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UCLA Tarjan Center(유씨엘에이 타잔 센터)는 캘리포니아 주립대 엘에이 캠퍼스의 메디컬 플라자(의료센터) 안에 있는 기관이다. 이곳은 발달장애인들의 지역사회로의 완전한 융화와 창의성 계발 및 독립을 위해 1963년 죤 F.케네디 대통령에 의해 만들어진 UCEs(University Centers for Excellence, 우수대학센터) 67 곳 중 하나이다. 1969년 George Tarjan박사에 의해 세워져 신경과학과 인간행동연구 기관인 Semel Institute에 소속되어 정신의학에 기반을 둔 미국내에서 유일한 프로그램을 진행하고 있다. 이곳에서는 Pathway Program(발달장애인들의 대학을 이용한 사회전환 프로그램)과 NADC(National Arts and Disability Center 국립 장애인 예술센터 )와 같이
*대학 교육(University Education)- *지역교육(Community Education)- *기술적 지원 및 프로그램 평가(Technical Assistance and Program Eval!uation) *시범 프로그램의 연구와 시행(Research and Demonstration of Exemplary Programs) *정보 보급(Information Dissemination)을 주력사업으로 하고 있다. 우리는 이 기관의 책임자인 Dr.Rainer(레이너 박사)와 함께 한국의 특수교육 현실과 해결해나가야 할 점들, 그리고 사회전환에서의 미국과 연계해서 부모지원단체의 운영에 도움을 받을 수 있는 방법들에 대해 얘기를 나누고 자문을 받았다.
유씨엘에이 대학병원(UCLA Medical Plaza) ..
2010년 7월 7일, 유씨엘에이 메디컬 플라자에 있는 타잔 센터(Tarjan Center)에서 올리비어 레이너 박사 일행과 모임을 가졌다. 윗 사진 오른 쪽에 앉아 있는 분이 타잔 센터의 director인 올리비어 레이너(Olivier Rayner, PhD) 박사이다. 왼쪽에 있는 분은 레이너 박사의 오른 팔이자 프로젝트 디렉터인 윌버트 프렌시스(Wilbert Francis, MBA)씨이다.
Olivia Raynor, Ph.D. is the Director of the Tarjan Center, a University Center for Excellence in Developmental Disabilities and Adjunct Professor, Dept. of Psychiatry and Biobehavioral Sciences at the Semel Institute, (formerly the Neuropsychiatric Institute) University of California Los Angeles. For over 30 years Dr. Raynor has been engaged in projects addressing the inclusion of individuals with disabilities in employment, volunteerism and service, post secondary education, and the arts. Since 1994, she has also served as the founding Director of the National Arts and Disability Center, an internationally recognized information and training center dedicated to promoting the inclusion of artists and audiences with disabilities into the arts. Since 2001 she has administered the Statewide Forums on Careers in the Arts for People with Disabilities Initiative, providing technical assistance and support to 26 state arts agencies conducting forums. She is also responsible for the overall leadership of the Consortium on Postsecondary Education Options for Students with Developmental Disabilities,a statewide group dedicated to improving access to college by students with intellectual disabilities and autism. Dr. Raynor holds degrees from Boston University and the University of Southern California in Occupational Therapy and a doctorate from the University of California Los Angeles in Educational Psychology. Dr. Raynor is a Governor appointed member of the State Council on Developmental Disabilities as well as Chair of the Strategic Planning Subcommittee and member of the Executive Committee of the Council. In 2006, Dr. Raynor was a recipient of a Visionary Award by Kern County Regional Center, California. Andrew T. Russell, MD
Wilbert Francis, MBA :: Director of the Tarjan Center Open the Doors to College Project
레이너 박사는 일정이 매우 복잡한데도 불구하고 주말이 시작되는 금요일 오후 3시부터 2 시간 30분을 기꺼이 내어 주셨다.
왼쪽부터 베이커스필드 문화원의 'Jill Egland', 대학생 인턴'김경훈','송상윤','나','레이너 박사','Rhiannon', 'Wilbert Francis',로스 앤젤레스 한인 축제 재단 '최 충'회장님, 그리고 'Aeric Ahn'.
상윤과 리앤. 리앤은 동생이 자폐인이라 특수교육을 전공했다고 한다. 현재 레이너 박사의 지도 아래 대학원에서 공부하고 있다.
