질환이 집단발병했던 가족 가운데 어제(19일) 숨진 한 살박이 여자 어린이 정진주의 외할미 되는 사람입니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 내 손녀였는데... 이미 각오는 하고 있었지만, 진주가 하늘나라로 갔다는 소식에 또 한번 가슴이 와르르 무너져내렸습니다. 지난 3월 중순경 진주가 심한 감기로 인해 인근 종합병원을 찿았더니 가벼운 폐렴증상이 보여 입원 치료를 받았으나 차도가 없자 제가 돌보기 위해 부산으로 내려오라고 하였습니;다 부산에서 가까운 부산대학 양산병원 소아과로 전원 시켜 입원치료 하였으나 역시,,차도가 없었고 검사 결과 폐가 점점 섬유화 되어가는 병이라는 진단만 받았습니다. 그리고 진주를 돌보고 있던 애기엄마(제 딸 백현정)와 진주의 언니인 6살짜리 주영이도 숨이 차서 검사를 받아 본 결과 진주와 같은 질병이라는 선생님의 소견이었습니다. 원인모를 폐질환으로 폐가 점점 섬유조직으로 굳어지고 결국 호흡을 할 수 없어서 생명을 잃을 수밖에 없는 상황으로 불행은 예고도 없이 평안하던 우리 딸 가정을 덮쳤습니다. 3개월 정도 부산대 양산병원에서 입원 치료를 하였으나 딸과 손녀 둘의 상태는 나빠지기만 했고 결국은 폐 이식수술 이외는 방법이 없다는 의료진의 통보를 받고 6월 7일 인공호흡기를 단 구급차를 타고 위험을 무릅쓰며 폐 이식수술이 가능한 서울의 현대 아산 병원으로 옮기게 되었습니다. 현대 아산병원에서 애들 엄마인 내 딸은 이미 폐의 기능이 없어서 피를 체외로 빼서 산소를 공급 한 뒤 체내에 주입하는 형태로 하루하루 힘겨운 생명을 이어가면서 폐의 공여자가 나타나기를 기다리던 중 기적적으로 폐의 공여자가 생겨서 6월 15일 오후 4시 반경 응급으로 폐 이식수술을 시도했고 다행히 수술이 성공하여 현재 회복 단계에 있습니다. 서울로 올라올 때 한 살 박이 진주는 너무 위험해서 서울로 옮기지 못했습니다. 진주 에미가 폐이식수술을 받고 4일째 되는 6월 19일 아침 6시에 받은 비보... 그동안 그렇게 힘들게 버텨왔던 그 어린생명의 불꽃이 꺼져버려도 저는 마냥,,슬픔에만 잠길 수도 없는 처지입니다. 설상가상으로 언니인 정주영(6세)이도 상태가 나빠져 중환자실로 옮겨졌고 지금은 생명이 위독한 상태입니다. 원인도 모르고 치료방법도 없으며 폐가 점점 굳어져서 호흡을 할 수 없는 상태가 진행되어 결국에는 죽을 수밖에 없는 이런 날벼락같은 일이 어떻게 한 가정 3명의 모녀에게 동시에 덮칠 수 있습니까...??? 하늘도 무심하시지요... 이젠 마른 눈물도 목에 걸려 나오질 않습니다. 제 딸에게는 손녀 진주가 죽었다는 사실도 알리지 못하고 있습니다. 진주에미는 아직 중환자인데 자식을 에미의 가슴에 묻는 생살 저미는 고통을 이겨내라 할 수는 없는 노릇이기에... 하지만 저는 이미 가버린 손녀의 똘망똘망했던 눈망울을 생각할 겨를이 없습니다. 바로,,지금 살려내야 할 딸과 큰 손녀가 있기 때문이고 그리고 제 딸은 기적같이 폐를 이식받아 회복의 치료를 받고 있으나 그 천문학적인 치료비를 감당할 능력이 없기 때문입니다. 폐 이식수술 비용이 7000만원이고, 일주일 입원비가 1000만원에 육박하는 엄청난 비용을 이제는 한 가정의 능력으로는 더 이상 버텨낼 수 없는 지경에 이르고 말았습니다. 여사님... 딸의 경우는 폐 이식수술을 받았기에 치료비만 있으면 한가닥 희망을 이어갈 수 있는 상태이고, 큰 손녀 주영이도 체외 순환을 해 가며 생명을 이어가면서 폐 이식 수술을 위한 폐 공여자가 나타나면 수술을 해야 할 형편인데 아이들 아버지는 육군 부사관으로 전방 근무를 하고 있는 공무원인지라 경제적으로 그 많은 치료비를 감당키 어렵고,, 가족들을 살리기 위해 이미 7.000만 원을 대출 해 수술비용은 마련했지만 이어지는 치료비는 감당할 능력이 없으니 컵라면으로 끼니를 잇는 사위의 초최한 모습은 살아 있어도 산 목숨이 아닌 것 같습니다. 여사님... 수술비와 치료비만 있다면 꺼져가는 생명의 불꽃을 되살릴 수도 있습니다. 능력이 없어 사그라져가는 생명의 불꽃을 보고만 있어야 하는 애끓는 가족들의 심정을 헤아려 주셔서 슬픔과 절망으로 삶의 벼랑 끝에 서 있는 한 가족의 피눈물을 더 이상 흘리지 않도록 닦아주세요... 가슴 따뜻한 분들의 온정의 손길을 모을 수 있도록 제발...도와주십시오....!!! 연락처: 백현정의 어머니이자 정주영 정진주의 외할머니 정진숙 올림 (현재 현대아산병원 신관 13층40호에 입원 중) 추신: 우리는 50대 중반의 나이로서 컴퓨터가 생활화 되지 않은 세대에 속합니다 그래서 정진숙 자신이 올리지 못하고 컴퓨터를 생활화 하는데 익숙한 몇몇의 초등학교 동창 친구들이 정진숙의 사연을 받아 적어서 이 글을 대신 올리게 되었습니다. 이점 양해해 주시기 바랍니다 청와대 홈페이지 자유게시판에 들어가셔서 공감하기에 클릭을 부탁 드립니다. 너무 가슴 아픈 내 친구의 사연이랍니다. 초딩친구들이 힘을 모으면서 님들의 도움도 받고자 합니다. 공감의 클릭이 많으면 아무래도... 부탁 드립니다. 공감함에 클릭 한번씩만 해 주시어요 제발 부탁드립니다. </TD></TR></TBODY></TABLE> 홈피주소:<A href="http://www.president.go.kr/kr/president/firstlady/lady_profile.php" target=_blank>http://www.president.go.kr/kr/president/firstlady/lady_profile.php </A> 청와대 광장 → 자유게시판 → 129521번 게시물 →공감해요 (클릭)