레이너 박사.. 자그마한 체구에서 뿜어나오는 열정과 에너지는 감동 받기에 충분했다. 그녀는 1994년부터 '국립 장애인 예술 센터(National Arts and Disability Center)'를 세워 장애인 예술가들을 지원하고 장애인청중과 관중들이 예술에 가까이 갈 수 있도록 힘쓰고 있다. 그리고 고교 졸업 이후의 발달장애인들과 자폐인들이 대학교육을 받을 수 있는 길을 더 열어주기 위해 여러 가지 프로젝트와 프로그램 만들기에 주력하고 있다.
레이너 박사를 만났을 때 그녀는 내게 물었다. 상윤이가 이곳에 온 이유와 논의 사항들에 대해 아냐고. 나는 타잔센터에 오기 전에 아들에게 이곳의 위치와 만날 사람들, 그리고 미국의 발달장애인들이 대학에서 어떻게 공부하고 자립교육을 받는 가에 대해서 알아보려고 한다는 것을 미리 말해 주었고, 그 사실을 레이너 박사에게 말씀드렸다. 박사는 'Nothing about us, without us'원칙('우리가 없는 곳에서 우리에 대해 논의하지 말라'는 원칙) 에 대해 우리에게 설명해 주면서,정작 당사자인 발달장애인들이 이유도 알지 못 한 채 회의에 들러리로 앉아있는 일이 있어서는 절대 안 된다고 피력했다. 이 원칙은 나를 포함해서 수많은 발달장애인들의 부모와 선생님들 및, 지도자들이 특히 명심해야 할 부분이다. 그동안 우리가 발달장애인들을 위해 수많은 일을 하면서 얼마만큼 그들을 포함시켰을까... 그들의 판단이나 지적 능력을 지나치게 과소평가한 것은 아닐까... 진정한 그들의 시각이 아닌, 우리가 그러하리라 미루어 짐작했던 잣대로 결정하고 시행한 것은 아닐까... 물론, 발달장애인들의 지적 한계로 인해 비장애인들이 대신 그들의 권리를 옹호해야 하는 것은 분명한 사실이다. 아무리 설명을 해주어도 의미를 모를 때가 다반사이지만, 그들에게 충분히 설명을 하고 의견을 물어봐야 한다는 것이 당연한 절차인데 고의가 아니라 할 지라도 그동안 그 부분에 소홀했다는 생각이 들어 부끄러움을 느꼈다.
레이너 박사는 한국의 고교 이후의 장애인 교육(post secondary education) 현실에 대해 질문을 했고, 미국 역시 많은 문젯점을 안고 있어 Taft College의 TIL(Transition to Independent Living)이나 자신들이 개발한 Pathway 같은 사회전환프로그램들이 더 활성화 되어야 한다고 말했다. 그리고 미국이나 다른 어느 국가에서도 부모들이 중심이 되어 자조그룹을 만들어 나가는 것이 가장 바람직하고 효율적인 것이라는 것에 그녀와 나는 의견을 함께 했다. 또한, 미국에 있는 자폐인 부모 자조 단체 "Autism Speaks"나 "Autism Society of America'등 역시 부모가 만든 단체이고 발달장애인들의 형제자매들을 위한 자조그룹도 만들면 크게 도움이 될 것이라고 했다.
혹시 뜻이 있으면 기꺼이 나를 '부모인턴(parent intern)'으로 받아들여 교육을 시켜주겠다는 제의까지 건네며 그동안 쌓인 노우하우를 열심히 전해 주던 레이너 박사에게 다시 한 번 감사를 드린다.
타잔 센터 http://tarjance
타잔센터는 예술, 교육, 건강 및 사회와 시민 생활이라는 네 부분의 핵심부를
상호연결함으로써 장애인의 생애주기를 관장하는 사명을 감당하고 있다.*예술 분야 :
예술의 모든 면에 있어서 장애를 가진 예술가와 청중들을 참여시키는 일에 전력투구하기 위해
자원을 제공하고 기술적인 지원과 훈련을 하는 센터이다. 이곳의 웹사이트(http://nadc.ucla.edu)와 페이스 북(Facebook )계정을 통하여
정보를 수집하고 자원을 제공하며 예술가와 예술단체 관리자들을 지원하고 장애인 예술가들을 소개하고 있다. 연례적 행사로는 'CORE: Defining Ourselves'라는 행사를 열어
심사를 거친 장애인 예술가들의 미술작품과 문학작품 및 공연을 보여준다. 장애인 예술가를 위한 직업 지원 포럼
( Statewide Forum on Careers in the Arts for People with Disabilities Initiative)NADC의 찬조를 받아 26개의 주립 예술 단체와 VSA 예술 관계단체는 2002년부터 장애인 예술가들을 위한 직업으로서의 예술에 대해 주전체에 걸쳐 포럼을 열고 있다. 타잔센터는 장애인 예술가들에게 고용 기회를 주고 장벽을 없애기 위한 전략을 개발하기 위한 이 포럼의 운영을 위해 재정적 지원과 훈련 및 기술지원을 제공하고 있다. 2000년부터 캘리포니아 지역 문화원과 ATAA프로그램 (Arts and Technical Assistance Accessibility Program )에서는 장애인 예술가들을 전문적으로 발전시키고 예술단체들이 지역사회로 서비스를 확대시킬 수 있도록 소액 기부금 시스템( mini-grant system)을 운영하고 있는데, 비영리 단체에 143 건과 장애인 예술가들에게 40 건의 소액기부를 제공했다.
*평생교육
이 프로그램은 지적 장애를 가진 대학생들에게
캘리포니아의 2 년제의 지역 대학과 4년제 주립대학에 입학과 참여의 기회를 주는 일에 주력한다. 타잔 센터는 지적 장애와 자폐증을 가진 학생들,가족과 평생교육 관계자들에게
정보와 훈련 및 기술적 지원을 제공한다. 최근, 캘리포니아 지역대학 협회장과 협약을 맺어
110개의 지역 대학에 관계부처간의 협력과 지원 분야에 정책 협의 서비스를 제공하고 있으며 지적 장애인을 위한 국립 평생교육 콘소시엄과 협력자이기도 하다.
UCLA Undergraduate Disability Studies Minor(유씨엘에이 학부 장애 연구 부전공)
새로 등장한 통합 분야(interdisciplinary field)는
" 장애"를 육체와 사회 , 문화에 대해 사유하기 위한 렌즈의 역할로 사용한다. 이 프로그램에 관련된 교수진은 20 개 학과와 인문과학부와 전문학교의
학부 간 프로그램으로 부터 오는데 다른 학부와도 공동작업을 할 것이다.타잔센터의 교수진은 교수 자문위에서 근무하며심리학195A와 B의 인턴쉽 과정에서 가르친다. 정책과 직접적 서비스 그리고 연구 등 세 분야의 인턴쉽이 있다.
California Consortium on Postsecondary Options for Students with Developmental Disabilities (발달장애 학생들을 위한 평생교육 선택 캘리포니아 컨소시엄)
'캘리포니아 컨소시엄'은 지적 장애와 그외 발달장애를 가진 학생들과 부모를 위한 '고교 졸업 이후의 평생교육' 선택권을 옹호해주기 위해 상위 학부의 대표자와 발달장애 서비스 시스템, 그리고 K-12교육, 재활분야가 서로 협동을 하는 독특한 단체이다. 컨소시엄의 전망은 2012년까지 지적, 발달 장애를 가진 학생들이 개인적, 사회적, 직업적, 경제적 성취를 가져올 평생교육의 기회와 도움을 얻을 수 있도록 하는 것이다.
* 장애연구 : 새로 등장한 통합 분야(interdisciplinary field)는
" 장애"를 육체와 사회 , 문화에 대해 사유하기 위한 렌즈의 역할로 사용한다. 이 프로그램에 관련된 교수진은 20 개 학과와 인문과학부와 전문학교의 학부 간 프로그램으로 부터
오는데 다른 학부와도 공동작업을 할 것이다.타잔센터의 교수진은 교수 자문위에서 근무하며 심리학195A와 B의 인턴쉽 과정에서 가르친다.
정책과 직접적 서비스 그리고 연구 등 세 분야의 인턴쉽이 있다.
*건강 :
PEDALS 지역외부현력센터(PEDALS Outreach)
PEDALS 지역 외부협력 센터는 UCLA에서 치료 받는 장애아동들을 위해
지역사회로의 순환교육(community adapted cycling)을 제공할 것이다.
랜터먼 심리학 훈련 프로그램(Lanterman Psychology Training Programental) 발달 지원부(Dept. of Developm Service)에서 기금을 받아, 이 훈련기금은 임상 심리 인턴과 박사 후 과정자들에게 발달장애인들을 위한 훈련을 제공한다.
토요 여가 프로그램을 위한 기회 제공 (Saturday Opportunities for Adapted Recreation (SOAR) Program 이것은 육체적 장애를 가진 이들을 위한 맞춤형 여가 프로그램인데 뇌병변 장애나 척추파열,
척추 손상이나 근위축중을 가진 이들에게 국한되지는 않는다. 이 프로그램은 UCLA 맞춤형 여가센터, 타잔 센터와 UCLA 뇌병변 센터와 협조해 운영된다.
*시민과의 연계 (Social and Civic Engagement) :
타잔 센터 수용 서비스 프로그램(Tarjan Center Service Inclusion Project) 이 프로그램(TCSIP)은 '캘리포니아 전국 및 지역 서비스를 위한 자원봉사와 협동(the California Volunteers and the Corporation for National and Community Service)와 공조계약을 맺고 있는데, 전국적 장애인 대상 프로그램에장애인들을 포함시키는 것을 권장하고 있다. TCSIP는 지원단체에기술지원과 훈련을 제공하고 있다. 이 작업을 통해 우리는캘리포니아와 플로리다, 그리고 하와이에 20개가 넘는 지역 지원 네트워크를 형성해, 5000명이 넘는 발달장애인과 65000시간이 넘는 자원봉사 시간을 지역사회에 제공하고 있다.
*의료 프로그램Clinical Programs
타잔센터의 교수진은 다음과 같은 프로그램을 통하여 타기관에 본이 될 만한 분야공통 연구, 진단및 치료 서비스를 지원하고 있는데, 이 연구들은 가장 최신의 치료법및 평가와 연구의 기회, 학생과 치료자 훈련의 자원을 제공하는 모델로 제도적 변화를 가져오게 만드는 수단이기도 하다.
The UCLA Orthopaedic Hospital/ Center for Cerebral Palsy (유씨엘에이 정형외과 병원/ 뇌병변 센터) 뇌병변을 가진 어린이와 어른들에게 시기적절한 진단과 포괄적 평가 및 개별화된 치료를 통해 기능을 향상시키는 데 헌신하고 있다. 타잔센터는 올해 11월 6일 열릴 '뇌병변인과 가족을 위한 매거릿 죤스 컨퍼런스'의 연례적 개최를 포함한 이 병원의 교육과 연구활동을 지원하고 있다.
UCLA PEERS Project (유씨엘에이 또래집단 프로젝트) 이 외래진료실은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 청소년과 청년기 성인들과 그들의 가족을 위한 것이다. 증거에 근거를 두고(evidence-based) 부모의 도움을 받는 중재 방법을 이용하여 자폐인 청년들은 친구를 만들고 우정을 유지하는 생태학적으로 유효한 기술들을 배우게 된다,
** 윗 글은 타잔센터의 홈페이지와 대외 홍보자료를 번역하여 재구성한 것입니다. (Translated & reconstructed by "Super Mom")
The Pathway Program (고교 졸업 이후 발달장애인과 자폐인들을 위한 대학 교육에의 통로)
* 대학의 문을 열다 : 로렌의 이야기
UCLA의 발달장애인 자립 프로그램 "패스웨이(Pathway)-통로"에 대해 소개를 하고자 한다. 이 프로그램은 고등학교를 졸업했으나 대학으로 진학하지 못 한 발달장애인들이 UCLA의 캠퍼스 가까운 곳에살면서'UCLA Extention'을 통해서 독립생활 기술을 배우고, 직업탐색을 하며, 수업도 들을 수 있는 프로그램이다.
Pathway is a two-year postsecondary education program for young adults with intellectual disabilities. Students live near the UCLA campus and receive independent living skill training and vocational exploration in addition to taking classes through UCLA Extension.
http://uclaextension-pathway.blogspot.com/
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